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9.1世界慢淋日 | Let's Level Up,共促患者关爱升级

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2025-1-17
发表于 2024-9-2 10:12:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
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9月1日,世界慢淋日如期而至,今年的主题——Let's Level Up”,寓意着对慢淋疾病科普与患者关怀的全面升级。淋巴瘤之家希望携手各界,助力慢淋病友获得治疗效果以及生活质量的双“升级”,让每一份希望都能照进现实。

专家寄语,照亮康复之路

淋巴瘤之家荣幸地邀请到五位慢淋领域的专家,用他们深厚的专业知识和温暖的情怀,为慢淋病友们送上中肯的建议和寄语,照亮大家的康复之路!

李建勇教授

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我建议慢淋病友们积极寻求并坚持在专注于慢淋研究的专家和医生处进行就诊与随访。国际数据证明,在专科医生处治疗的慢淋患者,整体的治疗启动更晚,生存时间更长。这得益于专科医生对慢淋疾病的深刻理解、精准的治疗方案以及持续的随访管理,为患者的康复之路奠定了基础。

徐卫教授

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在慢淋治疗的关键节点一定要找有丰富慢淋治疗经验的医生来做判断。第一个关键点是开始治疗前,要搞清楚到底是不是慢淋;第二个治疗节点是到底有没有治疗指征,判断要不要开始治疗;第三个治疗节点是换药之前,要评估前面的药到底有没有耐药,还要评估患者的病情和身体状况。

朱华渊教授

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慢淋这个疾病可能会伴随我们十几二十几年甚至终身,所以建议慢淋患者要妥善保管好既往的检查资料,如果能够通过一个表格对重点监测数据(WBC\Hb\PLT\B超结果\LDH\是否停药或调整剂量)做以整理那就更好了,可以帮助自己和医生一目了然的掌握病情,在每次就医时不光节省了自己的时间,也节省了医生的时间。

杨申淼教授

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慢淋是一种惰性淋巴瘤亚型,疾病进程相对缓慢,如同一位“慢性子”的朋友。在尚未触发治疗警报之前,也就是在没有治疗指征之前,患者的生活质量和生存期都会有很好的保障,所以不要过度焦虑和恐慌。目前十年的观察数据显示,一线使用BTK抑制剂的慢淋患者与同龄的健康人群有着相似的寿命。这无疑为我们带来了极大的鼓舞。所以对于高危患者,使用BTK抑制剂长期治疗仍是更为可靠的方案。病友们在治疗中切不可随意停药或增减药物剂量,以免影响治疗效果。

易树华教授

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慢淋虽然是不可治愈的疾病,但是它的治疗效果已经接近“可治愈”,因为通过规范化的诊疗,可以实现带病生存,可以让这个疾病不影响到患者的寿命及生活质量!在此我想提醒大家,非药物治疗在慢淋管理中同样占据举足轻重的地位。调整生活方式,比如均衡饮食、适量运动、保持良好的心态,这些看似简单的日常习惯,实则在提升治疗效果、增强生活质量方面同样发挥着重要的作用。

病友鼓励,共筑信心长城

在淋巴瘤之家这个温馨的病友大家庭里,慢淋病友们的心声汇聚成一股强大的力量给予彼此最坚定的鼓励:“我们,生逢科技飞跃的时代,新药新疗法层出不穷,这是我们的幸运。这份幸运赋予我们信心和希望,让我们坚信,无论前路如何,都不要不轻言放弃!”

淋巴瘤之家,携手守护慢淋病友

作为国际慢淋倡导网络中的第46个成员单位,淋巴瘤之家诚挚地向社会各界发出呼吁:让我们共同关注慢淋患者的需求,倾听他们的声音,理解他们的不易。让我们携手合作,为他们撑起一把坚实的守护之伞,让爱与关怀的阳光洒满他们的每一个日子。我们相信,通过社会各界的共同努力,慢淋患者将能够更加从容地面对疾病,享受更加充实、美好的“慢”人生。在这个过程中,淋巴瘤之家将始终作为坚强的后盾,与所有慢淋患者并肩作战,共同迎接每一个充满希望的明天。


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