开场白——蕈样肉芽肿MF

happy90 · 发表于 2024-7-21 11:32:44

      蕈样肉芽肿本病又名蕈样霉菌病，是起源于记忆性辅助T细胞的低度恶性的皮肤T细胞淋巴瘤，约占所有皮肤T细胞淋巴瘤的50%。病程呈慢性渐进性，初期为多种形态的红斑和浸润性损害，以后发展成肿瘤，晚期可累及淋巴结和内脏。典型的蕈样肉芽肿的病程呈慢性进行性过程，自红斑期，进入斑块期，最终发展至肿瘤期达数年到数十年。——上述摘自百度百科的官方描述，供大家了解。
      说来也巧，从误诊到确诊如同科普所言，从红斑期到斑块期到肿瘤期我经历了整整10年，10年间从“色素沉着待查”大多定性为“色素性荨麻疹”经历了并不限于各大小医院皮肤科，内科中药调理，江湖郎中的偏方等等的各种治疗。直到2020年病理结果+PET-CT+基因重排的多重认证，我已经是一个纯纯的肿瘤期患者了，适才进入真正意义上的系统化治疗。从最初级的治疗手段，口服药，照光，打干扰素，手术切除局部病灶到放疗消除局部病灶到最终采用化疗手段，想要得到中长期的缓解，但是这些尝试最后的结果都尽不如人意。最终不得不推我走向异基因移植的重生之路。
      约0.5/10万的发病率就这样降临到了我的身上，这样的一个罕见病也逐渐被大家所认知，从加入淋巴瘤之家也结实了很多不同分型的病友，希望大家都能健健康康，走向CR。

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