8月6日特别活动 | 我有书，你有故事吗？——故事换书活动

之家小编

亲爱的淋巴瘤之家的勇士们！

今天，8月6日，我们迎来了第四个中国淋巴瘤患者关爱日，这是一个专为我们淋巴瘤病友传递温暖与力量的特殊日子。

就在两天前的第四届中国淋巴瘤病友大会上，淋巴瘤之家精心策划的《我战胜了淋巴瘤：17位淋巴瘤患者的真实康复故事》一书终于与大家见面了！这本书汇聚了病友们的坚韧与希望，记录了他们的战斗历程与成长轨迹。未来，我们将继续书写更多病友的故事，为大家点亮希望之光，让病友们的坚持与勇敢被更多人看见！

为此，我们特地在淋巴瘤之家论坛举办一场“我有书，你有故事吗？”的故事换书活动。

活动时间：8月6日0点-8月7日24点

参与方式：在本帖子下留言，分享您与淋巴瘤的故事。无论是泪水还是笑容，每一次心跳都值得被铭记；无论是勇敢的斗争还是温暖的陪伴，每一个瞬间都值得被记录。

获奖方式：用故事换书——您的留言只要获得30个及以上的点赞，即可免费获得《我战胜了淋巴瘤》一书！

深入发掘：如果您愿意让我们更深入地了解您的故事，欢迎私信或@行风 。我们将与您携手，将您的故事分享给更多人，传递这份力量。

期待在留言中看到您的故事！也许，您就是我们下一本《病友故事》的主角！

请大家积极参与点赞，为您感动的故事或需要鼓励的病友点赞，帮助他们成功获得《我战胜了淋巴瘤》一书。

活动结束后，我们将公布获奖名单，并通过快递将《我战胜了淋巴瘤》一书寄送到获奖者手中！快来参与吧！

张馨月

2024年，8月6日，淋巴瘤大会，使我开始关注淋巴瘤之家，尝试了签到，打卡，发帖，点赞……虽然很笨拙，甚至这一条故事分享都不知能否发出去……感谢淋巴瘤之家！感谢迷茫困惑人生冰点时的相遇，感谢之家组织的每次患教会等活动，感谢之家各个正能量群，群主，群友给予的答疑解惑与寻医问药指导

行风

非常感谢大家的分享 故事换书的活动已经结束，但是我们的故事还在继续欢迎家人们在论坛里分享自己的故事，也欢迎大家随时@行风 ，我非常愿意倾听您的故事，和您一起把它分享给大家 最后，请点赞达到30个的家人私信我邮寄信息，我们将为您邮寄《我战胜了淋巴瘤》这第一本病友故事书

来自苹果APP客户端

HelenaSong

2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。

一切似乎都没有发生，但只有经历过的人才知道其中滋味。永远不要放弃，永远要坚信你总能见到隧道尽头的曙光。

来自苹果APP客户端

蓝色至爱

生病并不可怕，生活还将继续。
      

       此时此刻的我，刚与北海旅游的妻子及二个女儿进行了视频通话，画面中孩子正在沙滩上捡贝壳，让我看她们水桶里的成果，有螃蟹，海螺，扇贝，小海参，海蚯蚓等等，甚是开心。酷热的夏天，我呆在家里，无时无刻都感觉到妻子的辛苦，可是又无能为力。
       我是2024年2月确诊弥漫大B淋巴瘤，我才41岁，正是干事创业的关键时期，一场疾病改变了我的生活。治疗半年了，除了医院，就是家里修养。疾病就是这样，越着急反而不够理想，四疗后的评分是4分，医生建议更换方案，五疗时用了Pola，下周一又该六疗了。
       生病以来，家人和朋友给我很大的感动与支持，机缘巧合下，我看到淋巴瘤之家公众号的文章，果断的注册入群，看到很多专家的视频讲解，加了晴天，袁阿姨，边走边唱的鱼，小猪妈，鹏鹏的白月光等的微信号，和他们交流，让我受益匪浅，有了自己的判断。他们积极的心态，战胜困难的决心，是我学习的榜样。
       人生的道路没有一帆风顺的，有波峰也有波谷。这个世界上，每个人都是独一无二的，各自在平凡的岗位上，干好自己的本职工作，那就是不平凡。我期待着自己早日康复，早日回归家庭和社会，带着妻孩畅游属于我们的世界。

来自安卓APP客户端

呆石

寄与未来的自已


一一写在化疗结疗后（2018.10.5）


被悲苍蒙蔽了双眼，
让无奈遮挡了眼前，
期待的出现，
不知是否那遥远的天边？


曾经感叹末来的遥远，
不知能否在我的眼前？
梦中依稀可见，
眼前已注定无缘。


不愿继续让自己忐忑，
无奈也要拨动心弦，
何惧冰冷的“寒冬“，
熬过，
就是阳光的春天。


美好的明天，
希望能为我实现，
动人心弦的涅槃，
愿你与我共同上演。

来自安卓APP客户端

陈晓宁

那是一个2020年7月稀松平常的一个下午，电脑前埋头伏案的我伸了个懒腰，揉了揉僵硬发酸的双肩顺手摸了摸脖子，突然发现右脖与锁骨上方有块硬硬的质感，镜子前左看右看发现好像凸起一个榄核大小的物体。考虑到近半年电商工作压力巨大，许久未曾休息，双腿总乏力胸闷呼吸困难，心底划过一丝不安迅速百度，依旧迷茫。晚上冷静下来作各种心理建设。只顾埋头苦干，从不懂理财与家庭风险规避的我先给保险公司同学致电，在得知保险公司有6个月等待期，我目前情况下购买保险因病获赔的可能性不大的情况下，毅然决然放弃购买保险而是选择马上行动。第二天一早在社区医院彩超显示结果右脖淋巴存在异常。下午在东莞市人医呼吸科立即办理入院。第一次穿刺活检，我对年轻的操作医生说：你使劲取，取多点样本，我不怕疼的！结果报告显示：由于样本量少且伴有部分坏死，不能区别是非霍奇金淋巴瘤或炎症。在长达半个月住院中无法确诊后，我果断提出出院，亲自把穿刺的病理切片送到广东省中山大学附属肿瘤防治中心（以下简称中肿）病理科，并同时挂号血液科要求中肿完整淋巴结取样手术活检。8月中旬两份含免疫组化的病理报告结果统一指向：经典霍奇金淋巴瘤结节硬化亚型。
至此确诊之路尘埃落定。
由于不慎摔伤腰部，治疗之路从9月底开启。
化疗时一疗的脂质体药物过敏喉头水肿，二疗的全口腔溃疡无法进食，三疗时我最敬爱的亲生母亲脑梗偏瘫失语，四疗与我情同姐妹的老公大嫂确诊白血病，甚至五疗时我因间质性肺炎导致白肺而被保护性隔离与治疗。在那时好像有点难过，如今已过万重山。六疗abvd过后，当我满天欢喜以为喜提结疗时，却因肺炎导致六疗延误，于是我被主治要求增加pd 1免疫治疗方案。由于主治教授高迁后接管我的副主任医师要求我放疗加以巩固降低复发率，于是我的治疗时间又增长了。很不凑巧，放疗第一天老公因酒店电梯湿滑摔断手臂，术后被迫关掉建材加工店，断了家庭经济来源，那时四面楚歌，举步维艰。这一切如今回首，也都不是事儿了。
疫情来袭，我事业合伙人卷款离场，婚姻亮红灯，自己重病，老公受伤，母亲从病危到手术意外离世，疼我爱我的外婆无人照顾枉死，拍卖过自己努力奋斗换来的车房抵债。好像是梦一场，却那么真实。
结束所有治疗至今恰逢3年，一路走来无人问津幸好我没有放弃过自己。无资本做项目谋事业的日子里，我学习与考技能证为日后做准备。独自带娃无法全职工作，我兼职求生存，做过手工钩织换时间开了小网店。病前几年一直做温室里的花从不运动，熬夜，吃喝无度。从后我关注中医养生，爱上了羽毛球。
我想这场病是上天来渡我的吧。每一次的生病和不舒服，都是自我疗愈的契机。是身体在提心我，我需要更多的关注自己，照顾自己，关爱自己。而不是继续将注意力放在外面那些不重要的人和事上面。活在这珍贵的人间，太阳强烈，水波温柔！
如今迈步从头越！风雨过后再见彩虹的心情格外美丽！

来自苹果APP客户端

新姐姐

2023年七月中旬，我右侧扁桃体肿大，在当地人民医院开药吃了六天，没有好转，之后药店买药吃了三天，之后再回医院开了六天药，但是扁桃体还是没有消肿。七月底陪妹妹去广州看牙，妹妹说：“姐，来都来了，你也顺便看看喉咙吧”。于是，我在中山大学附属第一医院挂号看了医生，医生开了药跟漱口水，吃完还是没效果。2023年八月一号，我在省中医做了扁桃体切除手术。正是因为这个手术，医生在扁桃体里发现了肿物，从此我确诊了非霍奇金淋巴瘤。2023.8.24中肿住院进行了第一次化疗……就这样，我感觉自己在完全懵的状态下走上了抗癌之路。好在六次化疗很顺利地结束了，期间除了脱发，没有其他不适症状。现在，我结疗已经七个多月了，状态挺好。相比于以前，便秘好了，月经也更准时了，睡眠也越来越好了。现在的我，每天看看“燃烧我的卡路里”群里面一群活泼可爱的友友们的动态，时不时冒出来聊聊天，感觉挺好。
生病以来，哭过，无助过，情绪崩溃过，但是一切都过去了。从此好好爱自己，坚持运动，保持好心态，过好每一天，我相信，未来一定可期！加油！

来自安卓APP客户端

永恒的的爱

       春节的时候，丫头腰椎疼痛，左腿麻木。盗汗严重。初六从老家回来，挂骨科、疼痛科，做了肌电图，股外侧神经炎需要打封闭。因春节原因，初九之后才能打封闭。初六的妇科号没挂上，就在疼痛科挂了妇科B超。这一检查缓缓揭开盖头，子宫后侧存在12厘米大包块，血流信号丰富。初七妇科门诊直接要求预约住院。住院后发现腹股沟淋巴结肿大，会诊后，倾向于淋巴瘤。
       正月十八做了腹股沟淋巴结手术活检，摘除了2个淋巴结（一个本院病理一个送北京海思特）。开始了漫长的病理等待中。由于腹部大包块的压迫，丫头每天都需要服用止痛药，晚上盗汗越来越严重。术后淋巴愈合不好形成淋巴漏，不得不重新打开伤口做引流。隔一天换药一次，每一次都极其痛苦。直到二疗结束，伤口才愈合。也因为淋巴漏，没走太远只能前往省城的医院治疗。
        二月二龙抬头转院去省肿瘤医院，一组检查下来，病理、流式、fish的结果都出来了，确诊弥漫大B四期，非生发中心。petCT显示全身多处侵润。其中1-4节腰椎侵润，这也是腰疼的原因之一。也入组了高罗华联合pola+r-chp 是试验组。开始了漫长的化疗过程。
        从发病到现在，最煎熬的、最惶恐的阶段就是病理等待期。不光是生理上的疼痛，还有对未知的恐惧，对前途的担忧。在打怪兽的过程中有泪水，还有普照的阳光。

来自安卓APP客户端

蓉蓉加油吧

2024年3月确诊经典霍奇金淋巴瘤，38岁，2个孩子的妈妈。我去年夏天身上就一热就痒，去皮肤科看了说是热性荨麻疹。还有我总是干咳，但咳的也不厉害，我妈妈说让我去拍个片子看看，我觉得没大事就一直没去医院。后来是咳出血了，去医院了，发现胸腔有个肿瘤压迫到肺，从我们当地去广州中山肿瘤医院就诊。确诊霍奇金淋巴瘤，没确诊前很恐慌，我的孩子们还那么小，真害怕不能陪他们长大。做过1次化疗了，就不咳嗽了，我一定会陪着我的孩子们长大的！加油吧！一定会好起来！现在我已经完成9次化疗了，还有3次了，我化疗的反应不是很大，只是会有几天恶心没有胃口，希望之后的治疗都顺利，希望早日康复，回归正常的生活，要努力，希望以后一切都好，感谢家人的陪伴，也感谢086之家战友们的鼓励。

来自安卓APP客户端

KaiaDoria

2022年9月确诊了淋巴瘤，2023年9月CR，一路走来，发现胆小的自己变勇敢了。患病的不幸，治疗的艰辛，家人的陪伴，都让我学会要珍惜当下，希望所愿皆所得

来自安卓APP客户端

袁阿姨

亲爱的家人们，请说出你的故事，可以看到我的故事

来自苹果APP客户端

张馨月

才确诊治疗！但如果，如果早结识之家，我一定会好好的认真的健康的观察，也许今日还是在观察呢！人生没有如果，我的体会，心态很重要！也许正是我不知道自己得了淋巴瘤，才轻松的无意间观察了10年吧！祝观察期的战友们永远观察不用治疗！祝我的战友们永远cr，永不复发！

袁阿姨

呆石 发表于 2024-08-06 11:12
寄与未来的自已


一一写在化疗结疗后（2018.10.5）


被悲苍蒙蔽了双眼，
让无奈遮挡了眼前，
期待的出现，
不知是否那遥远的天边？


曾经感叹末来的遥远，
不知能否在我的眼前？
梦中依稀可见，
眼前已注定无缘。


不愿继续让自己忐忑，
无奈也要拨动心弦，
何惧冰冷的“寒冬“，
熬过，
就是阳光的春天。


美好的明天，
希望能为我实现，
动人心弦的涅槃，
愿你与我共同上演。

为之动容！为咱西安老乡加油点赞哦！

来自苹果APP客户端

lucky001

期待有更多的故事分享

来自苹果APP客户端

林星宇

生病了
↓
打打吊瓶
↓
治好了

来自安卓APP客户端

张馨月

还有，群里明星战友榜样力量的引领……如果，我早点结识之家，早点进这些正念正能量交流群，我会不会……我是2013年体检首次发现腹膜后淋巴结肿大，伴白色渗出，但当时只做了彩超，肿瘤标志物检测，医生说可能是先天性淋巴结肿大……直至2023年1月，新冠肺炎后咳嗽不止才开始确诊治疗……我，

蓝色至爱

蓝色至爱 发表于 2024-08-06 13:07
生病并不可怕，生活还将继续。
      

       此时此刻的我，刚与北海旅游的妻子及二个女儿进行了视频通话，画面中孩子正在沙滩上捡贝壳，让我看她们水桶里的成果，有螃蟹，海螺，扇贝，小海参，海蚯蚓等等，甚是开心。酷热的夏天，我呆在家里，无时无刻都感觉到妻子的辛苦，可是又无能为力。
       我是2024年2月确诊弥漫大B淋巴瘤，我才41岁，正是干事创业的关键时期，一场疾病改变了我的生活。治疗半年了，除了医院，就是家里修养。疾病就是这样，越着急反而不够理想，四疗后的评分是4分，医生建议更换方案，五疗时用了Pola，下周一又该六疗了。
       生病以来，家人和朋友给我很大的感动与支持，机缘巧合下，我看到淋巴瘤之家公众号的文章，果断的注册入群，看到很多专家的视频讲解，加了晴天，袁阿姨，边走边唱的鱼，小猪妈，鹏鹏的白月光等的微信号，和他们交流，让我受益匪浅，有了自己的判断。他们积极的心态，战胜困难的决心，是我学习的榜样。
       人生的道路没有一帆风顺的，有波峰也有波谷。这个世界上，每个人都是独一无二的，各自在平凡的岗位上，干好自己的本职工作，那就是不平凡。我期待着自己早日康复，早日回归家庭和社会，带着妻孩畅游属于我们的世界。

谢谢各位点赞，愿世间美好与大家环环相扣

来自安卓APP客户端

天亮亮

陈晓宁 发表于 2024-08-06 18:09
那是一个2020年7月稀松平常的一个下午，电脑前埋头伏案的我伸了个懒腰，揉了揉僵硬发酸的双肩顺手摸了摸脖子，突然发现右脖与锁骨上方有块硬硬的质感，镜子前左看右看发现好像凸起一个榄核大小的物体。考虑到近半年电商工作压力巨大，许久未曾休息，双腿总乏力胸闷呼吸困难，心底划过一丝不安迅速百度，依旧迷茫。晚上冷静下来作各种心理建设。只顾埋头苦干，从不懂理财与家庭风险规避的我先给保险公司同学致电，在得知保险公司有6个月等待期，我目前情况下购买保险因病获赔的可能性不大的情况下，毅然决然放弃购买保险而是选择马上行动。第二天一早在社区医院彩超显示结果右脖淋巴存在异常。下午在东莞市人医呼吸科立即办理入院。第一次穿刺活检，我对年轻的操作医生说：你使劲取，取多点样本，我不怕疼的！结果报告显示：由于样本量少且伴有部分坏死，不能区别是非霍奇金淋巴瘤或炎症。在长达半个月住院中无法确诊后，我果断提出出院，亲自把穿刺的病理切片送到广东省中山大学附属肿瘤防治中心（以下简称中肿）病理科，并同时挂号血液科要求中肿完整淋巴结取样手术活检。8月中旬两份含免疫组化的病理报告结果统一指向：经典霍奇金淋巴瘤结节硬化亚型。
至此确诊之路尘埃落定。
由于不慎摔伤腰部，治疗之路从9月底开启。
化疗时一疗的脂质体药物过敏喉头水肿，二疗的全口腔溃疡无法进食，三疗时我最敬爱的亲生母亲脑梗偏瘫失语，四疗与我情同姐妹的老公大嫂确诊白血病，甚至五疗时我因间质性肺炎导致白肺而被保护性隔离与治疗。在那时好像有点难过，如今已过万重山。六疗abvd过后，当我满天欢喜以为喜提结疗时，却因肺炎导致六疗延误，于是我被主治要求增加pd 1免疫治疗方案。由于主治教授高迁后接管我的副主任医师要求我放疗加以巩固降低复发率，于是我的治疗时间又增长了。很不凑巧，放疗第一天老公因酒店电梯湿滑摔断手臂，术后被迫关掉建材加工店，断了家庭经济来源，那时四面楚歌，举步维艰。这一切如今回首，也都不是事儿了。
疫情来袭，我事业合伙人卷款离场，婚姻亮红灯，自己重病，老公受伤，母亲从病危到手术意外离世，疼我爱我的外婆无人照顾枉死，拍卖过自己努力奋斗换来的车房抵债。好像是梦一场，却那么真实。
结束所有治疗至今恰逢3年，一路走来无人问津幸好我没有放弃过自己。无资本做项目谋事业的日子里，我学习与考技能证为日后做准备。独自带娃无法全职工作，我兼职求生存，做过手工钩织换时间开了小网店。病前几年一直做温室里的花从不运动，熬夜，吃喝无度。从后我关注中医养生，爱上了羽毛球。
我想这场病是上天来渡我的吧。每一次的生病和不舒服，都是自我疗愈的契机。是身体在提心我，我需要更多的关注自己，照顾自己，关爱自己。而不是继续将注意力放在外面那些不重要的人和事上面。活在这珍贵的人间，太阳强烈，水波温柔！
如今迈步从头越！风雨过后再见彩虹的心情格外美丽！

抱一抱，就如你说上天来渡我们的，让我们还能有好好爱自己的机会，加油，往后余生皆是坦途

来自安卓APP客户端

袁阿姨

蓝色至爱 发表于 2024-08-06 13:07
生病并不可怕，生活还将继续。
      

       此时此刻的我，刚与北海旅游的妻子及二个女儿进行了视频通话，画面中孩子正在沙滩上捡贝壳，让我看她们水桶里的成果，有螃蟹，海螺，扇贝，小海参，海蚯蚓等等，甚是开心。酷热的夏天，我呆在家里，无时无刻都感觉到妻子的辛苦，可是又无能为力。
       我是2024年2月确诊弥漫大B淋巴瘤，我才41岁，正是干事创业的关键时期，一场疾病改变了我的生活。治疗半年了，除了医院，就是家里修养。疾病就是这样，越着急反而不够理想，四疗后的评分是4分，医生建议更换方案，五疗时用了Pola，下周一又该六疗了。
       生病以来，家人和朋友给我很大的感动与支持，机缘巧合下，我看到淋巴瘤之家公众号的文章，果断的注册入群，看到很多专家的视频讲解，加了晴天，袁阿姨，边走边唱的鱼，小猪妈，鹏鹏的白月光等的微信号，和他们交流，让我受益匪浅，有了自己的判断。他们积极的心态，战胜困难的决心，是我学习的榜样。
       人生的道路没有一帆风顺的，有波峰也有波谷。这个世界上，每个人都是独一无二的，各自在平凡的岗位上，干好自己的本职工作，那就是不平凡。我期待着自己早日康复，早日回归家庭和社会，带着妻孩畅游属于我们的世界。

袁阿姨祝你治疗顺利，早日CR！一家人永远平安健康快乐幸福！

来自苹果APP客户端

新姐姐

陈晓宁 发表于 2024-08-06 18:09
那是一个2020年7月稀松平常的一个下午，电脑前埋头伏案的我伸了个懒腰，揉了揉僵硬发酸的双肩顺手摸了摸脖子，突然发现右脖与锁骨上方有块硬硬的质感，镜子前左看右看发现好像凸起一个榄核大小的物体。考虑到近半年电商工作压力巨大，许久未曾休息，双腿总乏力胸闷呼吸困难，心底划过一丝不安迅速百度，依旧迷茫。晚上冷静下来作各种心理建设。只顾埋头苦干，从不懂理财与家庭风险规避的我先给保险公司同学致电，在得知保险公司有6个月等待期，我目前情况下购买保险因病获赔的可能性不大的情况下，毅然决然放弃购买保险而是选择马上行动。第二天一早在社区医院彩超显示结果右脖淋巴存在异常。下午在东莞市人医呼吸科立即办理入院。第一次穿刺活检，我对年轻的操作医生说：你使劲取，取多点样本，我不怕疼的！结果报告显示：由于样本量少且伴有部分坏死，不能区别是非霍奇金淋巴瘤或炎症。在长达半个月住院中无法确诊后，我果断提出出院，亲自把穿刺的病理切片送到广东省中山大学附属肿瘤防治中心（以下简称中肿）病理科，并同时挂号血液科要求中肿完整淋巴结取样手术活检。8月中旬两份含免疫组化的病理报告结果统一指向：经典霍奇金淋巴瘤结节硬化亚型。
至此确诊之路尘埃落定。
由于不慎摔伤腰部，治疗之路从9月底开启。
化疗时一疗的脂质体药物过敏喉头水肿，二疗的全口腔溃疡无法进食，三疗时我最敬爱的亲生母亲脑梗偏瘫失语，四疗与我情同姐妹的老公大嫂确诊白血病，甚至五疗时我因间质性肺炎导致白肺而被保护性隔离与治疗。在那时好像有点难过，如今已过万重山。六疗abvd过后，当我满天欢喜以为喜提结疗时，却因肺炎导致六疗延误，于是我被主治要求增加pd 1免疫治疗方案。由于主治教授高迁后接管我的副主任医师要求我放疗加以巩固降低复发率，于是我的治疗时间又增长了。很不凑巧，放疗第一天老公因酒店电梯湿滑摔断手臂，术后被迫关掉建材加工店，断了家庭经济来源，那时四面楚歌，举步维艰。这一切如今回首，也都不是事儿了。
疫情来袭，我事业合伙人卷款离场，婚姻亮红灯，自己重病，老公受伤，母亲从病危到手术意外离世，疼我爱我的外婆无人照顾枉死，拍卖过自己努力奋斗换来的车房抵债。好像是梦一场，却那么真实。
结束所有治疗至今恰逢3年，一路走来无人问津幸好我没有放弃过自己。无资本做项目谋事业的日子里，我学习与考技能证为日后做准备。独自带娃无法全职工作，我兼职求生存，做过手工钩织换时间开了小网店。病前几年一直做温室里的花从不运动，熬夜，吃喝无度。从后我关注中医养生，爱上了羽毛球。
我想这场病是上天来渡我的吧。每一次的生病和不舒服，都是自我疗愈的契机。是身体在提心我，我需要更多的关注自己，照顾自己，关爱自己。而不是继续将注意力放在外面那些不重要的人和事上面。活在这珍贵的人间，太阳强烈，水波温柔！
如今迈步从头越！风雨过后再见彩虹的心情格外美丽！

加油

来自安卓APP客户端

咯咯咯

2023年5月1日——5月3日老妈突然不爱说话不唠叨我们，并伴有不能清晰表达，就担心是否是脑梗，在我得坚持下，午饭后带她前往人民医院检查。心里想这么早发现的脑梗应该好治……当CT完成后，医生告诉我说妈妈脑里一个鸡蛋大小的肿瘤，那一刻我觉得我的天塌了，她身体是那么好，前一天还在地里收菜子的老妈怎么就是脑瘤……想哭不敢哭，怕她察觉异样，出了诊室告诉她有点脑梗需要住院治疗，让她坐在走廊长椅上等我，就在离开她视线的那一刻我哭了，撕心裂肺的哭不顾众人的哭，觉得老天太不公平了，怎么是我妈妈得了脑瘤，她是那么善良勤劳，一辈子都为他人着想的她怎么就患上这种天大得病，我要没有妈妈了……（之前老妈身体特别好没生过病）

住院后检查医生说是胶质瘤，生命只有3个月，让我们考虑是否做手术，以及手术后可能出现的状况……继续挂上级医院的号，想可不可能是误诊我们，会不会有其他的治疗方案，开颅对当时来说这个手术太大了，看能不能做伽马刀……网上疯狂的搜索希望看到我们想要的答案，天天求菩萨保佑……我和表妹在市医院照顾老妈，老公和老爸带着片子前往省级每个医院找专家咨询，最终都说的从片子上看是胶质瘤，伽马刀还不能做因为肿瘤太大，必须开颅手术。
没有退路了，下一步就是转院，选择哪家医院手术（华西应该进不了，西部军区医院和四川省医院是我们的重点选择）（没生病之前从来不知道医院是没有床位的，不是想进就能进的）没有床位，需要等，（当时觉得我妈妈早一天入院早一天治疗

来自安卓APP客户端

张馨月

张馨月 发表于 2024-08-06 14:56
才确诊治疗！但如果，如果早结识之家，我一定会好好的认真的健康的观察，也许今日还是在观察呢！人生没有如果，我的体会，心态很重要！也许正是我不知道自己得了淋巴瘤，才轻松的无意间观察了10年吧！祝观察期的战友们永远观察不用治疗！祝我的战友们永远cr，永不复发！

谢谢战友们鼓励，我们一起加油！向未来

来自苹果APP客户端