治疗失败，后悔万分，选择错误太惨痛了。

坚强的芦苇

一切都是天意！

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jerome

很多时候对错都只能由历史来定，活在当下吧

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盼望好消息

2024一定会好 发表于 2024-07-31 08:22
节哀。主要还是运气问题，运气好微量也有不错效果，运气不好强方案也一样耐药。你们的年龄用mini方案是符合指南的。方案上并没有太多问题。如果要说可惜，那也只有没试试cart和双抗。

cart我还是在这里的网页端了解到的。但是省肿瘤医院的医生说不合适用。可能是年龄高了。比较后悔的是当时化疗给了两种方案。另一种有自费，三针，2.8万（英文字母没记住，发音大概有p和l）。当时说是消瘤子的效果更好。我想先用一般的，消不下去再用那种。结果一般的虽然迅速在瘤子变小，但反应过大引起问题人不在了之后。我去找那个主任，他说你当时怎么不选那种？我说当时你没说那种反方案更温和，不然我们肯定用。他就说两种方案都温和。
最后不是瘤子消不下去，而是反应太大人受不了，这让我耿耿于怀。

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2024一定会好

盼望好消息 发表于 2024-08-02 09:33
cart我还是在这里的网页端了解到的。但是省肿瘤医院的医生说不合适用。可能是年龄高了。比较后悔的是当时化疗给了两种方案。另一种有自费，三针，2.8万（英文字母没记住，发音大概有p和l）。当时说是消瘤子的效果更好。我想先用一般的，消不下去再用那种。结果一般的虽然迅速在瘤子变小，但反应过大引起问题人不在了之后。我去找那个主任，他说你当时怎么不选那种？我说当时你没说那种反方案更温和，不然我们肯定用。他就说两种方案都温和。
最后不是瘤子消不下去，而是反应太大人受不了，这让我耿耿于怀。

可能是pola，pola也不算神药，在大规模试验数据中，并没有带来更长的总生存期。这个病只能说一切都是命数。有人什么不良预后都没有，早期，低危，年轻，结果原发耐药。还有人高龄高危晚期伴各种不良预后，结果用药敏感。只能说医学还有待发展，目前没有真正搞明白不良预后的原因，也没法针对性改善。

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2024一定会好

盼望好消息 发表于 2024-08-02 09:33
cart我还是在这里的网页端了解到的。但是省肿瘤医院的医生说不合适用。可能是年龄高了。比较后悔的是当时化疗给了两种方案。另一种有自费，三针，2.8万（英文字母没记住，发音大概有p和l）。当时说是消瘤子的效果更好。我想先用一般的，消不下去再用那种。结果一般的虽然迅速在瘤子变小，但反应过大引起问题人不在了之后。我去找那个主任，他说你当时怎么不选那种？我说当时你没说那种反方案更温和，不然我们肯定用。他就说两种方案都温和。
最后不是瘤子消不下去，而是反应太大人受不了，这让我耿耿于怀。

对于高龄老人，因为不耐受治疗而导致疾病进展的概率是很大的，并不是罕见案例。北医三院做的超高龄患者样本研究中，做完6周期化疗的老人不超过50%。

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盼望好消息

2024一定会好 发表于 2024-07-31 08:22
节哀。主要还是运气问题，运气好微量也有不错效果，运气不好强方案也一样耐药。你们的年龄用mini方案是符合指南的。方案上并没有太多问题。如果要说可惜，那也只有没试试cart和双抗。

也后悔在市肿瘤医院他们只给试了一种靶向药，而且看这里的讨论，还是不好使的老药沙利度胺。

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跑如人生

这么大年龄，也算高寿了，不必自责，生死有命的，节哀保重！

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2024一定会好

盼望好消息 发表于 2024-08-02 17:21
也后悔在市肿瘤医院他们只给试了一种靶向药，而且看这里的讨论，还是不好使的老药沙利度胺。

实际上大B没什么靶向药，通常吃的来那度胺和BTKi连大B适应症都没批，不能说一定没效果，但疗效也就是随缘了，不批适应症的原因是来那度胺和BTKi做过很多临床试验，基本都是失败的。
目前批的反而是西达本胺和XPO1i这种不太常用的靶向药，范围比较窄，好像也不算很高等级的证据，疗效也就是随缘吧。
大B是一种高侵袭高度异质性的肿瘤，靠现有的靶向机会很小。

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月巴仔

人生没彩排！你已经做得很好了，无需自责。

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要平平安安啊

2024一定会好 发表于 2024-08-02 22:09
实际上大B没什么靶向药，通常吃的来那度胺和BTKi连大B适应症都没批，不能说一定没效果，但疗效也就是随缘了，不批适应症的原因是来那度胺和BTKi做过很多临床试验，基本都是失败的。
目前批的反而是西达本胺和XPO1i这种不太常用的靶向药，范围比较窄，好像也不算很高等级的证据，疗效也就是随缘吧。
大B是一种高侵袭高度异质性的肿瘤，靠现有的靶向机会很小。

没有靶向药？那美罗华，优罗华，高罗华是啥

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2024一定会好

要平平安安啊 发表于 2024-08-05 10:46
没有靶向药？那美罗华，优罗华，高罗华是啥

结合回复语境，这里特指口服维持靶向药。

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草莓小姐

好好生活，把他的那份一起活

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盼望好消息

2024一定会好 发表于 2024-08-02 22:09
实际上大B没什么靶向药，通常吃的来那度胺和BTKi连大B适应症都没批，不能说一定没效果，但疗效也就是随缘了，不批适应症的原因是来那度胺和BTKi做过很多临床试验，基本都是失败的。
目前批的反而是西达本胺和XPO1i这种不太常用的靶向药，范围比较窄，好像也不算很高等级的证据，疗效也就是随缘吧。
大B是一种高侵袭高度异质性的肿瘤，靠现有的靶向机会很小。

那会发现有个同事的父亲也是淋巴瘤没得。七十多岁。同事说治疗了四年多。退了又起，反反复复。打美罗华，一针就好多钱。想象我不是药神里那样买仿制药，结果医院不给用。但是听同事说，期间他父亲又是回老家又是出去旅游玩，我羡慕他家对患者有生活质量。唉，要是那会先打针，等身体好些再化疗是不是就能挺住了。万分悲痛的一个原因是我们家的患者最怕受罪，但是最后的化疗白受罪了，还加速了身体的崩溃。很后悔，太后悔了。

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2024一定会好

盼望好消息 发表于 2024-08-06 22:33
那会发现有个同事的父亲也是淋巴瘤没得。七十多岁。同事说治疗了四年多。退了又起，反反复复。打美罗华，一针就好多钱。想象我不是药神里那样买仿制药，结果医院不给用。但是听同事说，期间他父亲又是回老家又是出去旅游玩，我羡慕他家对患者有生活质量。唉，要是那会先打针，等身体好些再化疗是不是就能挺住了。万分悲痛的一个原因是我们家的患者最怕受罪，但是最后的化疗白受罪了，还加速了身体的崩溃。很后悔，太后悔了。

淋巴瘤有一百多种，他的情况更像惰性淋巴瘤，每个人的情况都是不一样的。我们也经历了本以为是惰淋，结果报告出来是病理很不理想的大B这样的巨大落差。
感觉都是命吧。

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盼望好消息

2024一定会好 发表于 2024-08-06 23:28
淋巴瘤有一百多种，他的情况更像惰性淋巴瘤，每个人的情况都是不一样的。我们也经历了本以为是惰淋，结果报告出来是病理很不理想的大B这样的巨大落差。
感觉都是命吧。

很多时候真的是难说。当时我们家的患者在市肿瘤医院做了十次放疗，该部位的瘤子才在之后消下去。那会放射科的医生还说没见过淋巴瘤坐放疗不下去的。后来在省肿瘤医院那听着主任和电话那头的一个医生沟通，说有个姑娘做放疗就是瘤子消不下去。主任也奇怪。说给她停了吧，做放疗也没用。
不过我现在想起来放疗还是心里不是滋味。老觉得做上面放疗的时候刺激到了喉部，导致那里增厚，发炎之类使得我家人后来吞咽困难不好好吃饭，极大的让健康快速恶化。那会老说吃东西下不去，可是按照ct，也没有瘤子阻碍。医生也没办法。

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好了2024

超过80的癌症患者，真还是不要太多的治疗，患者自己坚持没病，不如就依他，治疗的痛苦若没有强大的求生欲配合，真的难以承受

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小猫qiqi

不要再反复复盘了，只会徒增痛苦，也许怎么选择都会有遗憾，向前看，以前的事不去想了。

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