七夕,被誉为“中国情人节”,总是充满着浪漫与期待。在这个充满爱意的节日前夕,我们有幸采访到了一对特别的夫妻——向阳而生和她的丈夫向恒。他们的故事,如同在艰辛中绽放的浪漫花朵,平凡中蕴含着知足的真谛,坚定中透露出对未来的无限希望。这不仅仅是一个关于爱情的故事,更是一段展现生命坚韧与爱的力量的真实写照。
病魔向幸福的二胎妈妈袭来
2020年初,向阳而生有了二胎,在怀孕后期,她发现自己左侧手脚无力,起初以为是胎儿压迫神经,没有太在意。2020年9月,他们迎来了可爱的二胎男宝宝,一家人沉浸在幸福的喜悦中,浑然不知意外已经来临。
孕育二胎时的喜悦
生产后第三天,向阳而生因癫痫发作被诊断出患有脑部肿瘤。在神经外科进行了开颅手术,活检结果显示为原发性中枢神经系统淋巴瘤。
神经外科医生制定了化疗加放疗的治疗方案,5次化疗后转至血液科继续治疗。
生命险中求,丈夫为她撑起了一片天
确诊后,医生曾说:“活不了多久,治疗只是延长一段时间的生命。”医生的话让向恒感觉颇为刺耳,也极其残酷。
虽然向恒知晓了真实病情,他选择暂时不告诉妻子,而是鼓励她说,淋巴瘤是可以治愈的,希望她能积极配合治疗。
第一次化疗时已处于半瘫痪状态
手术之后,向阳而生陷入了半身瘫痪状态,左侧肢体失去了活动能力。她意识到自己的病情并不简单,暗自上网查找资料,才发现自己得的是癌症。尽管前两次化疗效果还算理想,但第三次化疗后她出现了耐药现象,而且化疗带来的副作用,如恶心、呕吐、食欲不振、失眠等,再加上左侧肢体的行动困难,使得她情绪一度低落至谷底。
治疗效果不理想,加上妻子因药物副作用和疗效不佳导致的情绪波动,让向恒感到了深深的无助。
但是向恒深知自己就是妻子的天,他不得不藏好自己的情绪,在妻子面前假装什么都没发生,可是在妻子看不见的地方,他会偷偷哭泣,躲在车里,不止妻子看不见,外人也看不见。哭完后调整情绪再来,就这样,那段时间他几乎瘦了20斤。
每当妻子心情低落时,他总能找到方法逗她开心;她因化疗药物而遭受强烈的胃肠反应时,他会握着她的手,给予她力量;她夜间难以入眠时,他会一直陪她聊天……
这一切并没有使他退缩或沮丧。相反,他下定决心:绝不能让两个可爱的孩子失去母爱。
向恒开始通过网络学习淋巴瘤的疾病与治疗知识,在这个过程中,他找到了组织——淋巴瘤之家,并加入了病友群。他与病友们讨论交流,分享了妻子的病历。印象最深刻的是,淋巴瘤之家的工作人员娟娟在看完病历后提到,根据指南,妻子目前的病情已经处于CR状态,接下来进行自体移植是最佳选择。她还指出,如果放疗后再进行移植,可能会面临被动局面。通过娟娟和其他病友的建议,向恒获得了许多治疗上的启发。
随后,他利用淋巴瘤之家APP深入学习科普知识,了解同类病患的治疗案例和诊疗进展。这些信息让向恒对治疗前景充满信心,他疯狂地学习,做笔记,甚至连续三个晚上都没有睡觉。开始时,由于对疾病了解有限,只能通过心理支持来鼓励妻子。但通过这些学习后,他获得了深刻的疾病认知,开始有了更具体和实质性的支持和建议,给予妻子更多力量和信心。
向恒虽然不善言辞,但他的每一个行动都向妻子展示,他将坚定不移地陪伴在她身边,照顾她。这种无言的爱和支持给了向阳而生治疗的决心和巨大的安全感。为了丈夫和家庭,她决定坚强地面对治疗。
最终,向恒决定带妻子前往北京304医院进行自体移植。
夫妻俩从未去过北京,没想到初次来北京竟然是为了看病。在天安门广场,他们合影留念,纪念这戏剧性的“北京之旅”。
自体移植前的北京天安门之旅
由于妻子行动不便,医院允许向恒进仓陪伴。为了与爱美的妻子并肩作战,向恒也剃了光头。他们玩笑式地自拍了一张光头合影,妻子依偎在他身后露出娇羞的笑容,好像在向所有人证明:有你在,我不怕!
“有人共白头,我们共光头”
在仓里的治疗过程艰难而痛苦,从白细胞清零到输入干细胞的那几天里,向阳而生感觉自己就像一片失去生机的土地,她经历了腹泻、恶心呕吐、头痛、食欲不振、肛周溃烂、全身乏力等痛苦。而向恒每天按时给她做口腔和肛周护理,喂药喂饭,他用心记录每一个细节,精心呵护着她,这种细致的护理帮助向阳而生顺利渡过了细胞低谷期。
向恒回忆说,进仓时医院外面的树叶还是黄的,在陪伴妻子度过艰难的32天出仓时,树枝上已经冒出了嫩绿的新芽,小鸟在枝头叽叽喳喳叫个不停,仿佛在庆贺妻子的新生,象征新生和希望的春天来了!回家后,他为妻子全部换了新衣服,并告诉她,一切将从新开始!
亲情,是陪伴,更是无私的付出
向恒经常对孩子们说:“妈妈能康复得这么好,全靠我们这个‘铁三角’的紧密配合——外婆负责整个治疗和康复期间的饮食营养,爸爸负责陪伴和学习咨询,而妈妈则积极配合治疗和康复。”他眼中的岳母是典型的中国农村妇女,勤劳、沉默寡言,总是默默地付出。他认为妻子从出院时仅有80多斤到现在超过110斤,完全得益于岳母的精心照料。
“父亲已经61岁了,依然在外打工。我们劝他找份轻松点的工作,不要那么辛苦,但他总说,现在身体还行,希望能多挣点钱补贴我们。”向阳而生眼中的父亲是一个朴实和蔼的人,情感内藏,总是默默地为家庭努力。而公公婆婆则主要负责照看孩子,他们虽不过问治疗细节、花费等问题,却始终安慰地说,孩子很听话,无论花费多少钱都要把病治好。
“女儿第一次看我一个人下楼,感到特别惊讶,连忙双手合十,模仿成年人的样子许愿:希望妈妈的手脚早日康复,这样就能陪她一起玩了。”
“以前从不参加孩子的学校活动,第一次参加儿子学校的活动时,他送给我一张用手掌做的画,画了一朵美丽的玫瑰花。最让我感动的是,他录制了小视频说:“妈妈,长大了我要保护你。”
向阳而生回忆起那些感动和幸福的时刻,眼中带着泪水,却也充满了自豪和对未来的期待。
淋巴瘤之家成了治愈路上的灯塔
“是淋巴瘤之家给了我重生的希望,”向阳而生感慨地说道。回想起病情转折的迷惘期,淋巴瘤之家的娟娟为他们指引了治疗的方向;在她感到失望无助时,灯塔家人在APP上的康复故事给予了她治疗的信心;在需要情感释放和分享快乐时,淋巴瘤之家的论坛成为了她宣泄情感、分享喜悦的渠道。
第一次参加淋巴瘤病友大会
移植后初期,向阳而生状态并不理想。她容貌改变,皮肤黝黑,瘦骨嶙峋(出仓时只有80多斤),手脚指甲也有退换的现象。因此,她大多数时间选择待在家里,即使外出也会低着头戴帽子,害怕遇到熟人异样的眼光。
2022年10月,在丈夫的鼓励下,她第一次参加了淋巴瘤病友大会。淋巴瘤之家工作人员对活动现场的精心安排,每一个细节都体现了周到与关怀,让她感受到无比温暖与感动。尤其是灯塔家人的励志分享和新药的研发,让她更加看到了未来的希望。她觉得生活仿佛被一盏明灯照亮,顿时明朗起来。
此后,她决定摒弃“病耻感”,勇敢走出家门,迎接生活的挑战。
“以前觉得家人可能再也吃不到我做的美食了,曾因此感伤许久。虽然我的左侧肢体功能受限,但我想到我还有右侧啊!当我学会做出有些“丑”的馒头,孩子们却很喜欢,把“丑馒头”一扫而空。女儿露出的天真笑容,就像阳光洒进了我的心里。这让我下定决心,还要为他们做更多好吃的。”
“外出时别人会说你好瘦,多吃点好的,补补吧。我曾在意过,情绪也因此低落。丈夫安慰我,不要在乎,我们一起出去走走,放松心情。”他们会一起在网上搜索那些听起来吉祥的地名,通常带有“安”、“康”等字眼,或与长寿、健康、开心相关联。这些名字就好像某种心理暗示,帮助他们保持健康和快乐的心态。
“我逐渐学会了面对困难和挑战时不再逃避和退缩,而是勇敢地迎难而上。遇到问题不慌,想办法去解决就好。”她坦然地说道。现在,她不再在乎别人的眼光,也不再被他人的评价左右,她开始为自己而活,追求内心真正的喜悦与满足。
现在距移植已过三年多,她的左侧肢体功能仍需每天坚持康复训练。尽管不能完全恢复到正常状态,但她却知足感恩。
她微笑着说:“这是一场灾难,更是一次历练。我们坚持不懈,只为了看到透过窗户的光明。这就是希望!如果和苦难妥协,我们又怎能感受到快乐呢?岂不是要把剩下的时间都沉浸在悲伤中吗?”
实际上,在妻子患病前的两年里,向恒曾经历抑郁症。他不喜欢看医生,自己通过阅读、运动和自我调节逐渐康复。他开玩笑地说:“也许患上抑郁症是为了让我迎接挑战做准备。”
这几年的经历也让向恒感悟良多,他说这是一种考验,也是一笔宝贵的人生财富。“以前在工作中遇到很多很烧脑的事情,不知如何解决,而现在除了生死,其他一切都是小事。”
如今,向恒早已恢复到正常的工作状态。闲暇时,他喜欢带妻子去爬山。当他们相拥站在山巅眺望远方时,眼前延展开来的壮丽景色似乎抚平了生活中的种种艰辛和挑战。站在山巅,他们不仅俯瞰着大地的美丽,也深切感受到彼此的陪伴和坚强。这种体验让他们更加珍惜彼此,也激励他们继续前行,共同迎接生活的每一个挑战和喜悦。
登顶之路,有你相伴,便是最美的风景
七夕——相伴15年的心声
当被问及情人节是否有想对妻子说的话时,向恒不好意思地笑着说:“我确实不擅长说甜言蜜语,我们已经在一起15年,都老夫老妻了,彼此非常熟悉。只想告诉她,不要纠结于过去,未来也是未知的谜团,你只要认真过好每一个今天。”
向恒拍了一段视频,表达自己的心声:“亲爱的小许,不知不觉我们已经走过了15个年头,从爱情逐渐转变为亲情。近几年,我们都经历了重大考验,还好我们彼此相信,相互搀扶,一步一步走了过来,看着你一天天地进步,我们全家都很欣慰。”
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“感谢我们在最困难的时候,选择了相信和勇气。感谢淋巴瘤之家在我们求医的过程中,提供了很多帮助,也让很多患者家庭沐浴在正能量的阳光中。”
向阳而生则哽咽着说:“我们俩从来不说甜言蜜语,但我想说这几年你真的太辛苦了。谢谢你没有在我最困难的时刻离开我,而是陪伴着我、照顾我、呵护我。移植后带我去爬山、旅游,甚至在观音菩萨的生日时带我去寺庙点灯祈福。谢谢你,有你真好!这辈子感谢有你!”
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七夕,最感动的不是娇艳的玫瑰花,也不是收到贵重的礼物,而是你我用心倾听彼此的心声,是在我需要的时候你一直都在。
不止七夕,陪伴在每个朝夕
END 供稿:燕子
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