弥漫大B入侵腰椎胸椎导致双腿麻木无法行走

77琪 · 发表于 2024-9-9 22:51:42

请教一下大家，弥漫大B，现在腰椎胸椎上占位很多，已经三个月不能站立行走了，双腿麻木，有差不多的病情的吗，大家都是怎么治疗的，能给一些建议吗

散人 · 发表于 2024-9-10 01:04:08

见过好多例，大部分按中枢方案治疗，最后移植，但是几乎未听闻恢复行动力的，记得有个病友因为在医院发生的，所以当天就直接换了中枢方案，鞘注搏一下，好像大概第三天第四天恢复了一部分行动力。超过了一个月以上的，很少听说恢复正常的，只能说恢复了部分知觉。

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77琪 · 发表于 2024-9-10 02:11:56

现在鞘注我们也上了，但是不见好转

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春（暖花开） · 发表于 2024-9-10 06:40:59

我只是按照常规方案治疗，治到最后腿慢慢又有直觉了，躺了半年多又重新学的走路。当然，类型不一样，导致不能走的原因可能也不一样。

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77琪 · 发表于 2024-9-10 06:45:57

春（暖花开）发表于 2024-09-10 06:40
我只是按照常规方案治疗，治到最后腿慢慢又有直觉了，躺了半年多又重新学的走路。当然，类型不一样，导致不能走的原因可能也不一样。

您当时也是胸椎和腰椎上有占位嘛

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春（暖花开） · 发表于 2024-9-10 07:11:04

77琪发表于 2024-09-10 06:45
您当时也是胸椎和腰椎上有占位嘛

这是治疗了一段时间之后的

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77琪 · 发表于 2024-9-10 07:38:17

春（暖花开）发表于 2024-09-10 07:11
这是治疗了一段时间之后的

那您当时有用什么治疗中枢的药物嘛，现在我们医生叫我们用高罗华，但是高罗华在中枢上面的效果不佳，我们现在一点方向没有

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春（暖花开） · 发表于 2024-9-10 07:44:58

77琪发表于 2024-09-10 07:38
那您当时有用什么治疗中枢的药物嘛，现在我们医生叫我们用高罗华，但是高罗华在中枢上面的效果不佳，我们现在一点方向没有

后面做了六次中枢预防，吃甲钴胺，B1，再没做额外中枢相关治疗。主要是病好了，其余的跟着也好转了。

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春（暖花开） · 发表于 2024-9-10 07:46:30

77琪发表于 2024-09-10 07:38
那您当时有用什么治疗中枢的药物嘛，现在我们医生叫我们用高罗华，但是高罗华在中枢上面的效果不佳，我们现在一点方向没有

你们这个病理不是cd3-么，为啥要用高罗华？啥医院。

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77琪 · 发表于 2024-9-10 08:41:59

春（暖花开）发表于 2024-09-10 07:46
你们这个病理不是cd3-么，为啥要用高罗华？啥医院。

武汉同济

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春（暖花开） · 发表于 2024-9-10 09:18:52

77琪发表于 2024-09-10 08:41
武汉同济

你最好再咨询一下吧，你家病理cd20+cd3-，用双抗有没有效果。而且，高罗华有把cd20靶点打没了的风险。

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77琪 · 发表于 2024-9-10 10:18:43

春（暖花开）发表于 2024-09-10 09:18
你最好再咨询一下吧，你家病理cd20+cd3-，用双抗有没有效果。而且，高罗华有把cd20靶点打没了的风险。

那优罗华呢，这医生叫我们选一个，我们现在病人行动不方便也实在没多少条件去别的地了

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春（暖花开） · 发表于 2024-9-10 10:31:45

77琪发表于 2024-09-10 10:18
那优罗华呢，这医生叫我们选一个，我们现在病人行动不方便也实在没多少条件去别的地了

你@橙色雨丝大神问问，或者去群里问问吧，我不是这类型，没那么清楚。

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好运连连z · 发表于 2024-9-10 10:32:41

高罗华慎用

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77琪 · 发表于 2024-9-10 10:39:20

春（暖花开）发表于 2024-09-10 10:31
你@橙色雨丝大神问问，或者去群里问问吧，我不是这类型，没那么清楚。

好的

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77琪 · 发表于 2024-9-10 10:40:48

好运连连z 发表于 2024-09-10 10:32
高罗华慎用

我就是好多给我说高罗华副作用大，我们也是没把握

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心之向往 · 发表于 2024-9-10 12:51:00

你们不是说移植+ cart？怎么又要用优罗华、高罗华呢？（我是53床的爱人）我们昨天用了优罗华，今天在打高罗华

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77琪 · 发表于 2024-9-10 12:53:18

心之向往发表于 2024-09-10 12:51
你们不是说移植+ cart？怎么又要用优罗华、高罗华呢？（我是53床的爱人）我们昨天用了优罗华，今天在打高罗华

就是啊，周教授说我们这两种药还必须用一支，就是没有方向，不知道该不该用，用哪个

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心之向往 · 发表于 2024-9-10 13:17:45

如果要做cart，你就要问一下晓曦教授，对你们将来靶点有没有影响？我看有人说，对CD20的靶点有影响，不知道是不是真的？

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77琪 · 发表于 2024-9-10 14:22:48

心之向往发表于 2024-09-10 13:17
如果要做cart，你就要问一下晓曦教授，对你们将来靶点有没有影响？我看有人说，对CD20的靶点有影响，不知道是不是真的？

好的，下午她来了去问问

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弥漫大B入侵腰椎胸椎导致双腿麻木无法行走

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