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我的抗瘤经历

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家园豆

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
生病好像一个暂停键,让原本快节奏的生活,来了一个停顿。2022年,年初在上海经历了一场突如其来的疫情后,回归了正常的生活状态,谁能想到一场发烧,让我至此和医院开始一段“亲密”接触。
2022年10月下旬,我发现自己发烧了38.5,我赖在床上起不来,那时新冠疫情的形势已经开始很紧张了,我担心自己感染上了,硬拖着自己的身体,去了医院急诊,例行检查后,医生让我立马住院,当时我还在想有病吧,没有新冠,一个发烧就让住院,想钱想疯了吧。其实是我错了。原来在ct拍片中发现肺部有约20mm团块。我不情不愿的住院了,住院期间还不当回事的进行气管镜检查。在吊了5天抗生素后,我的热度消退,在我的强烈要求下,医生让我出院了。出院后的病例报告,给我征懵了,报告显示我得了弥漫大B淋巴瘤。这是什么病,在我的认识里闻所未闻。当时感觉天要榻了。之后,匆匆忙忙转至瑞金医院就诊了。在“赶鸭子上架”的节奏中,做了病理会诊、petct,骨穿和一堆的抽血,和家属谈话确定R-CHOP的化疗方案。现在回想起来,当时看到病名里是个“瘤”,还没切切实实认识到这个病是个大病,真心体验了一把不知者无畏。
所幸,分期是早期,ipi评分是2分,没有累计到骨髓,医生也对着我们说是“一枪头”的病。怀着明媚的心情,我的化疗治疗开始了。
2022.11.23开始了第一次化疗,腹部有点涨的难受,没有呕吐等等的反应。也能吃的下,就是太犯困了,没力气。也算是顺利的完成了。
2022.12.17 第二次化疗来了。期间碰到一个新冠阳的病友,我们只能在病房里观察三天后才能开始化疗 ,有惊无险开始了第二次化疗,和第一次情况差不多,也算是顺利完成。接下去的全民免疫,才是痛苦的开始。化疗后,白细胞极具下降,在12.26我新冠阳性,当时医院配不到新冠的特效药,只能在家等自行转化阴性,我比别人慢一些,10天转阴了,但一直咳嗽,就用了药复方甘草剂+阿奇霉素口服。这个期间家人也在陆陆续续的阳性,我真是不间断的焦虑。也不知道是怎么过来的。
2023.01.18 第三次化疗开始了。还是腹胀难受的问题,在用了立辛之后。当时看着朋友陆陆续续阳性又转阴,想着我也阳过了,应该挨不到我了。但是生活总给你想不到的意外。化疗后的一周我复阳了。我既害怕又担忧,去医院看了急症,还是配不到新冠特效药。医生只能给我配了左氧氟沙星和维生素的吊水,6天后我转阴了。再次挺了过来。
2023.02.16 第四次化疗,过程中腹胀难受,化疗后没有再次复阳。缓了一口气。  
在三月初,四疗后,我迎来期中考试:中期petct评估,自己战战兢兢的,好像小时候去参加考试,又害怕考砸。评估结果出来了是CR,评分2分。肺部团块缩小90%。这是治疗以来给我最大的好消息呀,一扫之前的阴霾,给了我很大的信心。但因之前连续新冠阳了三次,我的化疗疗程增加了2个利妥昔单抗。增加了疗程,虽说不上好消息,但有CR的结果。我的信心还是高涨了不少。
2023.03.11 第五次化疗来了,为了避免复阳,医生调整我的用药顺序。把靶向药放在下个疗程单独进行。这样的安排,让我在化疗后有些力气,不至于无奈的瘫软在床上。我整体的身体感受较之前舒适了一些。
2023.04.05 第六次化疗来了。这次是完成的R-chop的化疗用药。治疗结束,我小心防护,没有复阳。这时全民免疫也已经告一段落了。新冠的特效药也不再是紧俏的了。
2023.04.26 靶向治疗化疗 进行利妥昔单抗,因为就一个药,腹胀的感受没有了。
2023.05.18 靶向治疗化疗 进行利妥昔单抗治疗。
2023.06.08 靶向治疗化疗 进行利妥昔单抗治疗。
2023.07.06 我的期终考试终于来了。当时我信心满满,因为在四疗后的治疗都是比较顺利,整体自我的身体感受也要好很多。还是那个但是,我的petct评估:pr 纵膈有残留。评分4分。本来还在期盼着再休息调整一个月,回归正常生活了,这个报告又把我打回了“解放前”。本来我以为我要进行二线治疗了,我的主治医生进行了联合门诊的会诊,因为我有cr的情况,至此,我进入了观察随诊期。谁又都能想到八月我又新冠复阳了,我想大概是7月报告的打击,心情低落,免疫力下降可能造成的吧。这次我没那么害怕了,有点横竖横的状态了,经历了6天自行转阴了。
时间很快来到了2023年9月,我增强ct,好在这次评估我的成绩合格了,未有进展,就此我结疗了。我非常的开心。开始了中药调理身体。

之后12月的增强ct也是没有进展的好消息,我恢复身体的信心又增大了。
到了2024年3月,我照例进行增强ct评估。,这次又有状况了,原团块附近有新增物。医生婉转的告诉我应该是复发了。我再次被击倒了。4月新冠复阳。那段时间,我也不知道自己是怎么走过来。也想着怎么这么倒霉都是我。但想到我的家人和孩子,我告知自己不能倒下,我还是和“瘤”争一争。2024年5月和8月我进行行皮下肺部穿刺和气管镜检查进行病理确认,病理都未发现恶性依据。
生活有时就是在给到你意外,在打到你后,又将你扶了起来。在经历这一系列曲曲折折的治疗经历,我的心智被磨砺了更有钝感了。现在的我在随访的状态。放下自己的情绪,放松自己的心情,积极去面对任何的情况和结果。
今天仔细回顾了自己就医以来坎坎坷坷的经历,并分享给大家,只是想告诉大家,病来了,就好好的,坦然的面对。我现在自己也深切地体会到三份病来,七分情绪。好心情是最好的免疫力,说来容易,做来难,尤其身处疾病中的朋友们,不管如何,用积极的正念来激励自己。插一句,在我治疗期间,我找到了我病的“娘家人”--淋巴瘤之家,还参加了去年在上海举办的淋巴瘤大会。在这里我学习了淋巴瘤的科普知识,也在病友群的交流中获取医生的信息、如何吃,如何理赔等等有用信息,让我的焦虑有了缓解的出处。谢谢“淋巴瘤之家”!
也真心希望我今天的分享能给到病友帮助。

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感谢分享!祝一切顺利安好!
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历经万水千山,迎来明媚阳光
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请问您多大,复发后又是怎么治疗的?
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天下无六 发表于 2024-09-14 14:12
请问您多大,复发后又是怎么治疗的?

应该是没复发,只是虚惊一场
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天下无六 发表于 2024-09-14 14:12
请问您多大,复发后又是怎么治疗的?

上面说的没复发,在随访
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2024-9-18
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感谢您的分享,去病的过程太艰难了,您太不容易了,给您点赞
祝福您身体健康,万事如意,心想事成,CR一万年
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我也是22年确诊的,现在应该快满两年了吧。
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 楼主| 发表于 昨天 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zl007 发表于 2024-09-15 11:22
我也是22年确诊的,现在应该快满两年了吧。

是的,快2年了,很艰难,也这样过来了
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家园豆

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2024-9-18
 楼主| 发表于 昨天 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大家的留言都收了,真的很开心,感谢大家的鼓励,又是一股力量的源泉。
㊗️大家中秋节快乐
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