感恩淋巴瘤之家，感恩病友们的帮助！

奶油逃跑了 · 发表于 2024-8-5 01:04:49

   今天直播看了淋巴瘤大会，感慨万千，分享一下我们的病例吧。今年五一假期，父亲带弟弟来济南玩，说眼睛花了，带他配了眼镜，效果也不好，5.6带他去济南市眼科医院检查了，提示双眼玻璃体内见细弱点团状回声，运动试验（+），后运动试验（+），医生给开了药回去吃，嘱半月后复查。父亲说他右脚有点麻，我也没当回事。回老家后，脚麻还是不缓解，就去了卫生室打了营养神经的药甲钴胺，5.9早上起来父亲的右侧肢体就无力了，倒水已经无法自己倒了，然后我母亲就带他紧急去镇上医院拍了个ct，提示有颅脑占位，就打120让县医院来接，去到县医院急诊，拍了个颅脑核磁，急诊科主任找神经外科主任会诊，说看着像“胶质细胞瘤”，建议马上做手术，很危急，我母亲才给我打了电话。
   我接到电话后也是焦急万分，又担心又愧疚，愧疚我父亲说脚麻的时候没带他好好查查，我赶紧找我导师，我导师帮我联系了齐鲁神经内科的王勤周教授，王勤周教授又帮我联系了神经外科的贾德泽教授，我一边联系接我父亲来济南的车，一边去齐鲁医院找贾教授，贾教授看了我的核磁，直接说看着不太像胶质瘤，给我开了住院票随时有床位就收，建议我在齐鲁做个增强核磁他再看一眼，现在一是没床位，二是就算住进来，也还是要做增强核磁。然后等我父亲到济南的时候已经下午四点多了，我妈扛着我爸的胳膊，一点点往前拖，已经右侧腿抬不起来了，我拿了他的身份证去排队约核磁，结果约到了5.13，我又一次找到贾教授，给他说明情况危急，看能不能想想办法早点做上核磁。贾教授过了半小时给我回复说，让我第二天早上一早就来等着，插空给我做。又是难熬的一夜，我一夜没睡。晚上我父亲去厕所，没喊我妈，自己在厕所摔倒了，我听到声音了，赶紧叫起来我妈去扶。5.10上午如愿做上了增强核磁，我给贾教授打电话，想住院上治疗，贾教授说其实他一个熟人等好几天床位了，今天这个床位是给他熟人的，而且还是本院的，我们紧急就先给我们了，真是特别感激贾教授。住上院，就先用上了甘露醇，然后做其他的各种入院检查。核磁结果出来了，贾教授说看着不太像胶质瘤，看着基本上就是淋巴瘤，建议先做病理。5.11又做了一些补充检查，谈手术，剃头发。5.12穿刺手术，送病理，转到了监护室，不能留陪人。晚上我和妹妹在电梯间给妈妈过了个母亲节，平常没有时间陪父母，难得我俩都在身边。等待病理的那几天，上了激素和甘露醇，症状有一点点好转。5.16病理结果出来了，就是原发中枢性弥漫性大b细胞淋巴瘤，贾教授说对了，我们也没有开颅，5.17等血液科床位，顺便把petct 先做了，5.18转血液科，继续查血，用甘露醇，5.19甘露醇，5.20骨髓穿刺，骨髓活检，免疫分型，甲泼尼龙，5.21上化疗，腰穿，鞘内注地塞米松+阿糖+MTX，上达伯华+大剂量MTX，5.25出院，出院带药泽布替尼。出院的时候已经可以自己走路了，但是摔怕了，还是要扶着。第二次化疗是6.17才住上院，推迟了6天，方案不变，6.22出院。在齐鲁医院血液科化疗了两次，病号多，我们的主治医生也不是很好沟通，很忙，不敢问，不会问，就很迷茫。我就找小红书，在小红书上看到病友推荐的淋巴瘤之家。
      我是2024.7.6注册了淋巴瘤之家，留了一个帖子求助，当时就是很迷茫很无助的状态，没有方向，不知对错。。。有很多热心的病友给我评论留言，教我应该怎样做，教我联系晴天进群，小孝还专门加了我微信，很耐心的指导我，应该怎么治疗，哪里治疗的好，又省钱。在这里特别感谢小孝对我的帮助！3疗我们就转到了山肿，7.9来山肿找到李平主任，李平主任很温柔，所有问题都很耐心的给我解答，他们稍微调整了一下我父亲的治疗方案，我也是在这里特别放心！我父亲把他的命交我手里了，我带他去哪他就去哪，我把我父亲的命交李平主任手里了，就在这里，踏实治疗！无论如何，我们都会竭尽全力，我也给父亲说，一定要好好配合治疗，我们还有很长的路要走！在之家看了很多病例，学到了很多知识，当然小孝也给我分享了很多专业知识，我每隔几天看一遍，每次都有更多的收获，之前不理解的名词也慢慢理解了，知识储备也越来越多吧。
   现在是4疗正在进行中，所以只能通过直播看淋巴瘤大会。很惭愧，我也是一名医学生，奈何科室不同，对淋巴瘤一无所知，深切的体会到作为病人家属的那种无助和迷茫！我也明白了我应该怎样去和病人和家属去沟通，感同身受他们心里的无助！
   今天听了JOJO的发言，我很有共鸣，我也思考生命的意义是什么，是你有钱有势吗，是你位高权重吗，是你活成别人眼里的成功者吗，好像都不是，生命的意义是感受当下的每分每秒，热爱当下的每分每秒，快乐，充实，知足，如此过完一生，就很美满！世人的眼光，世俗的名利，看自己喜好，可以追逐，可以放弃，为自己而活！最后，愿我们所有的病友都能CR，永远CR！

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