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您的身份家属
病理报告霍混合细胞型
就诊医院苏州大学附属第一医院
目前状态治疗中
最后登录2025-2-4
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好难,好累,一路的心路历程,也只有病友们及家属才能感同身受吧!
我们一线bv+avd 结束,pet显示骨骼有残留,主治医生和核医学科医生都说效果已经是蛮好的了,就是残留在骨骼,比较分散,无法放疗,如果残留在某个器官,就直接放疗了
后面就继续二线治疗,pd1+bv,第一次用后,一个礼拜后开始拉肚子低烧,一直认为是副作用,一直没有怎么缓解,也查不出感染源,第二次pd1+bv期间,验了个外周血 ,结果显示血液有细菌感染,败血症了,住院治疗两周,出院是,外周血显示已无细菌,败血症好了。过了一周继续第三次pd1+bv,结束后过了几天,又开始低烧,从一开始晚上低烧37.5,一直发展到,一周后,白天都38,验血显示C反应蛋白偏高,但是在10以内,CT也是显示没有炎症,病毒检测结果还未出。
今天去找主治(之前治疗都是他手下主要培养的主治负责)的门诊,他在别的医院坐诊,他看了后,直接要求在这家医院住院控制体温,马上去做个pet,看看疗效(之前的方案是,四次pd1后,等一个半月再做pet,那时候,应该差不多了)
主治说,可能是因为药的原因导致的发热,但是一切还是要等pet的结果,现在都不好说
感觉之前化疗的时候,也没有这么难熬,每次听到他说他发热了,我就很难受。从2023年11月确诊霍奇金,那时候还去了复旦肿瘤医院病理科做病理会诊,也说符合霍奇金,那时候,只是觉得,真是不幸中的万幸,因为大家都说霍奇金即使是四期(我们是纵隔有肿物,别的器官没有累及,但是累及骨髓)治愈率也很高。看到了希望。
但是,看着别的病友霍奇金六个疗程都CR,而我们却还要继续,二线免疫治疗,又这么总发烧,真的好怕。
如今,明天就要做pet,感觉是个审判,我好忐忑,很难受!
我看到有病人说pd1很厉害,他两次用药就CR了,希望我老公用了三次药,也可以CR!
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