确诊之路一

小王呀 · 发表于 2024-9-2 23:38:54

   2022年7月，爸爸开始出现低烧症状，按照感冒治疗了2周，随后又去县医院住院1周做检查，依旧没有查出原因，根据亲戚朋友的建议又去做了结核、布病的检查，布病结果要外送等几天(当时真的满心的希望是布病，起码这样找到病因了)。

      7月底，在我的劝说下才来北京查病因，当时还在等布病检查结果，爸爸本想等结果出来再说(我们当时都觉得症状和布病很像，可能觉得结果出来后就不同特意来北京了)，但再我的强烈要求下，最终来了北京。

      当时的我，不知道医院的就医流程是什么，基本没有怎么去过城市的医院。找学医的同学打听，应该挂感染科、风湿免疫科，感染科是地坛和佑安医院，最终决定去佑安医院感染科。

   7月31日，爸妈搭亲戚的车直接从老家去医院，我过去和他们汇合。当时爸爸比较虚弱，出虚汗挺严重的，到了后先做了核酸，在钟点房里歇着等到了下午，去预定的住所办理入住。第2天早上去医院面诊，医生开了住院单，做相应的入院检查，检查后去等结果。我们沿着医院门口出来，边走边看在哪歇会，最终决定去钟点房那定个房间歇会。我爸有点走不动了，我妈说要不打个车吧，我当时看还有几百米还在想能不能坚持下，后来一看我爸的状态，就立马打了个车(我不知道为啥要写这个心里活动，可能现在依旧嘲讽自己的幼稚吧)。

   下午5点左右，入院检查都出来了，办理入院，不能陪床，只有我爸自己住院，我带我妈回住的地方。

   后面几天都是在跑佑安医院以及和主治医生沟通。入院的时候把在老家做的所有的检查都带上了，希望医生能参考下，实际上这些检查入院后都会重新做，都不懂这些入院规则，当时找这些资料，联系之前的医院，让家人去拍照，费了挺大事。入院第2天还是第3天，和医生沟通症状，以及要做的检查，对于布病这个检查，还在犹豫要不要做，说老家的结果马上出来了，让医生等一等，医生说好，转头医生就开了布病的检查，第2天结果就出来了，真的认识到了大城市医院的便利性，在县城的这项检查，可能是小一个礼拜才出的结果。

   随后一项项检查结果出来了，先是说结核有项检查是阳性(但是好像老家的检测是阴性)，然后说腹部ct显示腹膜后有肿大淋巴结，说怀疑淋巴结核或者淋巴瘤。科室大主任查房说是淋巴结核，开始吃结核的药，那几天我爸边吃边吐。主治医生和我沟通的是说偏向淋巴结核，不排除淋巴瘤，不好穿刺，可以先吃吃结核药，万一好转就也不用穿刺了(当时的我其实也是无头苍蝇，即便如此，也依旧会埋怨当时自己的无知和犹豫)。看不到医院做的检查，每天都很焦虑，只能和医生打电话沟通，后来主治医生说不太像淋巴结核，但因为是腹膜后，医院不具备穿刺和腹膜后手术的技术，让我们去其他地方问问穿刺，帮我们打印了一些检查结果。当时不知道能去哪个医院问，医生说可以去北人之类的看看。

   看了看北人血液科下午还有普通号，马上挂号去问诊。医生是一个年长者，看了看检查结果，说也看不出来什么，我说想约穿刺，医生说他不管约这些，可以去找外科，或者我们等骨髓里有了再做也行。(我不知道是不是其他血液病和淋巴瘤不一样，这等到骨髓里有了，不是更严重了么，虽然我不懂，但永远为这个观点吐槽这个医生)。

   可以说在这个医生的错误引导下，开始我寻找穿刺之旅的坎坷之旅。从血液科门诊出来后，立马去机子上看有没有外科的号，看到下午有个外科普通号，立马挂上了，进去之后，医生很清闲，在用手机看小说。说了我们的需求后，说腹膜后手术是个大手术，或者我们可以找外科某某医生做腹腔镜，再或者可以去北三，北三有个介入科。

   就这样，第一次知道了介入科，马上去北三，其实没有号，跑去就想问问医生能不能做，然而到了后都没有介入科这个科室，就在一个外科医生门口等着，希望看看下班后能不能问一两句，正好碰上医生出来去会诊，赶紧追着医生问了2句，医生说不做腹膜后，走的比较紧急。

   可以说毫无收获的就回来了，当然，也有收获，就是找介入科问穿刺。回来后，睡不着，在各种平台上搜，最后小红书上搜到了一个病友，加上了聊了一下，后来给我推荐了之家，就这样终于找到了大家庭。(当时商店里都没有之家的下载方式，是病友给的链接下载的，当时还怕是什么骗子网站呢)。

      接下来就是边找资料边找医院，就一个个医院跑，东肿等的时间长；北肿介入科说我们之前结核有阳性的结果(就只有这一次，后面入院检查都没事，不知道是不是误检)，可能会因为这个不给我们做，还有就是等的时间长，透露给我们一个信息，说可以去工作室做，1个礼拜就可以，打听了下费用，是1w，当时觉得，真的好贵(很纠结，就担心会不会因为没有花这1w多导致耽误)；跑了301特需楼，当时挂了外科，结果那个医生主攻乳房的，直接给我退了号。

   问到了有病友在东肿、北肿、301、世纪坛做了腹膜后穿刺，打听了每个地方预约的时间以及病理的时间。病友说301做的很快，我就跑了301，穿刺说要有引导单，就挂了黄文荣主任的号开了穿刺单，黄主任看了腹膜后ct，说是淋巴瘤，不用吃结核药了。

   无论去哪，都得先从佑安医院出院，主治医生说约了增强ct，就快排上了，无论去哪都得需要增强ct(当时的想法是如果去别的医院，再需要这个检查，要等很久，还是等2天做这个会好些)，就想等着做了增强ct再出院，做了增强ct后，立马办出院，当时主治医生知道我们是外地的还劝我们，说确定好了地再出院，现在出院了也没有住的地方(其实主治医生也是好心)。

   提前租好了房，办了出院，爸爸非要做地铁回去，说他没事，可以坚持，被我拒绝了，直接打车回。

   从开始出现低热、盗汗症状，再加上住院吃结核药，整个人瘦了十几斤了。

   从出现症状到入院检查，再到寻找穿刺医院，缺乏就医经验、缺乏主见，走了不少弯路。以现在的经验回过头去，可能不会走这么多弯路，但当时的自己，如果再来一次，肯定依然会走这些路。

      还有就是不要迷信医院和医生，好医院也有坑的医生。现在回过头来，穿刺就是找血液科开穿刺单，不知道为什么北人那个血液科普通号的医生说不是他们开，还是因为北人血液不太针对淋巴瘤，但淋巴瘤是血液病的一种，这些不懂说不过去。

   现在依然还记得那种惊慌和害怕的感觉，该怎么找医院，怎么找医生，找不到怎么办，时间太长怎么办，等不了怎么办，当时特别希望有人能帮帮自己，但没有人，只能一步一步慢慢来。

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