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楼主: 之家小编

8月6日特别活动 | 我有书,你有故事吗?——故事换书活动

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发表于 2024-8-7 09:25:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
呆石 发表于 2024-08-06 11:12
寄与未来的自已


一一写在化疗结疗后(2018.10.5)


被悲苍蒙蔽了双眼,
让无奈遮挡了眼前,
期待的出现,
不知是否那遥远的天边?


曾经感叹末来的遥远,
不知能否在我的眼前?
梦中依稀可见,
眼前已注定无缘。


不愿继续让自己忐忑,
无奈也要拨动心弦,
何惧冰冷的“寒冬“,
熬过,
就是阳光的春天。


美好的明天,
希望能为我实现,
动人心弦的涅槃,
愿你与我共同上演。

感谢大家的支持,我参与活动是想用榜样的力量激励着我,获得满满的正能量。
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发表于 2024-8-7 09:39:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生,但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃,永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。
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发表于 2024-8-7 09:49:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生,但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃,永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。

讲述的是故事,经历的是生死,往后余生必须好好过,才能对得起所有经历过的悲与痛,难过与无助!!You deserve a better life!
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发表于 2024-8-7 09:53:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

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感同身受的刻骨铭心,淋过雨都会想办法回馈这个世界
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发表于 2024-8-7 09:56:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
独生子女的我们对父母是最大的牵绊。
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发表于 2024-8-7 10:08:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2023年七月中旬,我右侧扁桃体肿大,在当地人民医院开药吃了六天,没有好转,之后药店买药吃了三天,之后再回医院开了六天药,但是扁桃体还是没有消肿。七月底陪妹妹去广州看牙,妹妹说:“姐,来都来了,你也顺便看看喉咙吧”。于是,我在中山大学附属第一医院挂号看了医生,医生开了药跟漱口水,吃完还是没效果。2023年八月一号,我在省中医做了扁桃体切除手术。正是因为这个手术,医生在扁桃体里发现了肿物,从此我确诊了非霍奇金淋巴瘤。2023.8.24中肿住院进行了第一次化疗……就这样,我感觉自己在完全懵的状态下走上了抗癌之路。好在六次化疗很顺利地结束了,期间除了脱发,没有其他不适症状。现在,我结疗已经七个多月了,状态挺好。相比于以前,便秘好了,月经也更准时了,睡眠也越来越好了。现在的我,每天看看“燃烧我的卡路里”群里面一群活泼可爱的友友们的动态,时不时冒出来聊聊天,感觉挺好。
生病以来,哭过,无助过,情绪崩溃过,但是一切都过去了。从此好好爱自己,坚持运动,保持好心态,过好每一天,我相信,未来一定可期!加油!
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发表于 2024-8-7 10:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新姐姐 发表于 2024-08-07 10:08
2023年七月中旬,我右侧扁桃体肿大,在当地人民医院开药吃了六天,没有好转,之后药店买药吃了三天,之后再回医院开了六天药,但是扁桃体还是没有消肿。七月底陪妹妹去广州看牙,妹妹说:“姐,来都来了,你也顺便看看喉咙吧”。于是,我在中山大学附属第一医院挂号看了医生,医生开了药跟漱口水,吃完还是没效果。2023年八月一号,我在省中医做了扁桃体切除手术。正是因为这个手术,医生在扁桃体里发现了肿物,从此我确诊了非霍奇金淋巴瘤。2023.8.24中肿住院进行了第一次化疗……就这样,我感觉自己在完全懵的状态下走上了抗癌之路。好在六次化疗很顺利地结束了,期间除了脱发,没有其他不适症状。现在,我结疗已经七个多月了,状态挺好。相比于以前,便秘好了,月经也更准时了,睡眠也越来越好了。现在的我,每天看看“燃烧我的卡路里”群里面一群活泼可爱的友友们的动态,时不时冒出来聊聊天,感觉挺好。
生病以来,哭过,无助过,情绪崩溃过,但是一切都过去了。从此好好爱自己,坚持运动,保持好心态,过好每一天,我相信,未来一定可期!加油!

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HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生,但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃,永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。

加油,撑过去又是一个崭新的自己
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HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生,但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃,永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。

既想让你们讲故事,又怕听你们讲故事
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HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

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2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

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抱抱你~
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HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,红细胞,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生,但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃,永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。

这一生所有的坎坷都已结束,往后皆是坦途
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发表于 2024-8-7 11:24:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
这一次,换我守护妈妈!
2024年6月底,暑假即将开始,计划带家人去新疆旅行,妈妈一直说腰疼,针灸理疗都做了,结果去医院检查,高度怀疑恶性肿瘤!B超后就被医院留下了…
接下来穿刺,等免疫组化,PETCT,基因检测,所有等待的日子里我焦虑到出现生理性疼痛,睡觉只能靠药物支撑,在妈妈面前还必须强打精神,给她信心,无数次黑夜里痛哭,我妈妈今年61岁,我在12岁时她离异独自带大我,供我读大学,送我出嫁,期间我的生父不曾出现过,如果没有妈妈,我就变成了孤儿了…我多希望这是一场误诊
免疫组化结果确诊弥漫大B淋巴瘤,PETCT报告显示肿瘤负荷大全身扩散,基因检测TP53突变率高,坏消息接踵而来,我在网上找资料的时候看到了淋巴瘤之家,下载后进入疯狂学习弥漫大B的相关知识,从起初的万念俱灰,到如今信心倍增,弥漫大B是有治愈希望的,相比实体肿瘤,会有更多的治疗机会,逐渐哪些因为焦虑而产生的生理疼痛消失了,妈妈也开始了治疗
然而治疗也不是一帆风顺,一疗结束白细胞低,肝功能受损又住院一周,二疗加了甲氨蝶呤0.5非大剂量的中枢神经预防,结果妈妈是少数非常不耐受的体质,口腔嗓子消化道都出血,肾衰竭,完全没有办法吃东西,只能靠输液来支撑,甚至不理解的家人对我指责:过度治疗,该看中医等等,我很难过,也怀疑是不是自己害了妈妈,还好在之家上找到了同样不耐受的病友,也跟主治医师沟通会调整治疗方案。
淋巴瘤大会的时候我在抢救病房守着妈妈,没办法远赴北京参会,但是现场的直播我看了,也终于看到了雨丝和洪飞大神的真容
我们还在治疗中,后面还有很多怪物要去攻克,妈妈的病,也让我看清了人间冷暖,我遇到了很多温暖的病友家属,也有了可以倾诉的平台,战斗还要继续,骑士必将获胜!
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2024-9-15
发表于 2024-8-7 12:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
看完你的抗病历程,我泪眼婆娑,你太坚强勇敢了!
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2024-9-17
发表于 2024-8-7 12:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一晃时间又三年了,回想这特殊的三年,我还得感谢这个疾病让我总算活明白一点,哈哈!那是2021年3月1号,由于之前体检发现肺部炎症阴影快两年医生没说严重性自己更是无知也没在意,这次是由于单位同事无意查出肺癌然后了解到肺部长期炎症不太好的情况,才喊我重视一下,我当时正在备考科二还约了几天后的考试,本想着就检查一下又继续备考,没想到进了医院就出不去了,当天早上先是拍胸片,结果很好,我还高兴的和我同事说可以,但她我提醒我最好做个 ct,我又做了ct,结果出来先是给感染科的看,居然说没事,还是在同事提醒下我又看了呼吸内科,医生一看喊我马上住院,正值疫情期间,说住院期间家也不能回,我简单回家收拾点东西就住院了,住院一周后医生喊做增强看看消炎效果,结果确毫无变化,我也没过多了解,就感觉不安,眼泪止不住下掉,同病房的奶奶看到后和我说不能哭,要坚强!我去找了医生,问结果怎么样,开玩笑说不会是癌吧,医生严肃的说了下六成是,还咨询了接下来去哪里看比较好,然后在走廊伤心了一会后,就办了出院。我先到市人民医院看了呼吸科医生,医生说要开胸才能确定是啥情况,我们随后决定到同事所在的长沙肿瘤医院看,系列检查后医生有建议先吃消炎药半月后再的,也有建议马上手术的,经过我们再三考虑,还是稀里糊涂的手术了,手术后我住院期间都坚定以为我是炎症,以为是哪些难治的病毒还问了医生查到没有,医生都说还没,但自始至终没说是不好情况,我也就没多问了,想到休息几天后出院回家继续备战我的科二去。就这样,住院期间病房里化疗的人进出几波,别人问我啥情况,我都说炎症做了个手术,五天后出院了。在回家的高铁上,我随便翻了看出院小结,愕然发现小细胞肺癌可能性大,不排除淋巴瘤,此时我也没怎么去了解,当晚回家后还点了烧烤吃。大概两天后,接到医院电话说当紧还要继续免疫组化检查,我才后知后觉意识到情况不妙,记得一大早在阳台伤心的痛哭,然后还得继续各种检查的征程,前后历时快两个月,结果还好,医生说是惰性淋巴瘤,回家观察即可。当时我也好听医生的话,也没多想和过于查资料,只是觉得没一个群可以交流感觉有点孤独。后来一个偶然的机会得知之家的app,我迫不及待的下载并如饥似渴的学习相关知识,随后还全程观看了之家的十周年大庆活动,通过这次活动,给了我无比的信心和力量,还获得的幸运观众得了一本书,从此幸运之神伴我行,通过饮食,锻炼,心态等的调理,我现在很好,真的比手术前的状态更好,也希望所有的战友都越来越好!
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2024-9-17
发表于 2024-8-7 12:18:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋城
         一个平凡普通的人,一个没有生活追求安逸的过往在这个五线小城市中的一名平凡人!每天就北朝黄土面朝天的安医生活着!
       就这样在2021年的一个夏天,感觉自己大腿根有一个鼓起的大疙瘩硬硬的不疼也不痒!没有多大在意!正好也要体检了,就去问了问体检医生,体检科医生还说没啥事,观察观察吧!
        了就这样,不知被一种什么魔力趋使自己要走进医院,想看看到底是个啥!去了外科医生体查了一下,住院吧!得手术活检!那时候天真的我以为就是个囊肿啥的去了就好了!
        住院手术活检一系列操作,滤泡淋巴瘤!头脑蒙蒙,啥,就那结果出来,任然天真,真不知道自己这个跟癌症搭上关系!就开始一顿恶补,听医生的,查资料,查着查着我的天空就越来越黑!我的心就越来越冷!!我的眼泪就止不了!!
        前十年的婚姻状态被我过成了搭伙过日子状态,到在这种巨变面前,最脆弱最无助,最可怜,最哭泣的一面,也非常希望能够得到老公的安慰,支持,陪伴!但是每次的接触,交流,就让我的心越变越冷!!让我更加体会到一切都的靠自己!活活把自己过成了女超人!!
        不是说上天给你关上一扇门的时候,同时也给你打开了一扇窗么?还好,得了重症,但给了我一年的时间接受了解面对疾病的时间!!
        2022年再观察了一年后,疾病总有进展,就开始接受治疗了,在我的家人爸爸妈妈,姐姐姐夫的陪伴下!进行了六次的化疗,还好考了个优异的成绩!之后就是两年佳罗华的维持治疗!维持治疗的过成中由于新冠病毒的影响,断断续续,截止今天完成了六次维持!!
        未来的日子希望顺风顺水!!健康永久!!
        

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2024-9-19
发表于 2024-8-7 13:04:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年,一个人在国外确诊淋巴瘤,曾经的骄傲,野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊,那是我在美国九年来第一次进医院,本来以为是血栓,彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT,CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症,我的脑袋直接应激反应停转了,当天晚上我就被安排住院,第二天多希望这一切都是梦,然而发现自己仍然在医院的病床上,癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤,淋巴瘤多么陌生的名字,接下来的日子活检装输液港,活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗,赌我的淋巴瘤是弥漫大B,化疗方案是Rchop,
面对现实后,在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的,护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了,久违的空气和自由,回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料,朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友,还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”,从此开启了另外一个不一样的新世界,淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友,他们有的分享治疗过程,有的抒发感想,有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗,一切向好的同时我开始感觉头晕,本来以为是化疗的副作用,然后头晕一直在加剧,最后自己挣扎着开车去了ER( Emergency room),照过MRI,ER的医生告诉我,很不幸淋巴瘤进脑了。绝望,治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望,我开始觉得自己可能时日不多,本来计划回去教学被迫又推迟了一年,当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗,而需要住院化疗,开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案,我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植,要把我转去更大的医院,与此同时爸爸从国内赶来了,我真的感激父亲的陪伴,第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子,由于疫情,自己三年多没有回国,吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女,我感觉非常对不起爸爸,让年迈的他来照顾快死的女儿,我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城,幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处,借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge,Hope Lodge里面住着各种癌症病人,大家很快熟络起来,到了盐湖城很快就开始采干,然后开始第二次化疗,第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛,白细胞,中性粒,血小板都打到0,打完升白针又要开始输血和输血小板,我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血,心里默默感谢那些无私奉献的人,靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲,然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤,我的内心再次陷入绝望之中,由于新增淋巴瘤长在透明隔,透明隔没有功能区,所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生,去那里寻求第二意见,预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去,繁华的纽约我根本没有心情欣赏,在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK,G医生肯定了盐湖城医院的方案,说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城,到盐湖城机场已经是晚上12点多,我没有让父亲来接我,自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我,我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案,使用依托泊苷和阿糖胞苷,治疗屡次受挫,我已经心如死灰,跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好,基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗,我决定再打一个疗程巩固一下,然而四疗后我开始出现视力模糊重影,眼睛想睁却睁不开,同时开始嗜睡,MRI显示又有新增肿瘤,并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈,在采集T细胞的时候,我全程几乎都在睡觉,路过的护士非常难过的说:” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过)。三个星期之后开始回输,小小的一袋输入我的身体,接下来开始CRS,我高烧三天,住进了医院,没有力气就一直睡觉,迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话:“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗? 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人,他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿,让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失,MRI显示还有一些痕迹,医生团队决定让我出院,我可以回家了。我和爸爸回到小镇,开始每天散步,打匹克球。我决定再去一次纽约问诊,这一次我决定带父亲好好玩玩,我们去了自由女神像,大都汇博物馆呢,MOMA现代艺术博物馆,帝国大厦,布鲁克林大桥,治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内,三年没有回到故土,回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者,义工,想用自己的劳动回馈这个世界,想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生,但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃,永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。

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发表于 2024-8-8 16:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常感谢大家的分享 故事换书的活动已经结束,但是我们的故事还在继续欢迎家人们在论坛里分享自己的故事,也欢迎大家随时@行风 ,我非常愿意倾听您的故事,和您一起把它分享给大家 最后,请点赞达到30个的家人私信我邮寄信息,我们将为您邮寄《我战胜了淋巴瘤》这第一本病友故事书
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2024-9-13
发表于 2024-8-13 14:46:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃平凉
我是一个平凡的人,平凡的世界让我遇到了一个“大神”,大家都叫他“大神”,大神会解答很多病友的问题,也会给出科学客观的意见,感谢大神,在迷茫的时候,害怕的时候,都有大神的指导,谢谢大神。
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2024-9-18
发表于 2024-8-16 06:06:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
蓝色至爱 发表于 2024-08-06 13:07
生病并不可怕,生活还将继续。
      

       此时此刻的我,刚与北海旅游的妻子及二个女儿进行了视频通话,画面中孩子正在沙滩上捡贝壳,让我看她们水桶里的成果,有螃蟹,海螺,扇贝,小海参,海蚯蚓等等,甚是开心。酷热的夏天,我呆在家里,无时无刻都感觉到妻子的辛苦,可是又无能为力。
       我是2024年2月确诊弥漫大B淋巴瘤,我才41岁,正是干事创业的关键时期,一场疾病改变了我的生活。治疗半年了,除了医院,就是家里修养。疾病就是这样,越着急反而不够理想,四疗后的评分是4分,医生建议更换方案,五疗时用了Pola,下周一又该六疗了。
       生病以来,家人和朋友给我很大的感动与支持,机缘巧合下,我看到淋巴瘤之家公众号的文章,果断的注册入群,看到很多专家的视频讲解,加了晴天,袁阿姨,边走边唱的鱼,小猪妈,鹏鹏的白月光等的微信号,和他们交流,让我受益匪浅,有了自己的判断。他们积极的心态,战胜困难的决心,是我学习的榜样。
       人生的道路没有一帆风顺的,有波峰也有波谷。这个世界上,每个人都是独一无二的,各自在平凡的岗位上,干好自己的本职工作,那就是不平凡。我期待着自己早日康复,早日回归家庭和社会,带着妻孩畅游属于我们的世界。

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