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“橙色雨丝”这个名字在淋巴瘤之家论坛的每一个角落都闪耀着智慧而温暖的光芒。他是无数患者与家属心中的灯塔，一篇篇承载前沿消息的帖子，一句句真挚的留言和无数次耐心细致的分析与建议，为迷茫中的病友和家属驱散焦虑和不安。这次病友大会，橙色雨丝亲临现场，讲述他的治疗经历，分享那份驱动他无私帮助病友的初心。他的故事，值得我们反复倾听，细细品味......
点击视频观看橙色雨丝病友大会现场分享
我也曾被误诊过，至今后怕......
大神，在淋巴瘤之家的论坛里，确实有些病友这样称呼我。其实，我只是把它当作是大家对我的昵称，不会真把自己当作大神，因为我既不是医生，也不是淋巴瘤科研领域的工作者，我只是一个很想搞清楚淋巴瘤到底是怎么一回事儿的淋巴瘤病友。确诊滤泡淋巴瘤后的震惊、担心，还有误诊的后怕，让我至今难忘！
2012年春天，一次体检，CT显示我的肠系膜上长了一个东西。于是六月份我在北京一家知名大医院做了手术，术后的病理诊断结论是卡斯特曼病，其危害程度介于淋巴瘤和良性肿瘤之间，随后我遵医嘱观察随访。
得益于我十几年从事翻译工作的经历，在疾病观察期间，我开始学习国外医疗文献：从组织学到形态学，从荧光原位杂交到聚合酶链式反应，从活检到随访……随着了解的深入，我对自己疾病的思考也多了起来，这让我开始怀疑当初的诊断，因为我的症状不符合卡斯特曼病的表现，尤其是最后一次复查时，发现我腹腔里的淋巴结比以前更多了。于是，我进行了病理会诊，病理会诊结果印证了我的怀疑——我得的不是卡斯特曼病，而是滤泡性淋巴瘤。
我平静地接受了事实 积极治疗 并顺利结疗
这一年多的淋巴瘤知识学习中，我了解到即便在美国，淋巴瘤也大概有15%的误诊率，医生是人不是神，难免会有出差错的时候，我很平静地接受了这个事实。而且，当我看到滤泡淋巴瘤的诊断时，心里反而庆幸，因为我知道自己得的是一种惰性淋巴瘤，不会立刻要命，而且比卡斯特曼病治疗方案更多，大部分患者预后都很好。我做了六个周期的R-CHOP加上两年的美罗华维持，之后没再做过任何治疗，从结疗到今天，已经过去十年了！
从“大爷”到精神小伙 运动真的可以改变人的气质
淋巴瘤给我带来了很大改变。完成六次化疗后，我身体虚弱，加之化疗导致的头发脱落，竟在一次散步的时候被一个小姑娘误认为是“大爷”。那时我才四十多岁，被这样称呼，心里确实不是滋味。因为长期休病假，重返工作岗位时，我不得不退居二线。我有了充裕的时间，于是，我决定彻底改变。我改掉了以往昼夜颠倒的作息习惯，规律作息，开始注重锻炼，坚持步行上班，从西直门的家走到西单的单位，每天步行一万步，还特地购买了一块运动手表，设置提醒，工作时每小时起身活动一下。这种规律且自律的生活让我的身体状况逐渐好转，我甚至觉得体力上已与生病前无异。
我是橙色雨丝 初心不变助病友......
朝九晚五的工作，让我有更多时间研究国外文献，有更多的时间来淋巴瘤之家论坛和病友互动。自2012年注册以来，我最初只是想鼓励病友们，让他们知道淋巴瘤相较于其他肿瘤而言，是相对较轻的肿瘤，大多数人都能获得较好的治疗效果，不必过于悲观。后来，我希望能够告诉大家如何进行规范治疗。只要一有空闲，我就会登录论坛，看看哪位病友需要帮助。转眼间，十二年过去了，在“淋巴瘤之家”的这些年里，我不仅分享了一些科普内容，还结识了许多朋友，当我看到经我提醒的病友因为病理存疑进行了会诊，并改用了正确的治疗方案时；当我看到有些绝望的病友在我告诉他们还有新药新方案可以尝试后，重新燃起了斗志并获得了很好的治疗效果时；当我看到病友们说从我写的帖子中学到了很多，甚至在讨论病情时对淋巴瘤的知识了如指掌时，我都感到无比欣慰。这些经历让我觉得这些年自己过得充实而有意义！经常有病友私信给我报喜：他们CR了；结疗了；甚至结婚、生孩子了。看到这些好消息，我从心底里为他们高兴，他们已然成为了我的同学甚至家人。
得淋巴瘤之前的岁月，或许给了我事业上的成就感，但淋巴瘤后的这段旅程，却让我收获了前所未有的幸福与满足。帮助他人的同时，我也在不断成长，体会到了与之前截然不同的人生价值。所以，请允许我再次强调，我不是大神，我是“橙色雨丝”，一个因淋巴瘤与你们结缘，共同成长的病友。感谢这段特殊的经历，让我遇见了你们，也遇见了更好的自己。
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发表于 2024-9-23 16:17:15
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