难治型霍奇金ABVD6个+ESHAP4个+移植，一年1个月治疗CR

一面湖水

祈祷健康 发表于 2012-8-8 15:36
你老公是住院治疗吗，我老公就在第一次化疗时住了10天医院，现在都是门诊。
今天这不刚刚化疗回到家，现 ...

我老公一直都是门诊。恭喜你，还有2次，就胜利了！

祈祷健康

今天是化疗后第三天，现在看见东西还是不想吃，浑身没劲。化疗引起的拇指指甲变黄，指甲分离，看样子快翘起来了。这两天右手大拇指指甲缝里流水，一天用了消毒水喷了几次，今天好像长着了。不过手指头还是肿的。。。

祈祷健康

今天又去医院，医生说他的大拇指指甲已经坏掉了，药物停了就会转好，副作用没有办法，现在只有保持清洁。

血常规也都一切正常，白细胞虽然还有3500，但是还是打了升白。

老公最近没有以前那样很快就恢复体力，很容易就感觉到累。天气炎热的原因吧，浑身不舒服，脾气也有些急躁。饭量大不如以前，没有什么食欲，不过最近还好白细胞掉的不怎么厉害。（最厉害一次掉到600）吃的东西都是一样，为什么有时候掉的多，有时候掉的少呢。

昨晚去吃了寿司，吃了各种生鲜鱼，中午还吃了猪骨汤的拉面。在这之前每天都嚷嚷没有胃口，好发愁给他做什么吃。

最近老公的头发出乎意料的增多了，完全不用戴帽子。在国外也没有什么中药可吃，也没有特别食补，能想到的可能是喝了水素水，帮助排毒。治疗刚开始肝脏数值超标很多，但是自己降下来了，之前帖子里也提过这事。

看到论坛上大家的食疗，中药吃很多种类，真的很羡慕。可惜这边不好买到。。。

祈祷健康

还剩最后一次化疗（9月5日），身体恢复越来越慢，最近状态不佳，很容易就累了。胃口慢慢在恢复，比较清淡小菜，从不吃主食。医生也经常嘱咐不让吃油腻的东西，炖汤的话感觉也挺油腻的，很矛盾。

今天主动提出想吃糖醋排骨，看来有所好转。因为只剩下一次治疗，情绪上比较放松。最担心就是大母脚趾甲，一碰就要掉的感觉，下次去医院时让医生给处理了。

cauhjz717

祈祷健康 发表于 2012-8-27 23:51
还剩最后一次化疗（9月5日），身体恢复越来越慢，最近状态不佳，很容易就累了。胃口慢慢在恢复，比较清淡小 ...

还剩一次，不知你老公现在效果如何？需要化疗？
我弟已经做了三次化疗了，第一次没反应,第二次呕吐（我弟说用药太快导致），第三次没反应，每次用药3-5小时，现在除了掉头发，其他和正常人差不多，每天坚持溜达或者骑车，换着花样吃来加强营养，我开车也带他去山上转转呼吸新鲜空气，第三次化疗完，医生检查说效果显著。
但我也担心疗程后期出现你说的这些问题，但指甲松动好像并不是多数人都这样吧。
再问下那个博路定（恩替卡韦）还在吃吗？

祈祷健康

cauhjz717 发表于 2012-8-30 14:32
还剩一次，不知你老公现在效果如何？需要化疗？
我弟已经做了三次化疗了，第一次没反应,第二次呕吐（我弟 ...

2个疗程后做了CT，医生说效果明显，反应也不大。从4个疗程开始呕吐，加上血管疼，浑身没劲，恢复越来越慢。加上心口疼，听说ABVD的B刺激心脏吧。
头发从第二个疗程后掉的很厉害，但是从第五个疗程开始，慢慢又不怎么掉了。
白细胞有过两次低值，一次900，一次600，昨天去医院验血还是3000，不过也打升白了。

最近可能是自律神经失调，睡眠情况不太好，一口气只能睡6个小时，一醒就睡不着了。眼睛有时候有血丝，有点烂嘴角。明天开始给他吃维他命B，慢慢会变好吧。。。。

指甲的问题其实和缺少维他命有关系，医生也说是副作用的一种，就是掉了，还会长出来，最近已经不肿不疼了。

肝脏药最近还在吃，下次问问医生什么时候能停掉。就是停了，也要定时检查。网上查了一旦开始吃，停了不太好。
放疗还得看治疗完的效果，不过4个疗程的时候，如果需要做放疗就化疗放疗一起做了，当时医生说不用做放疗，直接做6个疗程的化疗就行了。等下次做完PET-CT看效果怎么样吧。
这个是因人而异吧。

cauhjz717

祈祷健康 发表于 2012-8-31 00:41
2个疗程后做了CT，医生说效果明显，反应也不大。从4个疗程开始呕吐，加上血管疼，浑身没劲，恢复越来越慢 ...

1、国内做化疗大多用PICC置管，不会血管疼，日本为啥不做呢？
2、我弟从一开始我就让他吃善存多维片补充各种维生素，应该很有用，你也可以试试，反正是吃了没坏处。
3、看来我弟和你老公在用的肝药上是一样的，他们都属于慢性乙肝、需要吃博路定（你老公吃的）或者拉米夫定（我弟吃的）来防止化疗期间乙肝病毒爆发，这个药可以在治疗结束后2个月（具体医生定）停掉就行。

加油！你们就要胜利了呵呵。

cauhjz717

祈祷健康 发表于 2012-8-31 00:41
2个疗程后做了CT，医生说效果明显，反应也不大。从4个疗程开始呕吐，加上血管疼，浑身没劲，恢复越来越慢 ...

最后一次化疗后 如何？期待你的新消息。

祈祷健康

cauhjz717 发表于 2012-9-11 09:09
最后一次化疗后 如何？期待你的新消息。

来了，最经工作比较忙！
上周三做了最后一次，也不知是心理作用还是怎么，竟然没有吐。不过经历了6个疗程的化疗，身体恢复大不如以前，截止到今天才看到他精神的一面。本周三做了影像CT，下周三出结果。医生之前说了，结果不好的话就追加2个疗程化疗，反之就结束治疗。我们的心也是七上八下的，他本人更是如此，经常说真心不想再做了，那滋味。。。。太难受了

cauhjz717

祈祷健康 发表于 2012-9-15 16:49
来了，最经工作比较忙！
上周三做了最后一次，也不知是心理作用还是怎么，竟然没有吐。不过经历了6个疗程 ...

衷心祝福啊！期待你的好结果。
日本那边的医生是不是特别不推荐做放疗吧！？

祈祷健康

更新：今天CT结果出来了，和2个疗程后的CT结果一比较，情况不太明朗。

5月16日CT影像的结果。
翻译后：
诊断：多发性淋巴结肿大，比治疗前明显缩小。
虽然还能看出，右侧锁骨窝，纵膈处等淋巴结肿大，但比治疗前明显的缩小了很多。颈部和左侧锁骨，右心横膈膜角等淋巴结也缩小到正常大小。
胸部没有积水，肺部没有肿瘤病变和任何异常，肝胆脾肾没有明显异常，左副肾虽有小结节状，但没有显著变化。腹部，盆骨部位，鼠径部的淋巴结大小也正常。
腹部没有积水。


6个疗程后的CT结果：
翻译后：
CT所见：右侧锁骨窝，纵膈处等还有残存，和上次比较看不出来很大的变化，只是稍有缩小。颈部，坐锁骨窝，右心横膈膜角等淋巴结没有明显增大倾向。胸部没有积水，右肺上叶和两肺下叶怀疑有炎症性变化（肺炎），肺部没有明显肿瘤性病变。肝胆脾肾没有明显异常，左副肾没有明显变化。腹部，盆骨部位，鼠径部的淋巴结大小正常，没有腹水。
诊断：多发性淋巴结肿大，和之前比较没有增大倾向，怀疑肺部有炎症变化。

祈祷健康

今天拿到结果心里很不好受，已经经历了6个疗程的化疗，千辛万苦的熬了过来，却是这样的报告。
问了医生今后怎么治疗，他已经给我们预约了PET-CT，后天去做。如果是阴性的话，是最好。如果是阳性的话就要追加放疗，因为2个疗程化疗之后变化不太显著，所以会考虑放疗。

有没有和我们一样，6个疗程化疗之后，还有残存的病友。

医生也提到，有的人就是化疗+放疗之后也会有残存，但是PET-CT显示是阴性。
细胞没有活性化，就是等5年10年也不会有变化。

有没有过来人帮我来解释一下啊。

cauhjz717

祈祷健康 发表于 2012-9-19 14:42
今天拿到结果心里很不好受，已经经历了6个疗程的化疗，千辛万苦的熬了过来，却是这样的报告。
问了医生今后 ...

医生也提到，有的人就是化疗+放疗之后也会有残存，但是PET-CT显示是阴性。
细胞没有活性化，就是等5年10年也不会有变化。

这种情况是很可能的（好像洪飞就是呵呵），所以不用太担心，4疗程评估的时候没有做PET？

洪飞

祈祷健康 发表于 2012-9-19 14:42
今天拿到结果心里很不好受，已经经历了6个疗程的化疗，千辛万苦的熬了过来，却是这样的报告。
问了医生今后 ...

很好的CT结果啊，怎么不好受

祈祷健康

cauhjz717 发表于 2012-9-20 08:47
医生也提到，有的人就是化疗+放疗之后也会有残存，但是PET-CT显示是阴性。
细胞没有活性化，就是等5年10 ...

2个疗程的时候做过一次CT，4个疗程的时候问过医生要不要做，医生说做不做检查也要做够6个疗程，所以第四个疗程没有做，6个疗程完后上周做了CT，明天去做PET。

祈祷健康

洪飞 发表于 2012-9-20 12:56
很好的CT结果啊，怎么不好受

和国内不同，我们在第4个疗程后没有做评估，现在6个疗程已做完，和2个疗程后CT对比，变化不太明显，只是稍微小了一点，他挺在意的。

洪飞大哥也是有残存吗，大小有大呀？下次去医院我得问一下医生，他的具体有多大。

不过明天就做PET了，希望能等到一个好结果！

洪飞

祈祷健康 发表于 2012-9-20 18:24
和国内不同，我们在第4个疗程后没有做评估，现在6个疗程已做完，和2个疗程后CT对比，变化不太明显，只是稍 ...

我双颈部残留1.5*0.8CM
我的2年复查报告https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=4028

祈祷健康

洪飞 发表于 2012-9-20 21:46
我双颈部残留1.5*0.8CM
我的2年复查报告https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=4028 ...

谢谢洪飞，现在他还在医院，刚刚做完PET，期待下周结果！

祈祷健康

PET结果出来了，一部分右前纵膈SUV max=4.16和锁骨上窝SUV max=2.34的残存(全体恶性淋巴瘤明显变小之后留下的有一点生存能力的残存)医生说要和其他医生商量后决定下一步怎样治疗，心情比较低落。。。

祈祷健康

今天随老公一起去了医院，医生告诉我们，再等一个月还要做一次PET，因为之前也有病人像我老公一样，在化疗结束后做PET呈阳性，过一阵子再做PET又变为阴性。现在判定，再观察一个月。

如果11月再做PET呈阴性是最好，如果还是呈活性化，就会放疗，（20或30GY）或视情况而定。

我们担心会不会在这期间有所增大，医生说不能100%肯定，但是变大的可能性不高。

考虑到放疗长期化对身体的影响，这边好像不主张做放疗，或是减少放疗的量。所以让我们再等待一个月，等下次PET出结果后再决定。

明天做肺功能检查。

化疗完一个月了，老公最近白细胞一直在5,6千左右徘徊，没有其他异常。