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孩子自体移植后2年复发了,医生说要异体移植,太痛苦了,有没更好的办法,该怎么办啊

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发表于 2024-9-22 21:05:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
间变大alk 阴性,自体移植后2年现又复发,现在方案是异体移植,太痛苦了,真不想再来,有没同样经历的病友啊

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发表于 2024-9-23 16:35:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
向日葵微了 发表于 2024-09-23 16:02
是的,之前请之家老师确认过的

那是要考虑异体移植。
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发表于 2024-9-23 14:45:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向日葵微了 发表于 2024-9-23 13:34
发病时14岁,现刚过18

儿童很少有ALK阴性间变大,病理能够确认准确无误吗?
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发表于 2024-9-22 21:17:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
考虑经济效率,可以cat-t方案吗?异体移植方案缓解率和痊愈率多少?要权衡再三,家属难
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发表于 2024-9-22 22:35:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
看您是广东的,可以去广东省人民医院找李文瑜主任问诊
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发表于 2024-9-22 22:43:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
异体移植排异挺严重的,而是后期排异费用挺大的
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发表于 2024-9-23 08:53:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
年龄多大?
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 楼主| 发表于 2024-9-23 13:34:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

发病时14岁,现刚过18
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 楼主| 发表于 2024-9-23 13:40:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
peterxu 发表于 2024-09-22 21:17
考虑经济效率,可以cat-t方案吗?异体移植方案缓解率和痊愈率多少?要权衡再三,家属难

谢谢car-t不知道可不可以的,好像说CD7-,不可以的
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 楼主| 发表于 2024-9-23 13:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Mango芒果i 发表于 2024-09-22 22:43
异体移植排异挺严重的,而是后期排异费用挺大的

就是担心后面不知道的,生存怎么样一系列问题
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 楼主| 发表于 2024-9-23 13:43:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
姜士伟 发表于 2024-09-22 22:35
看您是广东的,可以去广东省人民医院找李文瑜主任问诊

谢谢友友目前准备回到上海原治疗医院
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 楼主| 发表于 2024-9-23 16:02:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2024-09-23 14:45
儿童很少有ALK阴性间变大,病理能够确认准确无误吗?

是的,之前请之家老师确认过的
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 楼主| 发表于 2024-9-23 17:55:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2024-09-23 16:35
那是要考虑异体移植。

如果再复发就没怕没治疗方案了该怎么做好一点
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 楼主| 发表于 2024-9-23 17:59:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2024-09-23 16:35
那是要考虑异体移植。

谢谢大神老师所以我发贴想了解有没同情况的友友
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发表于 2024-9-24 08:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向日葵微了 发表于 2024-9-23 17:59
谢谢大神老师所以我发贴想了解有没同情况的友友

几乎没有这么年轻的ALK阴性间变大,这个年龄绝大多数是ALK阳性,所以,没有足够的数据指导治疗。
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 楼主| 发表于 2024-9-24 09:56:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2024-09-24 08:36
几乎没有这么年轻的ALK阴性间变大,这个年龄绝大多数是ALK阳性,所以,没有足够的数据指导治疗。

谢谢老师难道只能听天了
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 楼主| 发表于 2024-9-24 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2024-09-24 08:36
几乎没有这么年轻的ALK阴性间变大,这个年龄绝大多数是ALK阳性,所以,没有足够的数据指导治疗。

看到之家有这篇文章,不知患者如何选择的,目前情况如何
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发表于 2024-9-24 10:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
张永红主任有个公众号,可以免费提问,问诊一下她
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 楼主| 发表于 2024-9-24 10:11:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
清心清影 发表于 2024-09-24 10:07
张永红主任有个公众号,可以免费提问,问诊一下她

谢谢请问是之家的公众号吗?还是微信里的?
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向日葵微了 发表于 2024-09-24 10:11
谢谢请问是之家的公众号吗?还是微信里的?

微信公众号“张永红主任说儿童淋巴瘤”
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