NKT淋巴瘤2.5年了！

阳光889. · 发表于 2024-7-23 22:24:03

NKT淋吧瘤从发现到现在！2.5年了。发现时在肝上。15公分大。分别在泰国皇家医院化疗4个疗程。达州中心医院化疗6个疗程。四川华西医院邹教授组化疗4次。放疗15。肿瘤已经治到18.4了。人就快要挂了。吃不好饭。动不动就吐。肚子痛。拉肚子。腿都抬不起。稍微有点坡就爬不动。走路都费劲。自己果断停了药！连用得起的PD1也一并停了。一是吃不起。每月要好化疗药在5.6万。二是觉得身体也受不了了。血小板底、中度贫血。白细胞也底。今年春节前5天在华西医院采用介入治疗。主治医生廖正银。手术后我仍然什么药也没吃。慢慢的病就开始好转。3月份开始上班。5月检查肿瘤还有12厘米。并再次介入手术。目前感觉良好。每天正常工作。仍然正常加班。我想告诉大家！几点：一是不要怕。不要给自己加压力。我比很多人压力都大。我结婚后有四个父母。自己父母70多岁。岳父岳母60多。五个女儿。从高中。初中，小学。幼儿园、还在吃奶的都有。我一死。都不敢想婆娘会不会跟我一起死。我经常一边化疗一边工作。住院都要工作才行。但我从来没为自己明天是否活着担过一点心。那怕我在最困难的时候。二是保护好病人的胃肠道功能比什么都重要。经常看到有人说要多吃。可是病人是真的吃不下。吃了又吐。所以。保护肠胃功能非常重要。我见了很多病友走了。其实没有任何一个人是胖子走的。都是骨瘦如材。自身免疫功能低下。肿瘤站了上风。最后是器官功能衰竭导致的死亡。所以味口不好就应该注意这方面的调节和治疗。我觉的能吃比化疗还重要。三是细心的观察自己化疗后的效果。自己判断这个化疗的方案是否有用。我也是有几种化疗的药用。最后用着用着。身体过敏了。最后不得不终止。如果化疗的药没有效果。病人可能会发烧。心率可能会偏高。自己平时多测。如果一味的听医生的。因为医生无法感受你的感受。所以他们只能凭经验化疗。说个不好听的话。住个院都是急急忙忙的赶出来。医生跟本想都没想想过这些问题。所治死个癌症病人就不是什么奇怪的事情。自己生命只有你自己在乎。别人指望不上。病人应该多测体温。心率。血液指标等并记录下来。与治疗前比较。快速判断化疗是否有效。不要一味的化疗。我就是最好的例子。我的华西的一个医生说我最多只能活3-个月到2年。我没听她的。没吃化疗药。我先试了做放疗。贫血了。我又放弃放疗。去搞了介入。才有机会跟你们发个信息。四是吃的方面：我是什么都吃。喝酒、吃虫虫、吃完十分钟不到。头上长四个包。过敏不计其数次。严重时直接住院了。我仍然觉得。想吃就吃。只要能吃。就放心大胆的吃吧！如果伤身体的。就少吃点。我向您们推荐小米弱。自己煮的小米粥。我也是看手机看到的。听他说过去的小孩没有奶水。喂小孩小米粥上面那层皮。小孩都能长大。我从过年后开始吃。几个月下来。肠道功能恢复很快。小米弱不难吃。比稀饭好喝。没有怪味。我从病前74 公斤。到化疗只50公斤。现在又有60公斤了。病人严重的时候。连牙齿都咬不动东西。各位病友。祝您好运。希望如果一个方法不行。大胆的试试别的方法。除了化疗、放疗、介入、消融、望病友平安度过所有困难。

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