既来之则安之直面天命

散人 · 发表于 2024-9-4 11:46:22

自从8月20日《黑神话：悟空》发售以来，论坛里仿佛没有发生这样的故事。国人对大圣的感觉，总希望有人会脚踏七彩祥云来拯救自己于水火之中，事了拂衣去，金箍横置于肩，双手搭扶，迈步前进。

于我而言，以前就阅读《悟空传》，其中的“我命由我不由天，我要那满天诸神都烟消云散”更加让我一直坚定的一步一步走出低谷。大家都沉沦于自我狭隘的空间中，最近看到的帖子内容，“天塌了”、“帮忙看看”等这种帖子，有的患者焦虑的无以复加，一晚上同质化帖子连发4次，问建议却不信，一点风吹草动就杯弓蛇影。

每个人在刚生病后都会有迷茫，为什么是我？为什么我会生病？其实麻绳专挑细处断，既来之则安之，病了就是病了，低头治病，莫问前路。

很多患者对于淋巴瘤的整体治疗总是缺乏长远的规划性，刚刚看到了一位病友的费用总结，其实大多数人在最开始都似乎不了解，所以医生说什么，我信什么，医生说什么药好，我就用什么药。诚然，贵的药可能的确更好。但是，你的口袋有多少筹码，你要知道淋巴瘤的费用不仅仅是用于治疗费用，还有各种抗感染，外送检测，辅助用药等等的总体费用。例如：我见过某患者的亲身经历就是，一上来就是POLA联合方案，用的也是脂体，单次费用接近5万多元。3次后因为重度感染，又花费了大约7万元，总体费用已经超过了20万元。然而病情又因为感染耽误治疗而进展，采用的二线方案更加昂贵，家中存款几乎枯竭，变卖家产维持治疗。很多时候我看到一线预计使用昂贵药物的患者，我都会阐述下预计的总费用，能让大家有个估值，治疗本身就是充满变数，难说有人一帆风顺的治疗，意外已经降临己身，很难说自己是幸运的不会出现感染、一路坦途的患者，至少我从不这么认为，谨小慎微至少帮助我走过了层层险境。钱要用在刀刃上，有人总是强调脂体对于心脏的毒性，强调POLA对一线治愈率的提升，我的态度是，费用充足，随意。费用不充足，有毒性又咋样？命和心脏毒性选一个？POLA治愈率高又咋样，为了10%左右的治愈率提升，花费接近于3-4倍费用？淋巴瘤从来就没说过化疗就是一定百分百一线治愈，治愈了就永不复发。君不见分文逼死英雄汉，医院从来不是慈善机构，生存从来不会可怜苦命人，各项的费用支撑才是你生存的最终可能性，尽可能缩减费用才是避免蝴蝶效应引发更大的坍塌最重要的一环。经济一旦崩塌，不论是心态、家庭、工作、社交都会连锁崩塌，我见过的例子不胜枚举，希望大家慎重。

有人说苦难是人生中的一场旅行，苦难之旅并不值得被歌颂，苦难就是苦难，不是我们选择的苦难，而是我们被迫接受苦难。苦难本身不值得称赞，只有从苦难中艰难跋涉而出的人才是勇士。大圣也是寻回六根后才摆脱宿命的轮回，真正的成为齐天大圣，哪怕故友不在，哪怕物是人非。正如同我们治疗中迷茫，康复后迷茫，对生活迷茫，对未来迷茫，然而活着就是最大的幸运，拥抱今天，回首往昔，苦难没有击倒你，必然使你更加强大。

最近很少露面正是因为不断的有CR领航员涌现，我也因为各种个人原因较少来论坛。还是有各类病友通过以前的帖子找到我，毕竟算是在病友中经历算各种体验丰富了。

作为第一批CR领航员，最开心的莫过于拯救了完全未发现感染风险的患者，最无奈也是看到感染太重引发的一系列不良。淋巴瘤最大的风险源于感染，感染死亡率远高于淋巴瘤直接导致的死亡率。

如果你感到了悲观和绝望以及彷徨，推荐看看悟空传。

如果真的到了最后，希望你好好看看《好好告别，给与病人这个世界最后的体面》，给自己和病人最后的救赎。

希望大家如大圣一样，勇往直前，瞻前顾后无益于治疗，唯有破釜沉舟，一往无前。生亦何欢，死亦何惧。放下生死，去去就回，若是不回，那便一去不回。前人不暇自哀而后人哀之后人哀之而不鉴之亦使后人而复哀后人。（以后我有空列举下一去不回的病友，为他们的抗争执笔，为他们保留下最后的荣光）

最后还是希望大家都能穿过迷雾，与大家一起相聚在新的未来。