治疗之路一

小王呀

       在病理会诊的同时，开始了治疗之路。307入院后先做了一系列检查，全身彩超、骨穿之类的(后来的后来，才听弟弟提及，爸爸出去做某项检查回来时，一进入电梯就哭了)。每天做了什么检查，用了什么药，都是询问爸妈才知道(307没有线上查询功能，所有用药和检查结果只能等出院后打印病历才看到)，让妈妈把每天的用药拍照发给我。
      
         检查后，主治医生和我沟通第一疗的方案，担心肿瘤溶解综合症，先腰穿、上点激素(腰穿和激素后，膝盖就不疼了，也不低烧了)，将rchop方案分开一天打一个药，叮嘱我和爸爸沟通一定要多喝水。高子芬教授病理结果是考虑伯基特，加做fish，查到伯基特的方案不是rchop，多次积极地和主治医生沟通，希望换方案，主治医生没有采纳，继续询问之后的化疗方案，说是可能AB方案，具体还要看黄主任。

       非常担心，尤其是在看到群里病友对一疗方案的质疑后，担心会因为一疗用rchop耐药，焦虑无奈，最后又去挂了克晓燕主任的号。克主任说一疗rchop分开每天用一个药也可以，都用上且足量就可以，后面的疗程强度要上来；反复确认不会因为一疗用rchop耐药，耐药和一疗的用药方案没有关系，和突变之类的有关；说肿瘤负荷还可以，其实一疗水化几天可以用大强度，实在担心可以在2疗中间补个mtx。知道不会因为一疗用rchop方案而导致耐药后，心里才踏实下来。

        用药结束后，在医院观察了两天，通知可以出院了。可能是第一次用药，肿瘤负荷大，整个人很虚弱，结合病友的建议，做各种增白的汤和肉，尽可能多补充些营养。几天后，血项降低，不知道什么指标打升白针，又挂了黄主任的号，拿着检查单跑301，黄主任告诉我们白细胞和中性粒到什么指标采取什么措施，看红细胞低开了促红素。同时询问黄主任接下来的化疗方案，黄主任说我爸看着不强壮，用da-epoch方案，后面加个移植。

        我和我弟查了伯基特的相关方案，商量着不想做移植，此外考虑307离我们很远，来回跑着确实不方便，并且不能及时看到住院检查结果，最后决定转到附近的医院。离我们近的医院是北人和北三，先看看医院的方案以及能否接收，再根据接收情况决定转入哪个医院。

       拿着相关资料去北人杨申淼医生排队加号，杨医生看了病理后，说我们fish只是做的断裂检测，还要做融合基因检测，并打电话咨询了病理科融合基因检测相关问题，同时给出之后的治疗方案：da-epoch。我提出AB方案，医生说要我考虑清楚了，B方案是要输板的。询问能否转入跟着杨医生治疗，同意接收我们，并开了住院单。

       之后挂了北三克主任的号，让克主任看了我们几份病理，印象中克主任说周小鸽教授可能是因为eber阴性认为是高级b非特指。建议我们可以做一个基因检测，我提出301的病理切片可能不足做基因检测了，克主任让我们去问问骨穿结果以及骨穿是否能做。向克主任表达了我们想转入跟着克主任治疗的想法，克主任同意接收，并开了住院单。

        接下来和我弟讨论转入哪个医院治疗。北人杨医生在清河医院，距离我们更近，但因为病床十分紧张，后续会用强方案，血项低的时候要防感染以及输血小板，我们在北京没有可以求助的朋友，到时只能去跑各个医院急诊处理。北三距离我们也不远，病友说血项低的时候在北三可以去机场院区住院，再加上打听到一些伯基特病友跟着克主任治疗过，综合考虑下，我和我弟倾向转入北三治疗。 和爸妈商量转院的事情，爸爸不愿意来回动地方，其实我觉得主要是担心转院后检查再做一遍多花钱，进行了简单的沟通，最后同意转院了。

       与此同时我和弟弟分别跑301和307病理科，去301病理科看剩余切片是否够做基因检测，病理医生说剩余切块可以没有穿到相应细胞，不建议我们申请切片，要申请也可以，但是到时拿去检测可能会出现切片没有相应细胞。去307病理科询问骨穿结果，以及骨穿是否有剩余组织做相应基因检测，没有得到有效的信息，病理科说是病理报告给到307主治医生了，307主治医生说是将病理报告送回病案室了，到时让我们打印病历看(307让人稍微难受的点就是很多东西只能靠出院后打印病历看)。

       当时克主任开住院单时，说我们血项还没恢复，血项恢复后给赵医生打电话联系住院，于是血项开始恢复后尝试联系赵医生，早上8点给医生办公室打电话留下信息，一会赵医生回电话询问了相应的情况，让我们赶去医院做相应检查(疫情时相应的入院检查)，检查结果出来后下午入院。我将相关的检查报告、病理报告整理，并且写了一份情况说明，写了确诊前症状、确诊经过、病历会诊、一疗用药、一疗后血项，入院后让我爸交给主治医生。

         入院后全身彩超检查显示腹膜后淋巴结成散在了，结果比较好。因为血项没有恢复到正常值，所以医生暂时没有用药，此时已经超了21天，就又陷入了焦虑中。后面联系到了赵医生，赵医生详细询问了我爸的情况，才发现入院整理的资料还没到赵医生手里，后面和爸妈了解到，他们入院后将资料交给了询问他们相关事项的两个医生手里，两个医生还没将资料给到赵医生，后面让爸妈找到了两位医生，让他们把资料转交给赵医生，并同时告诉了赵医生资料的事情。

       因为病理会诊结果不一致，赵医生安排了腋下淋巴结穿刺，特意让一位医生陪同去，叮嘱穿刺医生多取几条组织。后面赵医生说初步病理显示没有找到细胞，后面可能会用血做基因检测。同时因为彩超显示肠有不均匀厚度(后面根据治疗前和2疗后pet结果，应该是炎症)，担心上药会有出血情况，决定2疗用减量的epoch方案。

       开始上2疗了，整体反应比1疗轻些。一天晚上和爸妈打电话，正好碰上赵医生查房，和让我妈把电话给赵医生沟通下，咨询完相关问题后，赵医生询问我们有没有商业保险，我回答说没有，赵医生说因为我们病理会诊不一致，给我们写成高级b，这样美罗华可以报销，伯基特可能会不报，真的很感激赵医生站在我们角度为我们考虑。用药结束后，在医院打了一针长效升白针后出院(我一直以为这一针是不报销，或者从第二针开始报销，后面办理出院看账单才发现是第1针就给我们报销了)。

       2疗出院回家，爸爸没有什么不适的反应，这提高了他的信心，情绪对比之前会高涨一些，期间也没有打短效升白针。每天和妈妈去公园里逛逛，公园里的阿姨还帮爸妈拍了几张合照，看到这样的场景很开心，爸爸可以稍微放轻松些了。

       治疗过程中，我总在关注用药量、及时上疗的问题，每次减药或者拖疗，总会让我很焦虑，也没有什么好的解决办法，可能我就是这性格，只能自己多调节一下，有疑问及时和医生确认


         

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