治疗之路3：难治型纵隔大b 化疗后期的放疗、移植决策

平安宝 · 发表于 2024-8-1 14:34:29

距离全部治疗（化疗8次+自体移植+放疗）结束已经一整年了，我也很久没有出现在之家上面，因为我的治疗过程发生了太多不确定。现在拿到1年的pet结果，终于可以把我经历过的写成一篇小小的毕业记录，感谢一切直接或间接提供过帮助的人。
我的治疗经历可以用“死里逃生”来形容：先是被判定化疗不敏感的复发难治型，用了各种化疗方案还是4分，医生说移不移植都差不多。我坚持带着4分的肿瘤进仓，不把化疗最后一点优势发挥尽，我不会放弃。出仓后pet第一次降到3分，证明我对大剂量化疗还是有获益。
关于纵隔大b化疗后期，肿瘤代谢仍然稍高于纵隔血池的情况下（也就是大pr，没那么糟糕的4分），放疗和移植的取舍，这个我问过大夫，也关注了之家里和我情况有些相似的病友（当然我的pet是比大家更不好的，所以不能完全归为一类）。经过一年多的观察，我对这两种治疗方案的短期/长期结果有了四点心得。
一，放疗和移植的先后次序。这个我咨询了北医三院的景主任，她的建议是，放疗后肿瘤内部血管被烧断，再打移植的大剂量化疗，可能打不进去，效果会变差一点。所以如果决心两个都要做，她推荐先移植后放疗。如果担心放疗会把微小的肿瘤细胞打散到全身，后续再用bv+pd1维持一年。

二，放疗和移植的取舍。对于犹豫的4分病友来说，移植对于金钱和时间的耗费，让它的性价比变得很低。根据我粗浅的观察，纵隔大b对于大剂量放疗（40-50gy）的效果，约等于移植+低剂量放疗（我放的是36gy，因为北医三院认为我移植后身体虚弱，并且北医三院方案一向偏保守）。因为纵隔大b本身不算易复发的分型，对于放疗也比较敏感，所以不移植也没什么。打完二线化疗仍旧4分的情况下，可以上大剂量放疗。

三，即使多线化疗都无效，疾病停留在pr阶段，移植也不一定无效。我进仓前做的两次pet，结果如下：
2023年2月1日
右纵隔2.7*1.7，suv2.2
左纵隔4.6*1.9，suv2.9
2023年4月13日
右纵隔2.3*1.5，suv2.2
左纵隔2.9*1.4，suv3.9

这个阶段我用的化疗方案是bv+pd1+gvd，可以看到肿瘤大小虽然还有变化，但suv值有反弹。移植大化疗对于疾病可以压制一点，但真的不多…我看了我的pet记录，移植出来只把suv从3.9压到了2.7，还是靠放疗才把尺寸和suv进一步缩小。4分进仓后，复发率还是很高的，好像有个60%-70%（数据从之家上的科普贴或者评论区看到），已经宣判化疗不敏感的病友，做了移植就结疗，大概率不行。
当时决定进仓是因为不敢赌3.9是复发还是发炎。我记得当时在之家上看到一个大b病友的pet记录（细节记不清请见谅）。他很年轻，用了各种化疗一直4分，但pet尺寸还在轻微变小，suv值也不高，他的医生可能觉得这个方案还有获益，又化了两次，suv一下变成十几，全面复发。他的妈妈把历次pet发上来求助，下面大神（我真的忘记是哪位大神了555）评论，僵持在4分的时候就应该抓住机会考虑进仓。

移植后我的pet结果是：
2023年6月26日
右纵隔2.2*1.4，suv2.6
左纵隔2.7*1.1， suv2.7

四，再说一下放疗，放疗科和血液科是分开的。我一开始并不了解这个，以为所有医院的放疗机器都一样，实际上分为三种：普通放疗，调强放疗，tomo刀。已知tomo刀适合多发的实体肿瘤，不适合淋巴瘤。淋巴瘤到底适合普通机器还是调强机器，可能得好好咨询一下，我也不知道。北医三院只有最普通的放疗机器，没得选。放疗结束一个月我的pet结果是：
2023年9月20日
右纵隔1.9*1.4，suv1.4
左纵隔2.7*1.1，suv2.8

其实还是不咋地，做了这么多治疗，pet还不如很多病友的中期检查。但一路走下来，亲自体会过每一次希望与绝望，最崩溃的时候在路上大哭，想用所有钱财换回一条命。因此没有复发对我来说已经是最好的消息了。艰难险阻的治疗篇到此结束，治疗迷茫中的病友可以随便看看，以做参考。也可以尽管问我，虽然我非常外行hhh。

最后再补充一个更激进的治疗方案，22年到23年的时候应该还没普及开，现在已经比较常见了，那就是化疗后pet僵持在4分的情况下，进仓移植的过程中做cart。这个方案好像是咱们国家自己琢磨出来的，国外指南上没有，博仁比较擅长给多线复发或者难治的病人使用。如果初治要用，也是给suv值比较高一些的4分病人。比如我知道的一个病友，他有tp53突变，别的地方都清干净了，只剩肚子一个地方suv是8，北医三院给他的建议就是移植中做cart。北医三院的方案一向很保守，能做这个推荐，说明还是认可有获益的。

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