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那段崩溃的时光

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宁愿自己

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发表于 2024-9-22 11:40:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
从23年11月份到24年8月份，除了用激素 刚化疗，其他时间一直高烧 烧到呼吸困难，我的神经也一直绷紧，还要去工作，不然吃药也是困难！那段黑暗的日子我们母女崩溃了多少次？她哭着说死了算！我吼她让我先死了！其实不是没有药可以治疗，是没有钱支持新药！我真的对她很自责，是我没有能力，每次医生说试试那个药，一问费用就没有下文了！医生也烦我们这种，但是我们真的没办法啊！从2020年确诊，刚开始也用好的药给她治疗，但是复发了，真的没有资金再支持了。每次我拼命学习，拼命打听同类型病友的方案，卑微的跟医生提议能不能试试这些不用花大钱的方案？我也不想这样！好在遇到一群抱团取暖的病友，大家都不留余力的把自己的方案情况贡献出来！8月开始用环孢素联合沙利度胺和激素之后不再发烧，直到9月15号停了激素，一切正常！还有期间莫名其妙的小腿肿胀疼痛，再后来又莫名其妙的好了，到此告一段落！感恩！大家加油！穿破黎明前的黑暗就是光明！
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你要记得对我的承诺，老了是要跟着你的！
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宁愿自己

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 楼主| 发表于 2024-9-22 13:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
是的，我也不愿认命！我相信坚持下去就会有转机
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 楼主| 发表于 2024-9-22 11:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
女儿也算很坚强的，高烧时候坚持上学，重新化疗掉光头发也不愿休学！她独自一人在学校拼着坚持，我也不敢停掉工作努力赚钱
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胜利莉

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发表于 2024-9-22 12:41:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
加油.会好起来的
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发表于 2024-9-22 12:50:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江湖州
坚持就是胜利，一定会好起来的
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逆时针

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发表于 2024-9-22 13:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西南宁
宁愿自己 发表于 2024-09-22 13:02
是的，我也不愿认命！我相信坚持下去就会有转机

总是在奔溃和自愈中成长！
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宁愿自己

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 楼主| 发表于 2024-9-22 13:30:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
如果可以 我希望自己来承受一切
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发表于 2024-9-22 15:57:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江温州
宁愿自己 发表于 2024-09-22 11:44
女儿也算很坚强的，高烧时候坚持上学，重新化疗掉光头发也不愿休学！她独自一人在学校拼着坚持，我也不敢停掉工作努力赚钱

高烧也上学太累了，心疼
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宁愿自己

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 楼主| 发表于 2024-9-22 16:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东
11011 发表于 2024-09-22 15:57
高烧也上学太累了，心疼

她不愿再休学 高中确诊时休了一年 不想再耽误了
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fastrecover

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发表于 2024-9-22 17:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
愿孩子从此顺顺利利
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 楼主| 发表于 2024-9-22 18:23:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
fastrecover 发表于 2024-09-22 17:08
愿孩子从此顺顺利利

谢谢大家 一起加油！
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阳光小可乐

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发表于 2024-9-22 20:04:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
我也是皮下脂膜炎T细胞淋巴瘤，结疗快八个月了。加油！
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阳光小可乐 发表于 2024-09-22 20:04
我也是皮下脂膜炎T细胞淋巴瘤，结疗快八个月了。加油！

是啊！只能抗住
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我和发哥呀

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发表于 2024-9-23 21:25:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
你们都是好样的
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姿姿酱的妈

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发表于 2024-10-21 06:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
太不容易，我也想坚持，可惜女儿不给我机会，一辈子的遗憾…
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 楼主| 发表于 2024-10-21 18:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
姿姿酱的妈 发表于 2024-10-21 06:04
太不容易，我也想坚持，可惜女儿不给我机会，一辈子的遗憾…

是的，我能理解你！6月份是烧到路都走不了，医生也跟我说要有心里准备！那时我要带她去急诊，她哭着说不去，死了算！那时真的感觉快要失去她！她们一定是前辈子太幸福了，这辈子才会过来历难！下辈子一定会平平安安快快乐乐的
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