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放马过来吧086

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我和发哥呀

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家园豆

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发表于 2024-9-20 00:05:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国北京
今天上午匆匆忙忙赶到陆道培医院，顺利的见到了周小鸽教授，他口头向我传达了发哥的病理诊断结果，血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤！！可能我这几天已经预期了，没有特别难以接受，但是有几秒钟脑子是呆住的，以至于我都没有听清这个绕口的086全称。
因为发哥这个病理是比较明确的分型，所以和周教授没有做过多的交流，整个交流过程也就2-3分钟，最后还没忘了给大家拍了一张周教授的工作照片。
跟医院的医生简单沟通了一下，决定让发哥火速过来住院，进一步检查，面诊，治疗！那么如何让他来北京又能很好的隐瞒病情成了一个难题，后来想到了一个病毒感染严重需要确认是否侵入骨髓的谎言，诱骗他抓紧买票过来，不知道他是否有所怀疑→_→
该来的还是来了，接下来就是向086开炮了！借用沈腾的那句电影名言名句：有本事，你过来呀！
我从明天开始也要和发哥正式一起并肩作战啦，大家也要加油呀！我们一定能战胜086，让它永远滚出我们生活！冲啊！
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我和发哥呀

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 楼主| 发表于 2024-9-20 00:32:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
晓寒先生 发表于 2024-09-20 00:24
不知道你们后续如何治疗，，如果需要化疗，放疗，个人建议，不要瞒着病人，病人保持乐观的心态相对来说比任何药都管用

后续会慢慢渗透给我爸的，他那么聪明估计心照不宣吧
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cheflovski

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发表于 2024-9-20 00:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油，祝福！
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svivi

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发表于 2024-9-20 00:23:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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晓寒先生

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发表于 2024-9-20 00:24:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
不知道你们后续如何治疗，，如果需要化疗，放疗，个人建议，不要瞒着病人，病人保持乐观的心态相对来说比任何药都管用
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洪飞

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发表于 2024-9-20 00:48:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 波兰
我和发哥呀 发表于 2024-09-20 00:32
后续会慢慢渗透给我爸的，他那么聪明估计心照不宣吧

还没睡啊
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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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我和发哥呀

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 楼主| 发表于 2024-9-20 00:52:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
洪飞 发表于 2024-09-20 00:48
还没睡啊

没呢
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世间无难事

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发表于 2024-9-20 06:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山西太原
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发表于 2024-9-20 06:34:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东德州
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fastrecover

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发表于 2024-9-20 06:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
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永恒的的爱

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发表于 2024-9-20 06:52:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油吧！
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发表于 2024-9-20 08:08:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我先生也是这个病，治了两年多又个复发了，这个病比什么病就复杂，好了又是反反复复，你们治疗多久，好些了。用什么方案。
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我和发哥呀

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 楼主| 发表于 2024-9-20 08:20:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
有缘 发表于 2024-09-20 08:08
我先生也是这个病，治了两年多又个复发了，这个病比什么病就复杂，好了又是反反复复，你们治疗多久，好些了。用什么方案。

我们还没开始治疗
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冰，加油！

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发表于 2024-9-20 08:48:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
有缘 发表于 2024-09-20 08:08
我先生也是这个病，治了两年多又个复发了，这个病比什么病就复杂，好了又是反反复复，你们治疗多久，好些了。用什么方案。

请问你们当时用什么方案？我爸爸也是这种
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有缘

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发表于 2024-9-20 09:03:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我们一直就是在武汉同济开始治疗二次化疗没有效果，最后临床试验用了米托恩昆，阿扎胞肝，替雷利珠。这样打了六疗就Cr，到五月份又复发了。
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什么名字好呢？

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发表于 2024-9-20 10:34:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
加油！必胜！
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小杨没烦恼

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发表于 2024-9-20 11:35:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江哈尔滨
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平安喜乐秀儿

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发表于 2024-9-20 12:03:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁鞍山
有缘 发表于 2024-09-20 08:08
我先生也是这个病，治了两年多又个复发了，这个病比什么病就复杂，好了又是反反复复，你们治疗多久，好些了。用什么方案。

您好，请问怎么知道复发了？是做复查发现的么？还是有什么症状？
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平安喜乐秀儿

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发表于 2024-9-20 12:06:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁鞍山
晓寒先生 发表于 2024-09-20 00:24
不知道你们后续如何治疗，，如果需要化疗，放疗，个人建议，不要瞒着病人，病人保持乐观的心态相对来说比任何药都管用

我妈妈今天刚开始化疗，她不知道自己是086，后面时间久了慢慢告诉她，现在告诉她，心态不可能好的，很容易崩溃，能瞒着还是瞒着的好
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有缘

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发表于 2024-9-26 15:54:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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