我的抗瘤经历

吴未 · 发表于 2024-9-14 13:02:30

生病好像一个暂停键，让原本快节奏的生活，来了一个停顿。2022年，年初在上海经历了一场突如其来的疫情后，回归了正常的生活状态，谁能想到一场发烧，让我至此和医院开始一段“亲密”接触。
2022年10月下旬，我发现自己发烧了38.5，我赖在床上起不来，那时新冠疫情的形势已经开始很紧张了，我担心自己感染上了，硬拖着自己的身体，去了医院急诊，例行检查后，医生让我立马住院，当时我还在想有病吧，没有新冠，一个发烧就让住院，想钱想疯了吧。其实是我错了。原来在ct拍片中发现肺部有约20mm团块。我不情不愿的住院了，住院期间还不当回事的进行气管镜检查。在吊了5天抗生素后，我的热度消退，在我的强烈要求下，医生让我出院了。出院后的病例报告，给我征懵了，报告显示我得了弥漫大B淋巴瘤。这是什么病，在我的认识里闻所未闻。当时感觉天要榻了。之后，匆匆忙忙转至瑞金医院就诊了。在“赶鸭子上架”的节奏中，做了病理会诊、petct，骨穿和一堆的抽血，和家属谈话确定R-CHOP的化疗方案。现在回想起来，当时看到病名里是个“瘤”，还没切切实实认识到这个病是个大病，真心体验了一把不知者无畏。
所幸，分期是早期，ipi评分是2分，没有累计到骨髓，医生也对着我们说是“一枪头”的病。怀着明媚的心情，我的化疗治疗开始了。
2022.11.23开始了第一次化疗，腹部有点涨的难受，没有呕吐等等的反应。也能吃的下，就是太犯困了，没力气。也算是顺利的完成了。
2022.12.17 第二次化疗来了。期间碰到一个新冠阳的病友，我们只能在病房里观察三天后才能开始化疗，有惊无险开始了第二次化疗，和第一次情况差不多，也算是顺利完成。接下去的全民免疫，才是痛苦的开始。化疗后，白细胞极具下降，在12.26我新冠阳性，当时医院配不到新冠的特效药，只能在家等自行转化阴性，我比别人慢一些，10天转阴了，但一直咳嗽，就用了药复方甘草剂+阿奇霉素口服。这个期间家人也在陆陆续续的阳性，我真是不间断的焦虑。也不知道是怎么过来的。
2023.01.18 第三次化疗开始了。还是腹胀难受的问题，在用了立辛之后。当时看着朋友陆陆续续阳性又转阴，想着我也阳过了，应该挨不到我了。但是生活总给你想不到的意外。化疗后的一周我复阳了。我既害怕又担忧，去医院看了急症，还是配不到新冠特效药。医生只能给我配了左氧氟沙星和维生素的吊水，6天后我转阴了。再次挺了过来。
2023.02.16 第四次化疗，过程中腹胀难受，化疗后没有再次复阳。缓了一口气。
在三月初，四疗后，我迎来期中考试：中期petct评估，自己战战兢兢的，好像小时候去参加考试，又害怕考砸。评估结果出来了是CR，评分2分。肺部团块缩小90%。这是治疗以来给我最大的好消息呀，一扫之前的阴霾，给了我很大的信心。但因之前连续新冠阳了三次，我的化疗疗程增加了2个利妥昔单抗。增加了疗程，虽说不上好消息，但有CR的结果。我的信心还是高涨了不少。
2023.03.11 第五次化疗来了，为了避免复阳，医生调整我的用药顺序。把靶向药放在下个疗程单独进行。这样的安排，让我在化疗后有些力气，不至于无奈的瘫软在床上。我整体的身体感受较之前舒适了一些。
2023.04.05 第六次化疗来了。这次是完成的R-chop的化疗用药。治疗结束，我小心防护，没有复阳。这时全民免疫也已经告一段落了。新冠的特效药也不再是紧俏的了。
2023.04.26 靶向治疗化疗进行利妥昔单抗，因为就一个药，腹胀的感受没有了。
2023.05.18 靶向治疗化疗进行利妥昔单抗治疗。
2023.06.08 靶向治疗化疗进行利妥昔单抗治疗。
2023.07.06 我的期终考试终于来了。当时我信心满满，因为在四疗后的治疗都是比较顺利，整体自我的身体感受也要好很多。还是那个但是，我的petct评估：pr 纵膈有残留。评分4分。本来还在期盼着再休息调整一个月，回归正常生活了，这个报告又把我打回了“解放前”。本来我以为我要进行二线治疗了，我的主治医生进行了联合门诊的会诊，因为我有cr的情况，至此，我进入了观察随诊期。谁又都能想到八月我又新冠复阳了，我想大概是7月报告的打击，心情低落，免疫力下降可能造成的吧。这次我没那么害怕了，有点横竖横的状态了，经历了6天自行转阴了。
时间很快来到了2023年9月，我增强ct，好在这次评估我的成绩合格了，未有进展，就此我结疗了。我非常的开心。开始了中药调理身体。

之后12月的增强ct也是没有进展的好消息，我恢复身体的信心又增大了。
到了2024年3月，我照例进行增强ct评估。，这次又有状况了，原团块附近有新增物。医生婉转的告诉我应该是复发了。我再次被击倒了。4月新冠复阳。那段时间，我也不知道自己是怎么走过来。也想着怎么这么倒霉都是我。但想到我的家人和孩子，我告知自己不能倒下，我还是和“瘤”争一争。2024年5月和8月我进行行皮下肺部穿刺和气管镜检查进行病理确认，病理都未发现恶性依据。
生活有时就是在给到你意外，在打到你后，又将你扶了起来。在经历这一系列曲曲折折的治疗经历，我的心智被磨砺了更有钝感了。现在的我在随访的状态。放下自己的情绪，放松自己的心情，积极去面对任何的情况和结果。
今天仔细回顾了自己就医以来坎坎坷坷的经历，并分享给大家，只是想告诉大家，病来了，就好好的，坦然的面对。我现在自己也深切地体会到三份病来，七分情绪。好心情是最好的免疫力，说来容易，做来难，尤其身处疾病中的朋友们，不管如何，用积极的正念来激励自己。插一句，在我治疗期间，我找到了我病的“娘家人”--淋巴瘤之家，还参加了去年在上海举办的淋巴瘤大会。在这里我学习了淋巴瘤的科普知识，也在病友群的交流中获取医生的信息、如何吃，如何理赔等等有用信息，让我的焦虑有了缓解的出处。谢谢“淋巴瘤之家”！
也真心希望我今天的分享能给到病友帮助。

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