淋巴瘤之家120：危重淋巴瘤患者紧急救助项目正式启动

之家小编 · 发表于 2024-8-7 19:34:59

在8月4日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会等联合主办的第四届中国淋巴瘤病友大会上，近500名淋巴瘤病友、家属、临床专家、药物经济学专家、研发企业代表及爱心人士共同见证了一个重要时刻——“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目的正式启动。

淋巴瘤之家120启动，视频内容更精彩

在第四届淋巴瘤病友大会的开幕式上，有一个特别的环节叫做“我爱CR，橙心聚力”。在这个环节中，霍奇金淋巴瘤康复已经13年的淋巴瘤之家创始人洪飞，与大家深情分享了淋巴瘤之家在最近三个月里，为急症重症患者提供医疗资源对接方面所做出的努力和尝试，以及他个人在这段经历中的一些深刻感悟。

洪飞主持“我爱CR 橙心聚力”环节

缘起：一个除夕夜的求助帖

时间回溯到今年的2月9日，那是2023年的除夕之夜。当大多数人都在欢庆佳节的时候，洪飞却习惯性地翻看着淋巴瘤之家APP上的帖子。突然，一篇求助帖映入眼帘，发帖人的妹妹因为肿瘤进展压迫肾脏，导致肾功能衰竭，医院已建议出院回家，并表示希望渺茫。

求助帖内容

淋巴瘤之家作为一个患者交流平台，本可以对此类求助帖置之不理。但洪飞没有这么做，他想起了自己当年患淋巴瘤时对生的渴望和对死亡的恐惧。于是，他决定伸出援手，联系了发帖的家属。得知患者在上海周边后，他迅速联系上了同济医院的李萍主任。大年初二，患者就顺利入院并开始了透析治疗。经过9个小时的紧张透析，患者终于转危为安。

试运行：为生命争取宝贵时间

通过这次救助经历，洪飞深刻意识到危重患者并非无药可救。于是，他产生了为重症患者提供紧急救助的想法，并将其命名为“淋巴瘤之家120”，在APP上试运行。他希望这项服务能够像真实的救护车一样，在危急关头快速响应，为生命争取宝贵的时间。

从2024年5月开始试运行以来，“淋巴瘤之家120”项目已经为危重淋巴瘤患者制定了无偿高效的应急响应机制。这一机制形成了线上登记、线上筛选、专人对接、专家线上评估、转诊安排及后续回访的服务闭环，确保了紧急救治的高效与有序。截至目前，“淋巴瘤之家120”已经响应了31次紧急呼叫，其中16次是危急情况，并成功协助了13次转诊治疗，为急重症患者的紧急救治提供了帮助。

初心：每一个生命都值得被全力以赴地守护

然而，危重患者的治疗并非每次都能化险为夷。通过“淋巴瘤之家120”转诊的一些患者，如年轻的子悦，尽管经过全力救治，最终还是没能战胜病魔。这让洪飞陷入了深深的思考和挣扎之中：“淋巴瘤之家120”还要不要做下去？

在病友大会上，洪飞抛出了这个深藏心底的困惑，向现场的临床专家们寻求答案。同济医院副院长梁爱斌教授和陆道培医院医疗执行院长陆佩华教授都给出了肯定的回答。医者仁心，他们表示每个生命都是至高无上的，“淋巴瘤之家120”为重危淋巴瘤患者做了很多实事，他们愿意与淋巴瘤之家共同承担这份责任。

同济医院梁爱斌教授

陆佩华教授还请来了一位曾经历过CAR-T复发的危重弥漫大B患者，这位患者已经CR 3年了，用她的亲身经历给洪飞和在场所有的病友们带来了信心和希望。同样，第一届淋巴瘤病友大会上那位让全场为之动容的病友慢慢，在产褥期遭遇了中枢侵犯复发，一度生命垂危。但在洪飞的帮助下，她成功接受了自体造血干细胞移植。如今已经CR 4年的她携同丈夫在本届开幕式上再次亮相，用自己的故事证明了即使面对再大的困难，也有治愈的可能和希望。

陆道培医院陆佩华教授和她的患者

为了更深入地了解“淋巴瘤之家120”的意义，工作人员视频采访了曾经接受过其转诊服务的病友和家属。他们纷纷表示：“‘淋巴瘤之家120’的紧急救助服务让我们不留遗憾”，并一致认为“‘淋巴瘤之家120’的救助工作非常有意义”。这些真挚的反馈，更加坚定了”淋巴瘤之家120“继续前行的决心。

淋巴瘤之家120转诊家属采访

正式启动

在全场病友、家属、专家和嘉宾的共同见证下，“淋巴瘤之家120”服务正式启动！这一服务，将秉承“病友性命相托，我们使命必达”的坚定信念，勇往直前，为危重淋巴瘤患者提供紧急救助。