难治型霍奇金ABVD6个+ESHAP4个+移植，一年1个月治疗CR

祈祷健康

今天早上白细胞为2千，因为要动员，上午和下午共打了两次升白（非格司亭），所以可以自由进出无菌室。
头上湿疹比昨天有所好转，胃口特别好，什么都想吃。可医生不建议他长胖。

一面湖水

想吃东西是好事，能吃才有体力和精力应对治疗。加油！

祈祷健康

一面湖水 发表于 2013-1-21 08:59
想吃东西是好事，能吃才有体力和精力应对治疗。加油！

现在恢复不错，不过就是瘦了些，一个月瘦了10斤，医院伙食不给力啊！今天营养师还说不给加菜呢！{:soso_e140:}都是经过计算后的。

祈祷健康

今天继续动员，早晚一针升白。早上化验血之后说没有发现干细胞，还得继续耐心等待。
自从打了大量升白，腰就开始疼了，今天早上大腿根部下了根管子，一厘米那么粗，下午麻药劲过了之后，感觉挺疼的。真的好可怜，脖子一根管子，腿上一根管子。
看着他一天天消瘦下去，好心疼！明天休息给老公做点好吃带过去。
2月4日已经预约做MRI了，看看仙骨的地方有没有变小，希望这次一切顺利！

祈祷健康

真的的是心有余力不足啊，没有太多时间去陪他，起码每天送顿饭改善一下生活都不可能！
自己身体也不如以前，上个月内侧大牙突然断裂，医生说是精神压力太大导致，自己吓得不行！
前一阵子耳朵又出问题，突然听不清声音，头嗡嗡的，感觉什么都是噪音，去医院又被说是劳累和压力引起的，然后做了鼻镜，因为鼻炎又犯了，说鼻子内部有些肿，开了两周的药，好多了，不过还没有去复查。

希望老公能快快治好，只有这一个愿望！

速成之门

祈祷健康 发表于 2013-1-21 23:53
真的的是心有余力不足啊，没有太多时间去陪他，起码每天送顿饭改善一下生活都不可能！
自己身体也不如以前 ...

在国外孤苦无依，太艰难了。你老公的父母没要求回国治疗吗？这种情况需要父母的关怀和鼓励。而且这么凶险的情况下，他父母不在身边，能放心的下吗

祈祷健康

速成之门 发表于 2013-1-22 07:22
在国外孤苦无依，太艰难了。你老公的父母没要求回国治疗吗？这种情况需要父母的关怀和鼓励。而且这么凶险 ...

生病的事情没有告诉他们，怕他们受不了这个打击，因为家有爷爷奶奶都已经年过八十好几，需要人照顾，想迈出国门不是那么简单。
日本医疗条件又好，费用基本全报，才果断留下治疗！最难的就是他自己了，不过真的很乐观，一个人躺在医院，只能通过上网和外界接触，能见到的人只有我，可我还要上班没有太多时间陪他，关键是医院饭菜量少，想给他送顿饭都不容易！

不过最近正在办手续让我父母过来，这样就可以减轻我的负担，至少做饭送饭有人可以分担了，因为才回去不久，就是不知道签证能不能批下来！

不好意思啊，在这里吐槽说一些和病情无关的话！谢谢你的关心！

速成之门

祈祷健康 发表于 2013-1-22 08:10
生病的事情没有告诉他们，怕他们受不了这个打击，因为家有爷爷奶奶都已经年过八十好几，需要人照顾，想迈 ...

我俩也在国外上学，她中途发病回国治疗。我现在日夜陪伴，看她受罪，心里甚为痛苦，所以你的心情我全能理解，说出来会好一点点

祈祷健康

从上周六开始截止到今天上午，每天都是打两针升白，前几天一直为零，老公还怕提不出来，第五天的今天才发现有干细胞，立刻决定下午提取。

昨天下午，为了今天提取干细胞做准备，输了袋血浆（红血球）。
今天中午输了一袋血小板，下午1点正式提取，4点半结束的。没想到一次性提取成功！

回到病房后虚惊一场，护士拔了插在腿上的管儿，离开之后突然大出血。整条裤腿都湿了，地上都是，立刻按铃叫医生，总算止住了，医生说因为血小板偏低，让他今天暂时不要走动。

一切恢复正常的话，周六或周日就可以暂时出院了。

祈祷健康

速成之门 发表于 2013-1-22 10:34
我俩也在国外上学，她中途发病回国治疗。我现在日夜陪伴，看她受罪，心里甚为痛苦，所以你的心情我全能理 ...

你们也在国外哪里呀，现在是在北京治疗吗？我们本来也想回去，没有办法还是在这边条件好一些，才留下来的。

祈祷健康

今天突然得到批准，允许回家了，在家吃了晚饭才回医院。因为需要连续治疗，本来预计的出院泡汤了，这次不给出院的机会，白天可以回家放松一下。
因为老公身体恢复的快，医生就把疗程之间的间隔缩短了。

一面湖水

MM,你老公年轻，恢复起来快，肯定能顺利痊愈。你要坚信这一点，不要怀疑，不要胡思乱想，每过一天就离胜利之日更近一点，美好的生活就快回来了！
同时还要工作，工作就应付下，差不多就行。工作的间隙多多按摩下额头眼睛和太阳穴，把电脑屏幕关了，把脑袋放空，什么也不想，平心静气，把注意力放在呼吸上。晚上睡觉前听点舒缓的音乐，你要把身体爱护好啊，这样是对老公的支持，他也能放心。
我老公在做了活检手术后回家，一天半夜上厕所手术伤口突然开了，很多红色的组织液流出来，他吓得叫我，我们打了120去了一家综合医院的急诊，医生不敢处理。然后又跑到肿瘤医院，才得到处理，又重新上麻药，清理伤口里面，缝合。你老公在医院里住着，还是很放心的，可以得到及时的应对。
你们现在还瞒着你老公的爸爸妈妈啊，这很难也很苦的。等治好了再考虑说不说吧。希望你爸妈签证顺利下来，能帮你分担些！

祈祷健康

一面湖水 发表于 2013-1-25 14:46
MM,你老公年轻，恢复起来快，肯定能顺利痊愈。你要坚信这一点，不要怀疑，不要胡思乱想，每过一天就离胜利 ...

湖水，谢谢你的鼓励，我会调整好自己的身体的，有些事情只有咱们家属才能彼此明白。

最近干细胞也成功提取了，心情踏实了不少。父母的签证能下来的话，尽快年前就订票过来。希望一切都会好转！

祈祷健康

最近比较忙，没有来更新，第三个疗程化疗又开始了，昨天第一天，血小板还没有完全恢复，LDH有些偏高，希望快快恢复。回家住了3天，体重大增，长胖了快5斤。感觉比第二个疗程时，状态要好一些。

知足常乐

只要坚持下去，就一定会好的。
你非常坚强，老公也很乐观，，你们联手一定会战胜086。
等待你们胜利的好消息，继续加油！

祈祷健康

今天第三个疗程的化疗已经结束，昨天MRI的结果出来了，仙骨的地方的肿瘤阴影已经看不到了，是个很好的结果。再过两周就去做PET检查！食欲最近越来越不如以前，化疗期间总会瘦很多，看着就心疼，这两天吃了很少，走路都没力气，双腿发抖，今天才稍微有好转，晚饭吃了多半。
老公，你要加油，你是好样的！没有时间一直陪着你，化疗期间也不能，快点治好后，我们一直在一起！

祈祷健康

今天验了血之后，准许回家一天，晚上就返回医院了。还是没有太大胃口，浑身觉得没劲！

今天东京又下雪了，其实不想让他回来，怕他受凉感冒。但是人家还是感觉在家舒坦，有助于恢复。

祈祷健康

今天又得到批准，回家待了一天，现在回医院了，如果明天白细胞降下来的话，就得进无菌室了。听护士说，最近冬天得肺炎的挺多的，无菌室房间都被占了，看看明天能不能安排我们进去！

今天看起来还不错，也吃得进东西了！

祈祷健康

今天白细胞还有8千，又回了趟家。晚上吃了顿饺子，怕以后几天被关在无菌室出不来了。

明天就大年三十了，还在治疗的病友们，一起加油哦！

祈祷健康

前天周二那天开始进入双人间，因为无菌室已经没有空位，每天还是一针升白，副作用就是关节有些疼，周二下午又给输了血小板。昨天白细胞才1千6，今天去牙科看虫牙，因为比较轻医生说可以不做处理。下周四21日，已经预约好了做PET。如果一切顺利的话，4月份就移植。
看明天血液报告，白细胞恢复顺利的话，周六就可以出院回家！