搜索
查看: 2693|回复: 18

用了高罗华进展的可以进群讨论

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

92

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
四川省医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-7
发表于 2024-7-16 05:02:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
身边很多患者用了高罗华导致病情加重死亡的,希望受害者联合一起看看这“神药”的真实数据。

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2387

帖子

1519

家园豆

最后登录
2025-1-7
发表于 2024-7-16 07:45:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
实验数据表明高罗华的有效率50%多,也就是一半人有用,一半人没用。
用高罗华之前我觉得应该重做病理,确认靶点有效,要不然白花那么多钱还耽误治疗——虽然这种可能性只有大概8%-18%。有些医生不安排,我怀疑是不是有技术外的因素在里面。
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

56

帖子

742

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
中山大学
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-19
发表于 2024-7-16 15:34:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
看了很多评论
高罗华慎用
不能说有效的就卸载了之家
用高罗华的都比较危重
权衡下的选择
只是不知漂亮的实验数据下
结果的落差如此之大
药品的安全性成了试验品
后面是一家家鲜活的人啊
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

1032

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-19
发表于 2024-7-16 06:53:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
估计都已经卸载不再看之家了。不过吐槽的确实不少
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2387

帖子

1519

家园豆

最后登录
2025-1-7
发表于 2024-7-16 07:35:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
你家什么时候发现cd20靶点消失的?我怀疑用高罗华之前就已经脱靶了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

149

帖子

532

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-17
发表于 2024-7-16 11:10:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
不需昵称 发表于 2024-07-16 07:45
实验数据表明高罗华的有效率50%多,也就是一半人有用,一半人没用。
用高罗华之前我觉得应该重做病理,确认靶点有效,要不然白花那么多钱还耽误治疗——虽然这种可能性只有大概8%-18%。有些医生不安排,我怀疑是不是有技术外的因素在里面。

天津血液科研究所易树华害的,就没有查直接用,我爸就是被这样害死的,不过有一些有CD20的用了后也直接打没了CD20,用高罗华真的是九死一生,一点不夸张,不像其他药,最多是无效,他这个是要么cr要么死
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2387

帖子

1519

家园豆

最后登录
2025-1-7
发表于 2024-7-16 11:17:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
旺旺EQ 发表于 2024-07-16 11:10
天津血液科研究所易树华害的,就没有查直接用,我爸就是被这样害死的,不过有一些有CD20的用了后也直接打没了CD20,用高罗华真的是九死一生,一点不夸张,不像其他药,最多是无效,他这个是要么cr要么死

是的,靶向药耐药就是这种情况。我老婆就是使用利妥昔单抗耐药了,脱靶了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

555

帖子

5681

家园豆

您的身份
病友
病理报告
医生
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-19
发表于 2024-7-16 18:46:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

492

帖子

1234

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2025-1-19
发表于 2024-7-17 09:16:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
不需昵称 发表于 2024-07-16 11:17
是的,靶向药耐药就是这种情况。我老婆就是使用利妥昔单抗耐药了,脱靶了。

利妥昔单抗使用后,通过CD20消灭了淋巴细胞,应该是好事情吧?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2387

帖子

1519

家园豆

最后登录
2025-1-7
发表于 2024-7-17 09:19:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
sxzhuzhy 发表于 2024-07-17 09:16
利妥昔单抗使用后,通过CD20消灭了淋巴细胞,应该是好事情吧?

是啊。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

492

帖子

1234

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2025-1-19
发表于 2024-7-17 09:27:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴

没有了靶点以后,医生继续使用利妥昔单抗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2387

帖子

1519

家园豆

最后登录
2025-1-7
发表于 2024-7-17 09:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
sxzhuzhy 发表于 2024-07-17 09:27
没有了靶点以后,医生继续使用利妥昔单抗?

之前不知道脱靶了,到瑞金重做病理才知道的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

492

帖子

1234

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2025-1-19
发表于 2024-7-17 09:33:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
不需昵称 发表于 2024-07-17 09:30
之前不知道脱靶了,到瑞金重做病理才知道的

淋巴细胞计数正常了,意味着靶点没有了。不过,很多大B的淋巴细胞计数是正常的,也不知道为什么用利妥昔单抗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

92

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
四川省医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-7
 楼主| 发表于 2024-7-23 23:14:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不需昵称 发表于 2024-07-16 07:45
实验数据表明高罗华的有效率50%多,也就是一半人有用,一半人没用。
用高罗华之前我觉得应该重做病理,确认靶点有效,要不然白花那么多钱还耽误治疗——虽然这种可能性只有大概8%-18%。有些医生不安排,我怀疑是不是有技术外的因素在里面。

很多医生都不会告诉患者需要重新筛查靶点
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

76

帖子

179

家园豆

最后登录
2024-10-21
发表于 2024-7-24 01:17:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
用之前都是懵的,什么检查也没做,直接上
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

138

帖子

738

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-9
发表于 2024-8-26 18:37:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

138

帖子

738

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-9
发表于 2024-8-26 18:37:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
用完了不能走路什么原因
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

6

帖子

22

家园豆

最后登录
2024-10-24
发表于 2024-10-24 11:32:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
我妈妈也是用了一支,用了两次2.5mg,现在进ccu了!不知道是不是高罗华的原因?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

202

帖子

1347

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
华中科技大学附属协和肿瘤中心
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-1-17
发表于 2024-12-25 18:31:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号