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确诊之路

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发表于 2024-9-15 13:56:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江台州
        老公确诊弥漫大B已经两个多月了,过几天就要三疗了,从一开始的完全不能接受,到现在心情也慢慢平复了。我和老公都是80后,农村出生,大学毕业以后找到了一份安稳的工作,公婆无退休金、无存款,还有欠债,这几年陆陆续续替他们还了十来万。所以我们只能靠自己,去年的平安夜,在我们即将跨入40岁大关,女儿已经8岁的时候,我们终于终于补办了婚礼。车子、房子、孩子我们都有了,以为日子就会一直平淡的过下去。可是谁都想不到,我们的2024年会那么那么难........

       1月份,婆婆下楼梯拌了一跤,造成肩膀粉碎性骨折,住院10来天,花费1万7;2月份,骨折手术引起严重血栓,差点截肢,花费7万多;3月份再次入院取植入的滤网。婆婆的事情终于告一段落。5月份,老公开始隔三岔五的小腹痛,一般都是晚上睡觉平躺的时候,坐起来又没那么痛,所以就开始频繁的跑医院,一个多月的时间做了肠镜、胃镜、血常规、肝功能、肿瘤标志物、增强CT等等,也没有个结论。6月份,从小腹痛转到上腹痛,刚好对应的脾脏的位置。其实脾脏这个的占位,他一直都是知道的,两年前,他突然眼睛模糊,血糖飙升到20多,住院10来天,又查出个乙肝小三阳。这两个病之前都是没有的,自从查出来后,这两年一直吃抗病毒的药和注射司美格鲁钛,病毒量控制的很好,基本测不出来,也改变了很多以前的饮食习惯,饮料这些都不喝了。每半年都会去体验,就看着这个脾内的占位从3公分到6公分到9公分,但两年前的核磁共振给了个“血管瘤考虑“的结论,他就放之任之,没去管过。直到痛起来了,他才想起去处理掉。6月26号,我陪他挂了我们当地中心医院的肝脾科准备切除这个”血管瘤“,医生说都快10公分了,早好处理了。医生开了几天后的住院单,并开了一些入院前的检查单,当天刚好还能做核磁,就先把核磁做了。在出医院的路上,他说医生还问了一句”你确定你这个是良性的?“然后就各自回单位上班了。到了单位没一会儿,他微信问我到了没?我说到了。随即电话响了,电话中他只说了一句话:”是恶性的!“,然后深深的叹了一口长气,把电话挂了。
       那一刻整个人都是懵的,我让他在单位等我,我去找他。26号中午,我们回到了医院去找了血液科医生,医生检查了体表的淋巴结,并无异样,又看了核磁报告,说先穿刺,不用手术了。出了医院,老公又回去上班了,真的不得不佩服他的心态。到了28号,医院来电,说位置不好,穿刺要讨论再定。那一刻的心情真的不知道怎么形容。。。。。思考再三,我给在杭州的大姑姐打去了电话,其实这两天我们家里亲戚谁也没说,包括和我们住在同一屋檐下的公婆,但是我太需要倾诉了,心理压力太大了。姐夫帮我们挂了第二天邵逸夫的号,我给他买了当天晚上的动车票去杭州。自己买了第二天的,等女儿期未考考好,从学校直奔杭州。
       第一次大概住了5天,都是一些常规检查:血常规、生化、B超、CT等,最后内镜穿刺。穿刺完后,医生说结果没那么快出来,让我们先回家,也告诉我们可能穿不到肿瘤组织。我还报希望的问穿不到的话,我们是不是还有希望是良性的,医生直接了当的说:你还是期盼穿到吧,少折腾一点,你这个就是恶性的,影像反应的很清楚了。三天后,报告出来了,结果是未找到肿瘤组织。那一刻不知道是该开心还是该难过。收拾行囊,再次回杭。当天做了个派特CT,医生说位置不好穿,询问我们对于切脾取病理的的看法,我们说没意见,切吧。
      7月12号,做了切脾手术,手术前还做了个骨穿。在医院住了5天,派特报告先出来的,SUV值37,仅存的一点点的可能性被浇灭了,只盼望分型能好一点了。再接着,骨穿报告也出来了,并未累及。然后就是出院等病理。
      老公可以说是十足的工作狂,出院后在家休息了一天,伤口都没愈合,他又去上班了。至此从切脾到现在两次化疗,他除了住院的时间,就休息了一天。7月29号,病理结果出来:弥漫大B,正式开启我们的抗癌之路。

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发表于 2024-9-15 15:26:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
没事,能上班最好了。我治疗期间,除了打化疗,也是一直上班的。打化疗的时候一样可以处理工作。只要身体吃得消,工作不管是精神上还是身体上,对治疗都有好处。
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发表于 2024-9-15 15:12:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
建议该把工作停啦,好好的把病治好再去工作,治疗后人很虚弱,需要好好护理,不要感染,要不然得不偿失。
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发表于 2024-9-15 14:11:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我觉得工作先放一边吧,大B因该也算好治疗的毕竟有划时代药物美罗华。我也是80后NKT治疗后在家4年了都,当然这贷那贷是没有的
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 楼主| 发表于 2024-9-15 14:14:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Sjb919 发表于 2024-09-15 14:11
我觉得工作先放一边吧,大B因该也算好治疗的毕竟有划时代药物美罗华。我也是80后NKT治疗后在家4年了都,当然这贷那贷是没有的

还是在上班,现在一个月费用将近8万,都不敢请假。
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发表于 2024-9-15 14:46:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我妈弥漫大b中枢神经系统,比你外周弥漫大b严重,口服靶向药一个月1万,去年手术取出化验才确诊,之后化疗8次,期间petct三次骨穿3次,基因检测1万多检查一次可以的,并不是每个月都会做基因检测和petct啊,再加上化疗后骨髓抑制打长效升白针其他不舒服一个月也用不到8万,你是什么方案啊,邵逸夫是公立三甲医院收费都是统一规定的,你一个月8万不合理
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发表于 2024-9-15 14:49:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
保持好心态有利于治疗
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 楼主| 发表于 2024-9-15 15:03:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
马雷 发表于 2024-9-15 14:49
保持好心态有利于治疗

他的心态很好,至少表面上这样的,是我想的比较多。
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 楼主| 发表于 2024-9-15 15:18:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
A~欣欣 发表于 2024-09-15 14:46
我妈弥漫大b中枢神经系统,比你外周弥漫大b严重,口服靶向药一个月1万,去年手术取出化验才确诊,之后化疗8次,期间petct三次骨穿3次,基因检测1万多检查一次可以的,并不是每个月都会做基因检测和petct啊,再加上化疗后骨髓抑制打长效升白针其他不舒服一个月也用不到8万,你是什么方案啊,邵逸夫是公立三甲医院收费都是统一规定的,你一个月8万不合理

POLA一次四支3万8,脂质体13500(买一送一)相当于6750,其他用药5000,相当于一次化疗5万多了。21天一次,两个月3次化疗,平均一个月就差不多8万了。基因检测、fish、派特这些都没算进去呢。
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 楼主| 发表于 2024-9-15 15:21:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
新的希望(加油) 发表于 2024-09-15 15:12
建议该把工作停啦,好好的把病治好再去工作,治疗后人很虚弱,需要好好护理,不要感染,要不然得不偿失。

目前状态可以,没有任何不适,就和正常人一样
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 楼主| 发表于 2024-9-15 15:29:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
鱼歌 发表于 2024-09-15 15:26
没事,能上班最好了。我治疗期间,除了打化疗,也是一直上班的。打化疗的时候一样可以处理工作。只要身体吃得消,工作不管是精神上还是身体上,对治疗都有好处。

在家呆了一天,我公公婆婆在家,一天开他房门十几次,被监管的死死的,他就受不了,宁愿上班。他自己独立办公室,也不怕人多感染。
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发表于 2024-9-15 15:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
辛苦了,加油吧
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发表于 2024-9-15 15:49:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
鱼歌 发表于 2024-09-15 15:26
没事,能上班最好了。我治疗期间,除了打化疗,也是一直上班的。打化疗的时候一样可以处理工作。只要身体吃得消,工作不管是精神上还是身体上,对治疗都有好处。

向您学习
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发表于 2024-9-15 15:50:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
挺佩服这种男人的,其实去上班干一些力所能及的事情还有助于缓解病情
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发表于 2024-9-15 15:57:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
胖王子 发表于 2024-09-15 14:14
还是在上班,现在一个月费用将近8万,都不敢请假。

这一关过了一切就会好起来
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发表于 2024-9-15 16:06:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2024-9-15 16:47:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一边工作一边治疗一定一定要多加注意千万别感染!千万!积极配合治疗!熬一熬吧 过了这个坎儿就没事儿了!该哭哭 发泄情绪!然后陪他熬过去!未来就皆是坦途啦
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 楼主| 发表于 2024-9-15 16:50:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
什么名字好呢? 发表于 2024-09-15 16:47
一边工作一边治疗一定一定要多加注意千万别感染!千万!积极配合治疗!熬一熬吧 过了这个坎儿就没事儿了!该哭哭 发泄情绪!然后陪他熬过去!未来就皆是坦途啦

嗯嗯,他办公室独立的,就他一个人,开会尽量不去,早晚饭在家吃,中午自己带饭去,食堂人多的地方也不去。
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发表于 2024-9-15 17:27:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
能工作最好,病人自己体感最准确。建议休息的应该自己都不是患者。 能正常生活就暗示自己是“正常人”不去过多关注反而更好!加油
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