病友故事 | 减重60斤的淋巴瘤病友JOJO的“热辣滚烫”人生

之家小编

第四届淋巴瘤病友大会已圆满落幕，但它所传递的力量和勇气却如同不灭的火焰，继续在每一位病友心中燃烧。JOJO，这位霍奇金淋巴瘤的康复者，在大会上分享了她的故事，她的经历如同一股热浪，激励着在场的每一个人。现在，让我们再次回顾JOJO“热辣滚烫”的故事，并通过她亲口讲述的每一个细节，深入了解这位不屈不挠的战士如何在与病魔的较量中，展现出生命的无限可能。

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与疾病斗争的10年

从30岁到40岁，正是许多人在事业上努力奋斗的年纪，可这却是我与疾病斗争的十年。

30岁的时候，我被确诊了椎管神经鞘瘤。虽然这是一个良性肿瘤，但是因为它的位置特殊，长在颈椎的椎管里面，压迫到了神经，所以它影响了我的感知和运动。其实我在确诊这个病之前，已经有大半年的时间有症状了。我去过当地的几个大医院的骨科，但是各个医院都认为是我的髌骨问题，要做一个髌骨置换的手术。因为担心耽误工作，一直拖延手术时间。后来症状越来越严重，从抬不起来腿，到整个左腿都无力，经常摔跤，在大街上走着走着，就摔倒了。因为工作要经常出差，我曾拄着拐杖，拖着我这条腿，全国各地的跑。我记得，那一年我新疆去了两次——拄着拐杖去的。

最后实在是不行了，我决定要做髌骨置换的手术。在做手术之前，我的一位大学老师推荐我又去看了一位省内有名的专家。专家看到我的情况之后说我这不一定是腿的问题，要往腰椎以上检查。然后我按照他的要求做腰椎和胸椎的 CT。我做CT的时候，连带扫到了一点颈椎的部分，医生就是看到这个阴影之后，立刻打电话给我，让我赶紧回去再做一个颈部的增强CT，至此，终于发现是颈椎里面有问题，找到了我的病根。

神经外科很快给我安排了手术。当时颈椎里发现的肿瘤已经非常大，它虽然是长在椎管里的，但是已经大到从椎管里面突出来，压迫到左侧，我左侧胳膊、腿都没有知觉，大小便都比较难控制了。当时医生说，神经已经被压得很扁，时间再长一点，就会被压断，可能我就有瘫痪或者生命危险。

但是那个时候比较年轻，一门心思在工作上，觉得腿上一个毛病也没什么大不了的，根本就没有想到会这么严重。手术需要把椎管打开，把肿瘤割掉，所以现在我的颈椎后面是少一块骨头的，刚好肿瘤是长在神经上的，所以那根神经也断了。

手术进行了八九个小时，然后我就在床上躺了一两个月，生活不能自理，我只能直挺挺地躺着，不能翻身，吃喝拉撒都在床上。然后慢慢地我能坐起来了，大概又用了8个月的时间，才能恢复正常走路。当时我是一个光头，带着颈托，脖子后面有一个大概13cm的刀疤，走路也不像正常人，七扭八歪，甚至那个时候很多人都以为我天生残疾。

这就是我第一次生病的记忆。

第一次生病之后，因为卧床再加上半年多行动不便，整个人都比较胖，很臃肿，所以我从那个时候就开始锻炼了。当初锻炼的目的就是为了能恢复正常走路，当时觉得能像正常人一样走路我就很满足。那时候我每天在家附近的公园里面走路，慢慢就恢复地越来越好，人也瘦下来了，大概恢复到正常人情况的时候，我又继续回去工作。

工作了差不多有一两年的时间，到2016年的下半年的时候，那段时间可能是工作压力大，每天晚上要喝酒才能睡着。有一段时间半夜突然醒来，就感觉自己全身大汗，然后出现全身痒的症状，我也没有当回事，以为是因为北方冬天暖气太热导致的。直到2017年的元旦假期，就在假期结束前一天下午，我锻炼完在家洗澡的时候，突然摸到我的左侧锁骨上方有一个大概已经鸡蛋那么大的包，因为我有第一次生病的经验，当时摸到包就特别紧张，我就怀疑是神经纤维瘤复发了，就立刻去附近的一个小医院约了B超。做 B超的时候，医生被吓到了，因为他发现除了脖子之外，全身其他的地方也有淋巴结肿大。他不敢看了，让我赶紧去三甲医院。

然后我去当地三甲医院，肿瘤科、血液科都看了，不知道这个是什么东西。从元旦直到过年这段时间，我没怎么工作了，一直请假，去做各种检查，穿刺，但是都不能定性，医生说我的这个位置比较难取，没有科室愿意给我取活检。马上要过年了，才找了一个熟人做了手术，取出来去做病理，过完年之后才开始做免疫组化。可是这个医院的免疫组化也不能确诊，我就又找到了一个其它医院病理科的专家，才确诊了霍奇金淋巴瘤。这时候已经是年后又过了一个月时间了。记得元旦我发现脖子上的肿块的时候，我没有任何症状，确诊后开始治疗的时候，纵膈上已经有一个超过十厘米的肿块了，已经压迫到肺。我的症状也已经特别明显，开始咳嗽，止不住地咳嗽。

我用的方案是ABVD，又因为免疫组化里，CD20阳性，所以医生还给我加用了美罗华。美罗华在那个时候自费，是挺大一笔钱。在治疗之前，我一度就不想治了。我当时想，前面已经生过一次病了，恢复得那么艰难，我好不容易鼓起勇气，刚刚重新恢复到正常生活，刚把生活理顺，然后又来一次！我不知道后面到底能不能治好，或者说，我治病的意义有多大？所以有一段时间我的思想负担比较重，后来自己查了一些资料，咨询了医生，朋友同学也都帮忙打听这个病的情况。逐渐地我了解到这个病治疗效果还不错，所以决定还是要积极配合治疗。

化疗联合美罗华方案，一共是六个疗程12次，每隔14天１次。化疗效果我自己觉得还挺好，因为做了一两次化疗之后，我就明显的感觉我的肿块消了一些，而且胸部的压迫感也没有那么重了，也不怎么咳嗽了。四疗之后 PET-CT评估，医生说效果挺好。后面就坚持又做两个疗程。之后又进行了30次的放疗。

放疗大概十几次的时候，味觉完全已经没有了，食道和嗓子因为放疗烧伤，也肿起来了，满嘴都是溃疡，喝水下咽都费劲，当时就只能吃流食，就是喝一口水或者喝一口牛奶，然后头抬起来顺着脖子往下流。在那之前，本来我是一个挺爱吃的人，但是在那段时间我就觉得吃饭是一种痛苦，既没有任何味道，又咽不下去。大概放疗将近20次的时候，从脖子到纵隔的皮肤都烂掉了，尤其是晚上又疼又痒，每天晚上我就睁着眼睛，躺在床上，一秒一秒地数着度过，觉得特别难熬。我放疗的时候刚好是七八月份最热的时候。每天我顶着40度的太阳去放疗。医院里的人特别多，要等好长时间，然后放疗几分钟。

放疗完大概半年的时间，我才恢复了味觉。放疗对唾液腺也有损伤，经常会觉得口干。我刚放疗完一两年的时间，我走哪都得带个杯子。另外，我的甲状腺也出现了问题，基本上已经不分泌甲状腺激素了。

这是我第二次生病的经历。

淋巴瘤的治疗结疗之后，我当时觉得自己还算年轻，我还能从头再来！我是8月份结束放疗的，大概国庆节之后就回去工作了。那个时候，我还是觉得我再拼一拼，还是可以在工作上做出一点成绩的。可是在第二年复查淋巴瘤的时候，医生发现了我的子宫肌瘤，而且已经不算小了。半年后又去检查，子宫肌瘤已经超过十厘米。于是我又折腾到妇产科去看，医生说，本身子宫肌瘤手术微创就可以，但是考虑到我的体质，如果是微创没有剥离干净的话，它还是会长，所以建议我做开腹手术。

听了医生的建议，我当时觉得特别灰心，虽然说这个病本身不是什么大问题，但是我已经历了两次全麻手术，所以这一次我就有点接受不了了。我前面两次生病，包括淋巴瘤确诊的时候都没有哭过，可是到子宫肌瘤的时候我就有点想不通了。我从医院出来，站在大街上放声痛哭，我觉得怎么会是这样？每一次都是在我恢复得差不多的时候，就又来一个疾病，我这么努力到底有什么意义？

但是哭过也没办法，于是我又做了一次手术，所以现在我脖子后面一道疤，脖子前面一道疤，肚子上一道疤，全都是全麻。这些都是我与疾病斗争10年，留下的印记。

去体验不一样的生活

一段时间的思考后，我最终决定，辞掉工作，移居云南，我想到一个没有人认识我的地方，重新开始我的生活！我要去体验生命中的其他可能性。

首先40岁裸辞，移居云南这件事，我从来没有想过这是我会做出来的事儿，因为我在别人眼里，我一直是一个乖小孩，从来没有做过出格的事情，所以朋友感觉我是到了中年叛逆——这就是我生命新体验的开始。

到云南生活之后，我没有像以前那样子去找一个朝九晚五的工作，而是做自由职业，开始了做微商，代购云南的特产。我还在小红书上分享自己的生活，这都是我从来没有想过我会做的。其实以前我特别不喜欢让别人知道我的生活，所以前期在小红书的分享，我都没有露脸，但是现在我把自己慢慢地打开了，我会去分享自己的照片、视频，在那之前我不仅有镜头恐惧症，我连打电话都很难受。

我还学会了游泳、开车、咖啡拉花，还有小时候想学但是没有时间学的尤克里里。说起来都是很小的事情，但是对我来说真的是新的体验。当自己的内心打开的时候，想要去体验的时候，就觉得自己什么都可以学会，而不是像以前，觉得自己肯定不行。

我在读书的时候，我的体育课从来没有及格过，但是现在我居然发现我可以锻炼，我可以跑步，我甚至可以打拳，我自己都不相信我能做到这件事。我原来并不是过去自己认为的，只会读书，只会工作，没有别的生活。

前30年我的生活很单纯，就是好好学习，好好工作，好好挣钱，这就像是别人写在我脑子里的程序，我就按照这个路走就行了。但是当我意识到我有更多的可能性，有新的体验的时候，我就觉得像过去那样活着没什么意思，也可能现在才是真正的开始做自己。

很多人问过我，对这种生活状态我是否满意？我觉得现在跟之前的生活对比，除了收入少之外，其他都非常满意。但是我绝不会因为收入少了，就会改变现在这种生活。从自己的角度来说，我对自己的满意的程度超过于我过去的任何时候，甚至于我过去工作上取得的成绩，或者说我上学的时候多么优秀之类的这种别人眼里的这种比较成功，我觉得现在我对自己是最满意的时候，可能未来会更好。

在那之前，我都是做别人眼里认为对的事情，是生病让我开始尝试一些自己以前没做过的事情，生病对我来说是一个找到自我的契机。如果我不生病的话，可能我还是沿着之前轨道，有极大的可能性就猝死了，或者说生一个更大的病，所以生病然后治疗，然后效果还不错，可能是命运安排给我的一个好机会。所以我现在挺感恩的。生病让我失去了一些，但是得到了更多！

一年减重60斤

因为甲减，身体本来代谢就很低，而子宫肌瘤手术之后又要卧床，我明显就胖了起来。我刚到云南的时候，不到120斤，2022年底的时候，我已经达到170多斤了，还查出来了脂肪肝。我当时低头都看不到自己的脚尖，想看一下自己的肚子都感觉特别喘。因为胖，形象也不好，肯定也是缺乏自信。当时真的觉得我都40岁了，这辈子就这样了，像一个邋遢大妈的样子，就这么过下去了，都想放弃自己了，就像电影《麻辣滚烫》里的女主人公，电影上一些情节确实是能引起我的共鸣，我当初就差不多就那样。

后来我也觉得我不能再这样下去，就开始自己锻炼。那个时候体重特别大，不太适合那种剧烈的运动。所以我从控制饮食开始，自己做一些有氧运动。半年的时间，体重降了一点。有一次路过一个拳击馆，其实我观察这个拳击馆很久了，是那种看上去特别专业的，我只是从外面看，一直没有敢进去。这一次我决定走进去，上一节体验课。我当时就是想，我应该挑战一下自己，说不定还能减肥。

我先买了十几个课时的拳击课，练习以后，感觉还不错，去年开始比较密集地训练。去年我的目标是减到理想的体重，现在这个目标已经实现了。今年我的目标是进一步降低体脂率。我刚开始是去三天休息一天，然后慢慢变成练四休一，强度最大的时候是练六休一。每次训练，加上前面热身和后面的拉伸，我会在拳馆待2-3个小时，除了拳击训练之外，还有一些有氧训练。这几个月下来，我的体重稳定维持在110斤左右，血脂正常了，身体线条变化非常大，马甲线也有了。今年3月份我也通过了淋巴瘤第七年的复查，医生都说我身体各方面指标都挺好的。

刚开始锻炼的时候，对我来说是痛苦的。但是因为要健康，必须减肥，不得不去做，现在对我来说，锻炼逐渐融入到生活中，已经是一种生活习惯。当初自己都没有想到我会坚持下来，这种坚持给我带来了很大变化，当我感受到这个变化的时候，就更有兴趣去做这件事了。现在我已经开始解锁长跑了，这也是今年的一个新的目标。我之前认为自己跑不了。刚开始教练让我在跑步机上跑十分钟，我都觉得我不行。现在慢慢坚持下来，我已经可以跑30分钟了。未来我还是想要坚持在跑步机上跑一个小时。未来我也可能去解锁其他的锻炼。

锻炼不仅让我的身体越来越好，也提升了我的自信心。现在我可以勇敢地接受淋巴瘤之家的邀请，在病友大会上分享自己的故事，这些都是锻炼带给我的变化，也是我人生的新体验。

病友，我想对您说

我想对病友说，我们在任何时候都不要放弃自己。现在淋巴瘤的治疗手段已经很多了，总是能找到各种各样的治疗方案去应对不同的情况。作为淋巴瘤患者，要做的就是对自己要有积极的心理暗示，这在治疗的过程中真的非常重要。人有时候继续活下去，可能就靠那一口气。不管是我反反复复地生病、治疗，还是说我现在这种跟过去完全不同的生活方式，甚至于我减肥锻炼，我觉得靠的就是不放弃自己。一直要对自己有希望，不能先否定自己，如果你自己都把自己否定了，别人或者说外界怎么能帮你呢？

在治疗的过程中，难免会有那种痛苦崩溃的时候，每个人都会有。多年与疾病相处的经历教会我如何与低谷共生。当你感到能量不够的时候，不要逼迫自己，也无需自责，要做的是接纳自己，想躺平了，那就先躺平，先等一会儿再说！相信自己的自愈能力，相信身体和内心得到休息和恢复后，会重新出发，会重新拥有力量，会找回掌控自己人生的感觉，而且经过低谷期的磨练之后，我们的心智、脾性、人生态度，都会更上一层楼！

最后，让我们一起欣赏JOJO打拳的视频，一起感受淋巴瘤病友带给我们的“热辣滚烫”吧！

END

采编：行风

王昭勋

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