CAR-T涅盘重生

夏日阵线CR · 发表于 2024-9-5 22:08:34

祸起淋巴瘤
2023年10月金秋，一家人自驾从九省通衢——武汉，游玩回来后，就感觉每日隐隐腹痛，虽说持续时间不长，但这种不适感从来未有过。到当地医院进行检查，在医生按压后按照肠胃炎诊治。然后吃了两天药，依然没有缓解。为保守起见，我要求加做B超，影像师在做B超时说怎么你腹膜后多发肿大淋巴结。应进一步到内科进行诊治。经过当地医院一系列检查下来，我心里有了一些不安的感觉。通过网络到淋巴瘤之家注册了帐号，看到了战斗先生和雨丝大神、晴天、洪飞的精彩解答，让我学习了不少知识。为了不拖延病情，立马收拾行装，到省城大医院继续诊查。经过查体，查血，增强CT，穿剌病理，腰穿，PETCT，最终确诊弥漫大B淋巴瘤。那一刻，心情无比失落，从未想到会得了肿瘤，家族也基本没有这类癌症，平常也未接触过农药和高危因素，怎么好不好就得了这种病，是疫苗还是新冠，一系列问题困扰着我。我才41岁正处于上有老下有小的时候，生活担子正是一肩挑。一场疾病打断我一切正常的生活。
确定方案
很快病理出来了，也加做了fish，排除了双打击，由于只有腹膜后一个病灶，又没有其他症状，评为I期A组0分，NO CGB型，正式收入血液科。主治医生安慰我说这病70%可治愈，用满六个疗程R-CDOP即可，我通过之家所接触的相关知识也是提示淋巴瘤治愈率高，也看到一个个CR故事。心头大石稍稍放下，自我安慰没事，满怀希望做满六疗就好了。很快四疗后做了增强CT，瘤子从5.2*3.3CM降到1.7CM，主治说治疗有效，方案不变。期间前四期血象正常，从第五期开始，白细胞低了，打了长效也挺过来了，期间加强营养，也未发生感染。3月份，正好六疗满一个月，按医嘱进行petct复查，那时满怀希望，六疗一结束就把讨厌的PICC管拔了。天不遂人愿，PETCT显示，还有1.4CM SUV3.1活性被抑制，还有残余，评了4分。主治说，还有一点点，但那位置不好，不太好放疗，因此转二线方案，接下来准备自体。后来，我问二线能治好我吗。主治告诉我，就一点点了，一定能压下去的，你还年轻，做自体巩固。得了，又得再做一次那烦人的PICC置管。
再次上演滑铁卢
二线方案采用R-DAHP方案加打2个疗程，这方案力度相当猛。从1-6疗从来血小板正常的我，打完阿糖，血象极剧下降，短短几天从血小板180直掉26，白细胞最低0.17，医院还按流程下了病重通知书，输了三袋血小板。每天一袋血小板也仅仅提升1个单位，另加打短效升白，骨髓抑制期严重。到了化疗结束后第8天，白细胞有上涨趋势了，血小板依旧徘徊在26周围，第14天，血小板一下就长到56，主治批准可以出院了。那一个月，将近20天都呆在医院，早就烦死了，还好单位好说话，工作暂时扔一边，养好身体再上班。就这样，2个疗程都顺利结束了，该难受该吃的苦也都挺过来了。到了6月，再次做一次PETCT，原本设想着，一切安好。也看了一些二线的数据，也知道二线缓解率CR也比较低，但自认不会是那类最倒霉的人。人生如戏，往往最不想来的全来了，诊断报告出了，原先1.4CM的瘤子增大到2.3*1.8CM。5分，SD进展。这下完了，我知道再往后的结果，治疗难度和经济毒性成倍上涨。
之家介入帮助
一边感叹命运不公，另一边也不愿就此放弃。求生欲让我又辗展到省内求诊另一专家，得到的答复属于对化疗不敏感，可列为难治型大B。下步直接CAR-T或双抗，预计准备40-120万元。这对我们这些普通工薪家庭承受不了。回家途中，思索良久，有时甚至有了最坏的打算。不是治愈率很高嘛，我才I期原发，竟然没路可走。走投无路下，想起了之家晴天博主，冒昧的加了微信，很快有了回复，询问了我的病情，给了我下步的医治思路，建议我参加临床试验。很快之家传说中的帮主洪飞也加了微信，询问了病情，帮助我联系了本省医院的试验组，很快我整理了相关的病案和过往用药记录，也通过洪帮主转交试验组。（题外话一句，我当时考虑同情和实验组，最终确定实验组原因有四。一是实验组通过了材料初核，又在本省，交通方便。二是根据相关公开信息检索生物公司，有国家药监局正式备案，也经历过两轮融资，知道天使投资人公司的眼光，明年CAR-T药物应该上市，这样从生物质控更得到一系列的保障。三是实施研究的医院也是本省响当当的头牌，正规的医疗和严苛的生物公司安全性，让我更倾向于后者。四是新药、检查又是全免费，极大降低了我们患者的负担。）
很快，在洪帮主协调下，试验组通过了材料的初核，要求我面诊。我也迅速定下了行程进行面诊。然后按照试验组要求从原医院借白片重新作病理审核，再通过查体，查血，各类影像图，一切等待初筛。几天后，试验组传来信息，初筛通过，符合标准。但还需要做增强CT和PETCT,确定病灶。我丝毫不敢怠慢，按照相关要求完成了一系列的检查，最终在7月2日，正式采淋。7月3日等生物公司传来消息，细胞采量达标，等待制备。不得不提一句，这制备时间还是太长，按照洪飞帮主前面提建议，适当缩短制备时间，优化实验组程序极有必要。有些侵袭程度高的患者真的很难等待这段日子。我是7月2日采淋到8月3日回输，这其中整32天，瘤子从原来2.3又快速增大到5CM,一切仿佛又回到了原点。焦虑感又来了，5CM了，效果如何，要不要桥接。带着这些问题询问了主治。主治说不需要桥接。
T细胞干活吧-让肿瘤君滚蛋
7月23日，实验员传来CAR-T制备成功的消息，预约29日做影像检查作为基线对比。30日住院开始实行FC清淋方案。化三休二，于8月3日正式回输，看到运来一个液氮箱，上面两个温度计上写着-196.6度。生物公司制备了50ML,按病情我只需要30ml，抽走20ml。那时心情既紧张又兴奋，紧张的是一二线的失败，会不会这传说中的神药也对我没用，不会出现传说中的发烧或扩增不好。兴奋是等待了这么久入了实验组，这是一个切切实实的机会。能让我缓解的机会。早9点半，那袋黄色写着我的编号的活细胞药物，很快十分钟就输注到我体内。傍晚5点，身上有了异样，发烧了。CRS反应出现了。量了体温37.5，未进行任何干预，凌晨自动退烧了，我把这情况报告给洪帮主，洪飞帮主说：“肿瘤开始被清理，反应还很快。第二天、第三天体温正常，未发烧，第四天一直到回输第十天，每天都是傍晚发烧凌晨退烧，发烧区间37.4-38.3度。就连我的主治医生都开着玩笑说，我就喜欢你这样，温温和和的，烧一烧也好。动不动就烧到40度的真的让人棘手。8月15日，由于隔壁床转来一位肺部感染的病人，主治让我也去拍了个CT片，从颈到全腹部。当天主治阅了片，把我家属也叫了医生办公室，对比回输前的片说。回输后的8天，病灶已经没有了。给我吃了一个定心丸。
完全缓解
9月3日，是抗日胜利纪念日，也是我的抗瘤纪念日，回输第28天，按照实验组要求，回院做了petct。巨大的焦虑感又犯了。我开玩笑的说到今天我是上审判席的，主治医生和实验人员都发出了笑声，同时给了我安慰，说你放心拉，状态这么好，不要太担心，片子一出，马上阅片。下午，主治微了我“完全缓解哦，报告明日出”，那一刻，我知道完全缓解这四个字的含金量。那一刻，满眼的泪水止不住的涌出来，太难了，一、二线失败，到了CAR-T才完全缓解。那一刻，犹如涅盘重生，否极泰来。很快，试验员也发来信息表示恭贺，并嘱附我淋巴细胞暂时未完全恢复，要注意防止感染，定期来医院复查。那天晚上，是我这近一年来睡眠最好的时候，次日推开窗户，清晨一缕阳光显得那么朝气逢勃。
收拾心情，重新调整生活
病友们，患上淋巴瘤是不幸中的万幸，它只是人生旅途中的小插曲，所幸我们有之家，有着象洪飞帮主，晴天博主，雨丝大神的宣教和帮助，让我们重拾了信心。后期不管如何，让我们珍惜当下，过好每一天。

常春藤2027 · 发表于 2024-9-6 00:58:05

楼主不容易，cart入组带来了希望和新生

CAR-T涅盘重生

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