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陪“老程”抗癌的这一年多

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家园豆

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发表于 2024-8-18 21:43:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
2023年的4月21日,对于绝大部分人是非常普通的一天。但是对于我来说,是无比特殊的一天,特殊到一辈子可能都不会忘却!这天是我的生日,也是我拿到我爸爸癌症确诊报告的一天。至此开始了我陪爸爸一起打怪的日子。

老程是我的爸爸,2022年国庆左右,老程电话给我说他胃不舒服,由于我在外地工作,我就给老程在当地三甲医院挂了号预约了胃镜检查,检查结果是溃疡性胃炎,医生开了药,我也就没有再往心里去,老程打年轻胃就不好,我也以为跟以往一样吃了药就好了,甚至我都忘了这件事,直到2023年4月20日我回到家,想趁着生日休假带老程出去旅游的事由,发现老程消瘦了很多,也发现他老是捂着胃的动作,一种不好的预感出现在我心中。我马上带着老程去了当地最大的三甲医院做了胃镜活检,当别人差不多30分钟的检查时间,而老程花了一个半小时才结束检查。我心里更是一紧,那种心揪着的感觉真是无法言说。熬了一晚上,到了21日,一早我就去了医院等老程检查报告。不知道为什么,我不敢在手机上看这个结果,我也说不清。直到老程“胃恶性肿瘤”的确诊报告在我手里的时候,那种真实又不真实的感觉让我一瞬间有些恍惚。难过,惊慌,恐惧,不知所措!但我心里有个声音也在告诉我自己,我一定要让老程活下去,付出什么代价都可以!

回到家,我如实告知了老程,我不想隐瞒,因为此后我跟老程要并肩战斗,我们要坦诚相对,完全信任!老程得知结果后,依旧酷酷的面无表情,我猜那一刻老程心里应该会又难过害怕吧,但是不想让我看到后担心吧。我跟老程用了最快的收拾了行李,坐上从万州老家到重庆主城区的高铁,至于去哪个医院是我在高铁上决定的——重庆医科大学附属第一医院。经过检查,医生告诉我老程情况挺紧急,胃部肿瘤的位置很容易穿孔,到时候情况会更加危险。于是老程在4月28日做了胃部全切手术,这件事说起来我也挺愧对老程的,因为工作原因八个小时的手术我都没陪在老程身边。当我赶到医院看到昏迷的老程躺在ICU,身上插着各种仪器,那种巨大的难过感压的我喘不过气,我第一次哭出来,第一次情绪随着眼泪眼泪,挺心疼老程受了这么大的痛苦。老程175cm,人一下子瘦到了98斤,皮包骨头,像个“小老头”!

老程在医院住了二十天后出了院,但是老程胃部肿瘤的病理结果竟还没有出,但我也没有多想,觉得应该是普通胃癌,一直在看胃癌发面的后续治疗。直到出院快一周医院打来电话告知最终的病理报告显示为—弥漫大b淋巴瘤。看到这个结果,之前的恐惧感再度袭来,因为面对淋巴癌这个陌生的词,那种未知的恐惧让我感到不安。

后来就是了解淋巴瘤,走进血液科!至此开启了在重医血液科的化疗之路。在经历骨穿,免疫组化,pet't ct 等检查后主治医生给出了八次“脂质体多柔比星➕美罗华”组合的化疗方案。想一想挺对不起老程的,我只陪老程化疗过一次,期间老程恶心呕吐,难受痛苦的样子我看在眼里,但老程没有对我抱怨过一句。我也挺佩服老程这个“小老头”,每次化疗都是他一个人坐高铁到重庆主城区的医院,一个人扛着。我也多想陪着他啊,但是每次化疗除去报销,需要自费的部分大概要一万三左右,我只有努力工作,尽我最大的努力,给老程也是给我希望。

在第六次化疗结束后,老程做了第二次pet't ct 检查,很幸运的是老程竟然CR了。这简直是这大半年来我和老程最开心的一段时光,这大半年的苦感觉终于熬过去了。终于可以从那种紧张的情绪中暂时得到些许解脱。这种松懈让我对老程生活的叮嘱少了许多,没有那么细致,老程也可能是如此。以为一切都向着好的发展……

今年四月,距离老程去年确诊一年的时候,也是又一次复查的时候。命运挺神奇的,我本想着老程体检完带着老程去外面看看走走,弥补去年的遗憾。我压根没有会想到一月份才结疗的老程复发了,天不遂人愿,这个遗憾又要继续下去了。pet't ct结果显示老程复发了!

说实话我想过会复发,但我没想到这么快。经过一年,我好像也有了成长,没有去年那么惊慌恐惧了,我想要做出改变再努努力!在这个关键的时候,很幸运的在“淋巴瘤之家”上了解到了北京陆道培医院,更幸运的是在“淋巴瘤之家”的帮助下得到了可以在道培医院进行“同情cart ”的机会。刚开始也会有顾虑,因为要到陌生的城市为期差不多一个月的治疗,还有费用的考量等等…但是在我跟道培医院血液科主任——张弦,张主任的沟通后,我知道这个机会我和老程都不能错过,也不能错过。和张主任的交流中我能感受到张主任的专业与责任感。于是我和老程踏上了前往北京求医的道路。


(没想第一次和老程一起坐飞机是去北京求医)一路顺利到达陆道培医院后,正式开启在道培的治疗。印象很深的是,入院办理好手续后,医生就进行了骨穿检查,老程说这次竟然没有特别疼痛。就这一点我就感受到了道培医院的效率和专业,也让我对后面的治疗更加有了信心。在道培医护人员的专业治疗下,老程在6月20号顺利进行了car't治疗。也很幸运,在7月底的大复查中,老程的肿瘤控制的很好,没有进展,肿瘤在缩小,体内的car't细胞活性依然很高,我对这次的治疗充满了信心,对以后的生活也充满了期待,我相信老程会等到CR的一天!

这一年多的经历,有很多的坎坷不易,很感谢一路遇到的好心人的帮助,感谢“淋巴瘤之家”给了我老程最后的希望和精神支柱!但我更想感谢的是我和老程,感谢我和老程在困难中始终没有放弃彼此,我没有放弃我的父亲,更感谢我的父亲老程没有放弃我,支撑着他坚持下去!这次患病的经历让我和老程化解了从小的隔阂,让我更加了解老程,让我们都知道我们非常在乎着彼此,最后我想给广大病友说句我的心里话:患病确实是一件很艰难的事,但是希望大家都不要放弃,放弃自己,在“淋巴瘤之家”这个大家庭里,会有希望,希望大家在艰难的时候一定再坚持坚持,一定会有希望的,为了这个美好的世界,一切值得!





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发表于 2024-8-18 21:49:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
不放手,一定会有希望
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 楼主| 发表于 2024-8-19 04:47:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
枫翎 发表于 2024-08-19 04:03
胃全切了,淋巴瘤不是不用手术?

但是胃上的肿瘤情况紧急,很可能胃穿孔
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发表于 2024-8-18 23:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
写得很好,这个病太容易复发了,复发率挺好的,揪心。
老乡,第一次治疗的时候有其他预后不好的指标吗,还有同情卡替最后花费了多少钱。
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发表于 2024-8-18 23:04:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老程辛苦了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-8-18 22:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
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发表于 2024-8-18 22:24:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
请问您父亲做的单靶点还是双靶点的卡替呢?我也是幸运地得到洪飞老师帮助,准备到陆道培去
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 楼主| 发表于 2024-8-18 22:25:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
飞天一笑 发表于 2024-08-18 22:24
请问您父亲做的单靶点还是双靶点的卡替呢?我也是幸运地得到洪飞老师帮助,准备到陆道培去

单靶点的
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发表于 2024-8-18 22:49:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看免疫组化结果,当时应该是考虑胃间质瘤吧?
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发表于 2024-8-18 23:55:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,我父亲也复发了,你们做的同情总体花费下来多少。
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发表于 2024-8-19 00:18:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
加油,永远cr
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发表于 2024-8-19 04:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
胃全切了,淋巴瘤不是不用手术?
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 楼主| 发表于 2024-8-19 04:45:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-08-18 21:49
不放手,一定会有希望

一定会的,加油
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 楼主| 发表于 2024-8-19 04:46:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

再坚持下去,一定会有希望
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 楼主| 发表于 2024-8-19 04:48:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿平平安安 发表于 2024-08-18 23:55
你好,我父亲也复发了,你们做的同情总体花费下来多少。

十万出头吧
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 楼主| 发表于 2024-8-19 04:49:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿我的妈妈健康 发表于 2024-08-18 23:59
写得很好,这个病太容易复发了,复发率挺好的,揪心。
老乡,第一次治疗的时候有其他预后不好的指标吗,还有同情卡替最后花费了多少钱。

第一次治疗过后指标都还不错,但还是很快复发,最后的同情卡替花费十万出头
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