NKT康复两年两个月 pd1+西达本胺维持停药

秋大宝

妈妈2022年7月份最后一次化疗结束1分完全缓解结疗后开始了为期两年的pd1+西达本胺维持巩固 从这个月开始正式停药了～
维持两年来从开始的不可避免的血象问题以及药物带来的恶心乏力皮疹到后来身体逐渐恢复血象平稳副作用耐受 两年来按时按点的三个月一次的复查总的来说都比较顺利 出现的最大波折和起伏也就是近两次复查 一次是今年四月份常规鼻咽部核磁检查提示“左颞叶结节性质待定”排查了一遍脑核磁之后又网上问诊华山医院神外专家也不能确定是什么只说看着没什么问题，最后在主治一句“你这个反正不是肿瘤再观察吧”结束 第二次是从今年5月至今9月因为两次甲流、两次细菌/病毒感染发烧四次 最严重的一次还伴随着eb外周血1.5w、血沉、铁蛋白、乳酸脱氢酶等指标骤升因此在五月份又做了一次pet，好在结果有惊无险一周后所有指标归于正常。今天上午两年复查结果全部出来，一切安好，算是过了一道两年坎了 感恩
最后还想咨询一下雨丝大大@橙色雨丝 关于停药的事，不知道一次性pd1和西达本胺全部停掉会不会有风险呢？我妈妈头半年pd1是21天一次 西达本胺3粒一次 半年之后pd1一个月一次西达本胺2粒一次，维持的原因是在放疗后出现疑似肝部进展多发结节（因结节太小未取病理，当时原发鼻咽部基本缓解，其他位置全部正常，方案是将pgemox换成改良smile+西达本胺）谢谢雨丝大大

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橙色雨丝

原本维持治疗也没有充分证据支持，停下来是不是有风险更是不知道，原则上说，如果复发，PD-1单抗+西达本胺也不大可能有治愈的潜力。

XIAOFANG

棒棒！永远cr~

秋大宝

橙色雨丝 发表于 2024-09-12 11:21
原本维持治疗也没有充分证据支持，停下来是不是有风险更是不知道，原则上说，如果复发，PD-1单抗+西达本胺也不大可能有治愈的潜力。

好的 我妈妈因为肝部未取病理所以在结疗主治会诊讨论后没有自体移植才进行的免疫靶向维持 不过目前来看还是比较平稳的 谢谢雨丝大大两年多来的帮助

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秋大宝

XIAOFANG 发表于 2024-09-12 11:27
棒棒！永远cr~

嘿嘿 你们也是哦

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从小爱科学

请问5月份那次pet之后，有没有再做过pet？

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秋大宝

从小爱科学 发表于 2024-09-12 17:36
请问5月份那次pet之后，有没有再做过pet？

没有呢 就这个月复查做的ct和核磁

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黎明的光

祝好 我们也是两年

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秋大宝

黎明的光 发表于 2024-09-13 01:48
祝好 我们也是两年

老面孔了 一起加油一切都好

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禧禧

想请问一下，为啥没有移植呢

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秋大宝

禧禧 发表于 2024-09-18 12:17
想请问一下，为啥没有移植呢

因为当时情况比较特殊 第一是除了肝内有多发小结节其他位置一颗淋巴结也没有 原发的鼻咽部病灶也基本缓解了 加上未取病理没有确诊 第二是加上放疗中打的两次小化疗我妈妈一共打了八次化疗了 这种情况再去取干细胞移植比较困难身体也承受不住 当时我们湘雅几个淋巴瘤比较权威的医生会诊后给出的可以不移植的意见 后来我又在同济问诊了黄亮主任也支持了这个建议

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禧禧

秋大宝 发表于 2024-09-18 20:33
因为当时情况比较特殊 第一是除了肝内有多发小结节其他位置一颗淋巴结也没有 原发的鼻咽部病灶也基本缓解了 加上未取病理没有确诊 第二是加上放疗中打的两次小化疗我妈妈一共打了八次化疗了 这种情况再去取干细胞移植比较困难身体也承受不住 当时我们湘雅几个淋巴瘤比较权威的医生会诊后给出的可以不移植的意见 后来我又在同济问诊了黄亮主任也支持了这个建议

长沙湘雅吗

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秋大宝

禧禧 发表于 2024-09-18 21:01
长沙湘雅吗

是啊

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