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"淋"危不惧 风雨过后是睛天

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发表于 2024-8-22 11:37:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
              "淋"危不惧  风雨过后是晴天
       今天是个值得纪念的日子,终于结疗了!!!经历8个月220天的心灵崩塌、药物对身体的摧残和痛苦在与病魔不懈的抗争后终于取得了阶段性的胜利让我重新看到了人生的希望和光。接下来我将极积的康复休养重拾往日愉悦、幸福的生活
      我的病症说来有点奇特,我是2023年10月间发现满口的牙齿剧裂疼痛而且是彻夜不停的痛,在当地医院牙科医生看诊后将8颗牙神经拔掉仍疼痛不止的情况下来到中南大学湘雅三医院耳鼻喉头颈科王天生教授问诊,经王教授初诊认为疼痛的根源不是牙齿所致而是另有原因马上向我推荐了疼痛科黄冬主任,经黄冬主任和心胸外科金龙玉主任的共同诊断并经过CT增强、MRI、 PET-CT、纵隔组织活检、免疫组化和基因分子病理检测等系列医学检查后确诊为纵隔非霍金奇高级别B细胞淋巴瘤lV期,纵隔肿瘤肿物96*68mm。当确诊检查单摆在我面前时刹那间仿佛天都塌下来了,一连数日心情陷入了无比的绝望、痛苦之中,那段日子我们全家人往日的欢歌笑语和正常的生活全被打乱无序
       绝望、痛苦过后对生命的渴望和对战胜病魔的意志、信心我们踏上了充满挑战而艰辛的求医之路,2024年1月15日我和我爱人经过多方咨询、求证来到了广州中山大学肿瘤防治中心血液科找到了我的主诊医师王华教授
      王教授根据我的病情给出了R-CHOP化疗方案,化疗药物的毒副作用让我痛不欲生,骨髓抑制所产生的白细胞、红细胞、血小板的指标下降和药物导致的掉发、呕吐、头晕、身体乏力、全身皮疹、皮肤变黑和治疗期间的毫无食欲彻底催残了我的身体,体重从发病前的60公斤降到了45公斤,值得庆幸的是整个治疗周期我从未因体虚而感染、发烧。还有每次化疗间隔期单向12个小时近一千公里的车旅奔波让我身心更加疲惫不堪。从广州回湖南老家我因化疗后身体极度虚弱无法久坐(高铁)只能卧躺普通火车(绿皮火车),大家知道广州是中国的南方大都会经济发达流动人口特别多、每次的候车大厅候车让我们真正体会到了什么叫人山人海、人满为患,往返携带的重负荷的生活必须品、行旅全是我老公一人肩背手提我跟在他身后龟速前行,来回二十次的火车和地铁转乘(广州火车站到中山大学肿瘤防治中心黄埔院区相距50公里要换乘4条线路)让我们每次都心生畏惧而后怕
       古人曰:夫妻本是同林鸟大难临头各自飞,但我们夫妻经过这次劫难彻底粉碎了这句话。发现证实病情后我老公通过熟人、朋友寻找到了湖南省著名的湘雅、湘雅附一、附二、附三和湖南省肿瘤医院的专家教授、科室主任、学术带头人来寻求了解最佳的治疗方案和手段,通过朋友介绍、网上咨询最后来到了中山大学肿瘤防治中心并找到血液科王华教授求治。自从我生病后我老公变成了一个特别爱学习爱钻研的人,为了彻底了解我的病情和治疗方案、药物的作用机理他查阅了大量的医学资料并学习了解病理学、基因分子学的专业名词,为了治疗期间减轻药物毒副作用给我带来对身体的伤害和如何尽快恢复身体他下载订阅了淋巴瘤之家、抖音、头条等媒体平台的专家授课和科普,交友了全国各地的同病种患者(家属)朋友來咨询请教,半年来在淋巴瘤之家的患教活动专家直播课和腾讯电话会议专家一对一问诊时间从不间断的来寻求最佳的治疗方案、方法和疫后恢复身体的良方。开句玩笑的讲他为了了解一个医学专业名词和治疗方案可以深夜几个小时的查看资料,有时同病室的病友在对有些化验报告单、治疗药物的作用和治疗方案有不懂时都会同他交流询问
       8个月的治疗我经过了6个疗程的R-CHOP化疗+2个疗程的泽贝妥单抗+2个疗程的MTX中枢预防治疗和口服泊马度铵,目前已结束治疗。在中期评估PET-CT检查中病灶已完全缓解,在第六个疗程的CT增强检查中病灶也完全缩小(17*11mm)。后续只要定期复查和随访了
       在大半年的治疗过程中首先要感谢的是我的主诊教授王华,王教授是一名非常专业的血液学肿瘤学医师,在中肿慕名找他看诊的患者特别多就诊量非常的大,而且国内外的学术研讨和患教活动非常的繁忙但我每次进院他都会及时收治并精心治疗,出院后当我身体不适发信息求助他时也是第一时间回复指导,王华教授是救治我脱离病魔走向康复的恩人。第二个要感谢的是南方医科大学中西医结合医院的李鵬飞教授,李教授也是一个非常专业、经验丰富、极具人性化的血液学肿瘤学医师,他总是给患者从医疗、心理、经济上全盘的考虑并提供最佳的治疗方案和疫后康复建议,李教授是我结疗后指导后续治疗、身体恢复的第二位恩人。还要感谢的是淋巴瘤之家的晴天老师、洪飞老师等志愿者们,是他们不辞辛苦的请到全国各大医院的专家教授、经验丰富的护士长和已康复的患者朋友为广大患者提供、传授专业科普、医疗指导和康复经验,让我从中获益非浅。再要感谢的是我的亲人、同事、朋友,邻居是他(她)们的热情鼓励和无私的帮助让我坚定了战胜病魔的信心和勇气,感恩、感谢你们!!!
       阳光总在风雨后,在接下来的日子我将用更好的心态、合理的膳食、适合的运动来调整身体达到完全康复
       此文也献给正在求医治疗中的朋友,只要坚定意志医患配合就没有迈不过的沟坎,走向康复大道
                  
                                     "淋"危不惧     CR永远
                                             2024-08-19  广州














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发表于 2024-8-22 11:47:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真棒,未来定会一直CR下去~
盼佳期,执手两三语...
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祝福您永远CR
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好运常伴!
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我爸也是王华教授治疗好的,感恩一生
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接好运!永远CR!
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 楼主| 发表于 2024-8-22 22:17:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
感谢朋友们的祝福,让我们和家人永远幸福、健康长在
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