这个要不要放弃治疗啊！求大神分析看下！

橙子很奈斯

晚上去医院给我三姨送了晚饭，路上难过的哭了！他家人都开始放弃治疗了！但是我感觉现在我三姨整个状态还可以的呀，晚饭给她送的小米 山药 板栗一起打的糊糊，她说很香很好吃。明天上午还会继续做！现在情况就是医院在用激素控制发烧，保守治疗，因为化2022年检查出弥漫大b化疗6期后，2023年10月做了一次pet-ct检查结果如下。后面就一直在家休养，直到2024年7月开始吃不下饭 乏力 严重贫血 脾脏肿大 后被家人送到县医院准备放弃治疗，这样保守耗着，我不甘心，我看下在这里是不是这里可以找到可以有一线希望。

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2024一定会好

橙子很奈斯 发表于 2024-08-06 21:54
好的，很感谢你出的方案，10-20w我可以出，我和她家人明天沟通一下（因为是刚注册，很多相关知识都不懂）真的特别感谢 此时此刻我为你和家人祈福，2024一定会好！

希望能说服她家人，也希望她有很好的治疗效果，同祝好运。
她的症状提示拖太久了，骨髓大概率是累及了，肿瘤负荷很高。但只要治疗有效，骨髓侵犯一次下来就能基本清掉，贫血脾大发烧在用药敏感面前一般都是不值一提的小问题（得看看有没有嗜血）。
但她的整个病程属于短期复发（一年内）意味着化疗方案并不十分有效，这种情况下，如果仅靠二线化疗加自体移植，挽救成功的概率不是很高，大概15%~20%的样子。
不过因为肿瘤负荷很高，所以哪怕是考CAR-T，也是要先减瘤的。所以可以考虑用二线方案减瘤两次做个评估，如果运气好减瘤方案直接CR，那么衔接自体移植巩固也是可以考虑的，当然这种情况下国内外指南还是更建议衔接CAR-T，以搏取更高的治愈率。如果减瘤方案无法达到CR，那也就不用考虑移植了，直接在取得明显减瘤效果（有可能要尝试不同减瘤方案）后桥接CAR-T。
如果能够说服她家人，准备进入挽救治疗阶段，那么你想要帮她争取一次是需要学习很多的内容的，比如是否要考虑重新取活检、骨穿做病理，做PET评估病情；是否要做个基因检测（一般是意义不大，不过如果有TP53突变那么可能对后续选择稍有影响，但也没有很大依据）；有多种二线方案，是否要考虑用pola（比较贵）；离你们近的同情CAR-T有哪些，选哪家。哦对了，之前因为感觉拖太久了没想到，如果二线有效的话，你们应该可以找试验组的，能进一个CAR-T试验组就更省钱了。
病情紧急的时候，可以联系之家120，之家会提供帮助。之家提问也可以关注并@ 橙色雨丝 大神，他可以提供专业方面的建议。
我赞同你的想法，如果在能力范围内的方案都试过没办法，那也只能平静接受现实，但大B的办法确实不算少，后续每一种也都有那么30%左右的成功率，不试一下真的很遗憾。加油。

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勇敢牛牛2

在老一辈心中爱则就是绝症 治不好的.思想观念不行

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常春藤2027

橙子很奈斯 发表于 2024-08-06 21:54
好的，很感谢你出的方案，10-20w我可以出，我和她家人明天沟通一下（因为是刚注册，很多相关知识都不懂）真的特别感谢 此时此刻我为你和家人祈福，2024一定会好！

楼主孝心难得，我就提示一下，问问北京哪些医院有同情cart技术，10--20万左右，有希望，前提是你的决策其他直系亲属要同意，不能效果不好时再反过来怪你

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sxzhuzhy

贫血、脾大都是正常现象，suv值还好，为什么不治疗？

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XZ。

多陪伴，体面的走吧

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2024一定会好

希望肯定不能说没有，但钱很难解决，放弃一般有很大一部分原因是因为费用…
方案上可以试两次二线转移植，也可以减瘤cart。
费用应该都在十多万的样子（同情cart，某些医院可能可以10万以内），试试沟通吧…

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lyx1669695845

大b的方案那么多，去年10月复发了之后为什么放弃治疗啊？？？

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飞

他家要治疗去年十月就应该治疗了

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向前看别回头

转二线化疗方案加自体移植，再不行减瘤加卡替。办法不是没有

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不需昵称

怎么感觉没积极治疗啊。能拖到现在说明病情本身不是很严重。

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橙子很奈斯

2024一定会好 发表于 2024-08-06 21:30
希望肯定不能说没有，但钱很难解决，放弃一般有很大一部分原因是因为费用…
方案上可以试两次二线转移植，也可以减瘤cart。
费用应该都在十多万的样子（同情cart，某些医院可能可以10万以内），试试沟通吧…

好的，很感谢你出的方案，10-20w我可以出，我和她家人明天沟通一下（因为是刚注册，很多相关知识都不懂）真的特别感谢 此时此刻我为你和家人祈福，2024一定会好！

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无幻

不要放弃了，努力加油加油再加油！

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好运086

方便说说你之前的治疗方案？我们也是大b。不知道现在的会不会复发

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橙子很奈斯

好运086 发表于 2024-08-06 22:02
方便说说你之前的治疗方案？我们也是大b。不知道现在的会不会复发

就是的最常见的那个什么-hop方案 分期化疗，具体方案我明天找下

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2024一定会好

好运086 发表于 2024-08-06 22:02
方便说说你之前的治疗方案？我们也是大b。不知道现在的会不会复发

统计上一线cr后50%复发，加巩固手段（移植，放疗等）可以进一步降低概率，但大B确实是容易复发的类型。

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2024一定会好

2024一定会好 发表于 2024-08-06 22:55
希望能说服她家人，也希望她有很好的治疗效果，同祝好运。
她的症状提示拖太久了，骨髓大概率是累及了，肿瘤负荷很高。但只要治疗有效，骨髓侵犯一次下来就能基本清掉，贫血脾大发烧在用药敏感面前一般都是不值一提的小问题（得看看有没有嗜血）。
但她的整个病程属于短期复发（一年内）意味着化疗方案并不十分有效，这种情况下，如果仅靠二线化疗加自体移植，挽救成功的概率不是很高，大概15%~20%的样子。
不过因为肿瘤负荷很高，所以哪怕是考CAR-T，也是要先减瘤的。所以可以考虑用二线方案减瘤两次做个评估，如果运气好减瘤方案直接CR，那么衔接自体移植巩固也是可以考虑的，当然这种情况下国内外指南还是更建议衔接CAR-T，以搏取更高的治愈率。如果减瘤方案无法达到CR，那也就不用考虑移植了，直接在取得明显减瘤效果（有可能要尝试不同减瘤方案）后桥接CAR-T。
如果能够说服她家人，准备进入挽救治疗阶段，那么你想要帮她争取一次是需要学习很多的内容的，比如是否要考虑重新取活检、骨穿做病理，做PET评估病情；是否要做个基因检测（一般是意义不大，不过如果有TP53突变那么可能对后续选择稍有影响，但也没有很大依据）；有多种二线方案，是否要考虑用pola（比较贵）；离你们近的同情CAR-T有哪些，选哪家。哦对了，之前因为感觉拖太久了没想到，如果二线有效的话，你们应该可以找试验组的，能进一个CAR-T试验组就更省钱了。
病情紧急的时候，可以联系之家120，之家会提供帮助。之家提问也可以关注并@ 橙色雨丝 大神，他可以提供专业方面的建议。
我赞同你的想法，如果在能力范围内的方案都试过没办法，那也只能平静接受现实，但大B的办法确实不算少，后续每一种也都有那么30%左右的成功率，不试一下真的很遗憾。加油。

关于费用，如果能帮她办下来低保，那么会节省很多。

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茶香一叶

比你阿姨自己的家人还关心她，令人感动！看看能不能进组或同情卡替吧？加油！

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冉飞

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河北邯郸-德乾

找对医院不难治啊！

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