灰区/难治性霍奇金一线失败怎么走

宝贝妈妈爱你

只要信心不滑坡 发表于 2024-08-01 22:40
我家霍奇金效果不好后重新活检灰区，用的美罗华，还有长春新碱，依托泊苷等（什么方案我说不上。），换了方案两个疗程CR，下周准备采干，然后自体移植。

我看了下你应该是DA-EPOCH-R, 这个比A+AVD 猛很多。你是用了韦布妥昔几次发现疗效不好的呢？医生是做了PET SCAN还是根据临床症状判断要换成DA- EPOCH- R的？我们很可惜已经结疗后才做PET SCAN，没法再回头用DA- EPOCH-R

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宝贝妈妈爱你

fastrecover 发表于 2024-08-01 23:23
已经是在世界顶尖的医院了，希望二线能有效，加油

谢谢鼓励

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ATina

多找几个第二意见，自己约比较慢，可以请现在医生帮你们推荐，会快一些。应该是常规操作，不麻烦的

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宝贝妈妈爱你

ATina 发表于 2024-08-02 06:23
多找几个第二意见，自己约比较慢，可以请现在医生帮你们推荐，会快一些。应该是常规操作，不麻烦的

好的，谢谢

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只要信心不滑坡

宝贝妈妈爱你 发表于 2024-08-01 23:27
我看了下你应该是DA-EPOCH-R, 这个比A+AVD 猛很多。你是用了韦布妥昔几次发现疗效不好的呢？医生是做了PET SCAN还是根据临床症状判断要换成DA- EPOCH- R的？我们很可惜已经结疗后才做PET SCAN，没法再回头用DA- EPOCH-R

我家用经典霍奇金方案治两个疗程，摄取高，然后加韦布妥昔（用了两次），pet检查摄取高，医生也觉得不对劲，建议重新穿刺，然后就用的新方案。

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只要信心不滑坡

医生说我家不是典型灰区，这次出院小结又写的难治性霍奇金，你也不要太着急，我之前和你一样，把论坛里所有灰区的帖子都翻遍了，后来发现10个灰区有10种方案，，还是要医生结合病理分析，打造一个适合自己的方案，

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橙色雨丝

灰区淋巴瘤目前尚未确定标准方案，只有少量证据显示当成大B细胞淋巴瘤来治疗，采用DA-EPOCH方案取得了非常好的效果，但仍需根据患者具体情况选择治疗方案。到了二线治疗的阶段，更是缺乏指导性临床试验数据的支持，只能从理论上说PD-1单抗与吉西他滨有较好的协同作用，因此PD-1单抗联合GVD方案治疗复发难治霍奇金到目前为止有比较好的数据，甚至少数患者可能可以省略移植。

宝贝妈妈爱你

雨丝大神，我女儿的主治提出了两套方案，一个是PD1+GVD,一个是PD1+ICE，他倾向于PD1+GVD，可能是因为7月份的活检病理科告诉他比去年12月份的还更像霍奇金了。我问了浙江省肿瘤的一位主任医师，她说看病情，病理和对5疗BV+AVD的效果不佳，觉得就是灰区，她说要猛一点不然压不住，采用PD1+ICE更好。让我们很纠结。我看到群里灰区的一位妹子她老公也是灰区，用的是BV+PD1+GVD，我女儿用了5疗的BV了，还可以加BV吗？BV耐药性会不会比较强？

宝贝妈妈爱你

只要信心不滑坡 发表于 2024-8-2 07:47
医生说我家不是典型灰区，这次出院小结又写的难治性霍奇金，你也不要太着急，我之前和你一样，把论坛里所有 ...

谢谢！真是磨人啊。我在家里很着急，感觉都影响到我家娃了

两须的猫

BV+Pd1目前最可靠的方案治疗霍金

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小六六

我家孩子就是灰区，4期，用的利妥昔单抗，6疗、自体干细胞移植、放疗巩固，现已完全缓解

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宝贝妈妈爱你

小六六 发表于 2024-08-03 15:58
我家孩子就是灰区，4期，用的利妥昔单抗，6疗、自体干细胞移植、放疗巩固，现已完全缓解

太棒了！想必当初你也一定心情紧张。利妥昔单抗加什么治疗的，有详细一点的信息吗？或者也许你发过帖子我搜下看

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小六六

宝贝妈妈爱你 发表于 2024-08-03 16:00
太棒了！想必当初你也一定心情紧张。利妥昔单抗加什么治疗的，有详细一点的信息吗？或者也许你发过帖子我搜下看

我家孩子今年7月21日结疗的，整个治疗过程也很顺利，就4疗的时候口腔轻度感染了几天，干细胞移植过程也是生龙活虎的，稍等我去把报告翻出来发给您

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小六六

宝贝妈妈爱你 发表于 2024-08-03 16:00
太棒了！想必当初你也一定心情紧张。利妥昔单抗加什么治疗的，有详细一点的信息吗？或者也许你发过帖子我搜下看

已经发您了，希望有用上的信息

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宝贝妈妈爱你

小六六 发表于 2024-08-03 16:04
我家孩子今年7月21日结疗的，整个治疗过程也很顺利，就4疗的时候口腔轻度感染了几天，干细胞移植过程也是生龙活虎的，稍等我去把报告翻出来发给您

真好！您孩子平日身体肯定好

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宝贝妈妈爱你

小六六 发表于 2024-08-03 16:09
已经发您了，希望有用上的信息

谢谢分享！收到了，我明天白天仔细看看

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小六六

宝贝妈妈爱你 发表于 2024-08-03 16:14
谢谢分享！收到了，我明天白天仔细看看

不客气，举手之劳。

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小六六

宝贝妈妈爱你 发表于 2024-08-03 16:13
真好！您孩子平日身体肯定好

这孩子对自己的病情其实一清二楚，医生亲口和他说的他是晚期里面的晚期。但主打一个心态超级好，瘦的小猴子一样每天精神状态很好，还有一个就是胃口特别好，人家化疗吃不下，他天天吃不饱

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宝贝妈妈爱你

小六六 发表于 2024-08-03 16:21
这孩子对自己的病情其实一清二楚，医生亲口和他说的他是晚期里面的晚期。但主打一个心态超级好，瘦的小猴子一样每天精神状态很好，还有一个就是胃口特别好，人家化疗吃不下，他天天吃不饱

还是自己福大命大！又一次说明了心态和营养的重要性

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笨娜娜

可以去301医院找杨清明主任看看，我家是杨主任治好的，最后用的bv gvd pd1方案，没移植，放疗了20次。

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