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您的身份家属
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最后登录2024-9-2
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我今年30岁,有个姐姐,幸亏我们包括姐夫能够把陪床工作分担一下,要不然我家里还有个怀孕21+6的老婆,根本腾不出时间做这么多的功课。每天开车往返即墨-青岛-黄岛。开车的时候就听地藏菩萨本愿经。陪床期间就各种搜索资料,战友求助。
接上篇,在等待穿刺手术及病理结果这期间,即7.20日开始我通过小红书搜索相关信息,发现了淋巴瘤之家这个app,进入之后搜索青岛找到@Tomwang-青岛 了,迅速拉我入群,我办手续做检查空里就在群里把我们的经历发一下,也询问一些建议。大家也都很热情,可能只有病友才能体会病友的心情吧,本着我想从快治疗的原则,大家都推荐去本部的血液内科找赵主任。
我提前挂上了7.25也就是今天本部血内科赵主任的号。今天一早这边神外查完房,我就赶去了本部,很顺利,在没有病理结果前,主任对我们也很好,说目前为止我们没走任何的弯路,而且很快,神外的诊断和治疗都很及时。留了联系方式,说在等待病理前赶快在西海岸安排pet ct,回程路上我就联系神外的主任,很给力约到了明天一早的pet-ct。这两样结果出来后让我尽快联系他。这句话说完,我这几天悬着的心真的放下了一半。其实我还挂了山肿李主任的下午的号,本来想着下午再去山肿一趟,但奈何病理还没出,就不去了。
回想我们这几天的经历,感觉幸运天使还是站在妈妈这边的。一直在开绿灯,我想着尽快一疗介入了后,缓解症状后,再根据医生和战友的推荐去找更好的方案以及后面自体移植的地方。
今天梳理的目的一是想自己回顾一下自己在之前的过程中犯没犯错,二是想让大家帮我关注一下后续,把关一下方案。最后也是想提醒大家中枢淋巴瘤真的很快,而且早期发病真的很隐秘,我母亲自述,大约在半月前其实就有嗜睡的症状了,一个周从舌头稍微麻木就进展到下不了床了,所以一定要多关注家人,虽然不能草木皆兵,但有异样一定要及时筛查。
另外,家人出现这种情况一定会出现情绪崩溃的情况。我的做法是,医学上积极投入。像刚才说的开车时候听地藏菩萨本愿经,还有晚上妈妈睡着的时候我就会默诵下面这个给妈妈祈福,希望有用,不过至少在心灵上是帮到我了。
期望病理早些出,(不过有可能就是明天了)说不定还有奇迹,确诊个囊肿啥的。
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