给论坛的新人们----信任专业、高效和有爱的他们，治疗少走弯路

守护他 · 发表于 2015-9-12 01:26:29

本帖最后由守护他于 2015-9-12 01:33 编辑

时不时就能看到一头雾水的病友或家属闯进论坛，说一些和问一些不得要领的话，尤其是关于病理的，特别让人纠心。
的确，淋巴瘤对于大多数人而言，不要说接触了，听都沒听说过，我也是从一无所知直接到了晴天霹雳的一步！身边亲友只能给予感性的同情鼓励和物质帮助，医生只能只言片语解释，有时一肚子疑问都不知从何问起！
最初的那段时间，我经常趁孩子夜里睡着时在网上狂搜资料，无意中进入这个论坛，那句“只有病友最懂你”瞬间打动了我，带着莫名的信任，我开始查阅各类贴子，补常识、补新药知识、补就医知识、看各类疑难解惑....比起之前在网络上大海捞针似的搜罗，这里的知识经过了筛选，准确度更高，感觉事半但功了好几倍！
我家彩虹去年确诊为弥漫大B，行8疗程R－Chop，今年6月pet－CT复查效果不佳。

守护他 · 发表于 2015-9-12 01:32:14

本帖最后由守护他于 2015-9-12 01:39 编辑

常在论坛泡的对一句话印象很深：病理是治疗的金标准！在治疗过程中，几乎每个疗程都能遇到在各地误诊误治的病友，所以我第一直觉是病理是否有误？尽管我们当时找的是大专家！我决定到友谊周晓鸽处重做病理。
然而即使我是人在北京，想要马上成功挂上周教授的号并迅速取得病理结果也绝非易事！我拨打了086之家的电话，接电话的是温柔而平静的女声一来自董凤娟。询问后，我迅速准备白片和原染色片，折腾完是一个周三的中午，娟子让我简化程序直接到友谊医院碰她（好像每周三她去帮病友送病理）。
飘着细雨的午后见到了娟娟，厚道温柔的好姑娘！“我也是弥漫大B，你看不也治好了？！”“你人在北京，这么好的条件都不把病理弄准实在太不应该了！”她的这些话让我印象深刻。当时医肿已把我们定性为难治型弥漫大B，并建议对纵膈进行放疗，并约好下周二放疗医生号。娟听了以后说：我觉的不应该放疗，应该换二线方案化疗！我能叫一声娟大夫吗？
我的焦虑她尽收眼底。次周的周一，仅仅两个半工作日，病理结果就出来，娟第一时间通知：套细胞！并与友谊沟通允许我去自取，开完孩子家长会后勿忙赶往医院，各种乱：时间晚、没带钱包，她又帮我协调，未交压金就借到片子。
两大专家病理不同，我又找她讨主意，娟总能在我六神无主的时候用她平静的声音和丰富的经验指导我。我在盲目放疗的前一天下午拿到了纠正的病理结果，尽量套细胞不是我侥幸期盼的结果，但它阻止了我们错误的脚步。
论坛的几位年轻人，在年龄上他们是我眼中的孩子，但他们的专业、高效和有爱让我信赖甚至依赖，还有佩服！“只有病友最懂你”绝非一句空洞的煽情，而是基于实力的表达。我曾买过石远凯写的淋巴瘤科普书籍，仍感慨内容和方式不能满足病人和家属要求，也不能触及大众防范和了解淋巴瘤的领域，然而淋巴瘤之家却在不断弥补和做到这些，并必将越做越好，起意善、方式顺应时代、做事又始终不忘初心，我衷心感谢他们！也希望他们能在淋巴瘤领域做精做强做完善，能充分重视和弥补就医条件薄弱地区的病患服务，甚至有朝一日能服务于淋巴瘤以外的患者！
最后我想对各位家属说，别辜负先进的医和药、别辜负086论坛提供的平台、知识和服务，别只是哭天抢地怨天尤人，别只是依赖大夫和责备大夫，向论坛的这几位学习吧，始终保持清醒头脑，尽可能当专业、高效、有爱的家属，这才称职。

渔翁 · 发表于 2015-9-12 15:39:53

守护他发表于 2015-9-12 10:58
我们不是弥漫变套，而是本来就是套，误诊了。感觉套细胞用R一Chop有效的不是特别多，应该谨慎边用边评价 ...

你写的很明白是误诊，我只是想说套很多和弥漫一样用rchop

马哥 · 发表于 2015-9-12 08:58:13

为小董赞一个！

守护他 · 发表于 2015-9-12 01:33:56

终于发成功了，分2段

马虎老师 · 发表于 2015-9-12 05:14:25

谢谢淋巴瘤之家工作人员的悉心服务和专业指导！

期望希望 · 发表于 2015-9-12 06:52:05

刚生病的病友和家属只要能认真在论坛多看些帖子，知识多了，恐惧少了，一定会找到正确的治疗方向，坚定战胜淋巴瘤的信心。

微笑战士 · 发表于 2015-9-12 07:01:46

感谢淋巴瘤之家给我们搭建的平台，感觉这里是我们赢取战争的的阵地！

愉悦心情 · 发表于 2015-9-12 08:02:06

感谢淋巴瘤之家、给予心理上的支持谢谢！

伟哥 · 发表于 2015-9-12 09:04:35

谢谢洪飞送我的钢铁侠

dalong · 发表于 2015-9-12 09:26:25

谢谢你淋巴瘤之家。。。

渔翁 · 发表于 2015-9-12 10:48:22

守护他发表于 2015-9-12 01:33
终于发成功了，分2段

你好，做了八次为啥这么久就效果不好了呢？当初ki67是多少啊？虽然说弥漫变套了，但很多很有名气的医生套都用rchop的呀，我也是套，四期，在上海瑞金也用的八次rchop.结束治疗三个月了，看了你的这个帖子心理有点怕怕的哦

守护他 · 发表于 2015-9-12 10:58:55

渔翁发表于 2015-9-12 10:48
你好，做了八次为啥这么久就效果不好了呢？当初ki67是多少啊？虽然说弥漫变套了，但很多很有名气的医生套 ...

我们不是弥漫变套，而是本来就是套，误诊了。感觉套细胞用R一Chop有效的不是特别多，应该谨慎边用边评价。当时kl67是30＋，现在也差不多

洪飞 · 发表于 2015-9-12 10:59:58

渔翁发表于 2015-9-12 10:48
你好，做了八次为啥这么久就效果不好了呢？当初ki67是多少啊？虽然说弥漫变套了，但很多很有名气的医生套 ...

弥漫大B和套细胞方案虽然一部分老年患者都会考虑RCHOP，但是年轻的套细胞就要考虑更强的含阿糖方案以及后期美罗华维持和自体移植，复发后考虑新药伊布替尼，来那度胺等，而弥漫大B初治基本都是RCHOP，后续复发没有那么多新药选择，更多是考虑移植为主。所以病理必须搞清楚！一开始错了，后面就无法回头了。

守护他 · 发表于 2015-9-12 16:33:18

渔翁发表于 2015-9-12 15:39
你写的很明白是误诊，我只是想说套很多和弥漫一样用rchop

明白。对于套细胞R一chop也是一线方案，幸运的一部分人效果好，可以一直用，另一些人效果不好。在另一些人中，医生在二疗或三疗后，会根据疗效及时更改方案，但不幸的是，我们医患双方都笃信是弥漫大B，一走到底

我的至爱 · 发表于 2015-9-12 17:53:29

感觉淋巴瘤论坛，感谢这么多管理员的奉献，付出。心里有太多的感激！

wanzi726 · 发表于 2015-9-13 10:00:43

你在医肿，病理错了？真的假的啊？不是说医肿病理科很强吗？吕宁听完不是要哭死了啊？

开开心心歌唱 · 发表于 2015-9-13 10:15:37

谢谢086之家给我们搭建的知识平台和积极向上的正能量平台！

树苗 · 发表于 2015-9-14 07:41:32

守护他发表于 2015-9-12 01:32
常在论坛泡的对一句话印象很深：病理是治疗的金标准！在治疗过程中，几乎每个疗程都能遇到在各地误诊误治的 ...

看完之后感觉很痛心，治疗了那么久居然病理弄错了，误诊真是害人啊～

娟娟 · 发表于 2015-9-14 16:22:22

希望家属早日康复！康复了和我们一起聚会出游！

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