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之家120的日常:一例疑似中枢淋巴瘤患者的申请

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发表于 2024-6-29 07:51:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我们的“呼叫之家120”服务开了有三个月了吧,刚开始还有不少病友申请,最近很少,我就奇怪了,正好有一位病友是疑似中枢淋巴瘤加了我微信,病情也很重,频繁跌倒,也得不到确诊,家里又缺人手照顾,就来问我意见,我本来想未确诊的其实不在我们帮助范围内的,因为很多疑似的最后是确诊其它肿瘤的,影像报告常常乌龙。所以很多医院对没有确诊的,即使报告写疑似的,也不收。但可能我早晨心情还可以,加上中枢淋巴瘤确实很多,就决定还是帮一下。我让家属填写了之家120申请表,有了详细病情描述,就好去找我们专家刷脸了!

家属希望找华山医院专家问诊,熟悉这领域的都知道华山医院是脑外科TOP医院之一,手术开出来的中枢淋巴瘤也是非常的多,想排手术,没点人脉资源,或者花大钱那是很难短时间搞定的,不过如果通过血液科专家来安排可能会快些,我建议他们找血液科陈波斌教授,但是一看号源,最早7.3!那怎么等得起?!

异地就医的病友都会面临这个问题,病情紧急,又挂不到最早的号,怎么办呢?

之家的脸这时候就派上用场了,去年在我们淋巴瘤病友大会上陈波斌教授还专门为我们病友做了一次中枢淋巴瘤的报告,于是我就去问问有没有可能安排下加号,教授可能今天也心情不错,立马回复我:来吧!安排

特别给力的是教授非常详细的交代了应该怎么找他以及怎么处理患者,毕竟是中枢,行动不便,先让家属来问,不折腾患者。就这样,五分钟时间,搞定!

带着之前的疑惑我问了下为什么之前不申请我们120,家属说觉得还没到生死边缘,不想占用资源。原来如此,是我们将120的标准定的太高了,其实很多病友也是很着急,但是还没到要不行的地步,同样需要专家的支持帮助度过难关的!所以后续我们的之家120服务会考虑下调申请标准,让出门不方便,徘徊在决策路口的着急病友都有机会得到我们的帮助。

家属说:最近生活很累,你是我很感谢遇见的温暖。哎妈,肉麻!


由于主任是特需,医院也戒备森严,想见到主任还是不容易的,没挂号的还进不去,不过最终见上了我们的中枢大神陈波斌教授,最令人感动的是,教授知道他们情况紧急,加号患者又要看到晚上可能才能看到,特意安排人将他们提前叫进去问诊!我估计走廊里排队等的病友要眼红了:什么来头?啥情况!之家120!紧急情况,多包涵,感谢感谢!

问诊完,教授交代了患者去找外科XXX专家安排活检,至此,之家120服务算告一段落,一天内完成对接和问诊,我为陈波斌教授的快速响应点赞!急患者所急!

之家120继续为大家保驾护航

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发表于 2024-6-29 13:05:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我理解友友们遇到难处不立刻联系之家120的心理。就是不想没到万不得已时麻烦之家。因为不知道还会不会遇到更糟的情况,到时老麻烦之家,会不会浪费之家的热情
愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老!当然了,瘤瘤若是移情别恋,自行离开我更好!
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发表于 2024-6-29 09:12:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
最近生活很累,你是我很感谢遇见的温暖。这话一点不是肉麻,病人及家属的焦虑,彷徨不知所措,在正确的指引和帮助下总会踏实很多,你们就是我们的一道光,虽然前面的路充满未知,迎着光一路前行。
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 楼主| 发表于 2024-6-29 13:11:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
春天的春 发表于 2024-06-29 13:05
我理解友友们遇到难处不立刻联系之家120的心理。就是不想没到万不得已时麻烦之家。因为不知道还会不会遇到更糟的情况,到时老麻烦之家,会不会浪费之家的热情

该麻烦就麻烦!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-6-29 09:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你是我们的光
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发表于 2024-8-7 21:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
阿弥陀佛,救苦救难功德无量
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发表于 2024-8-6 15:50:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
真真是病友们的娘家人!
2013年3月手术后确诊为malt淋巴瘤,5月在复旦大学附属肿瘤医院接受放疗17次(医生:潘自强),6月18日起结束治疗,康复至今!我的康复贴https://www.house086.com/thread-24873-1-1.html
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发表于 2024-7-7 05:01:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
黑暗中的一道亮光!温暖!
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发表于 2024-6-29 08:49:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
病友的守护神
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发表于 2024-6-29 08:00:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
之家大爱,暖心服务!
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发表于 2024-6-29 09:32:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
之家大爱,病友守护之神
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发表于 2024-6-29 10:39:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
感恩之家!有之家,我们这些患者放心了
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发表于 2024-6-29 11:02:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
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发表于 2024-6-29 12:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2024-6-29 12:58:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
组织没有找错,一个大爱之家
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发表于 2024-6-29 13:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2024-06-29 13:11
该麻烦就麻烦!

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发表于 2024-6-29 14:35:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
之家全心全意服务病友之家万岁!
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发表于 2024-6-29 15:28:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
善莫大焉!
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发表于 2024-6-29 16:22:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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发表于 2024-6-29 17:29:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大兴安岭地区
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发表于 2024-6-29 21:34:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南湘西土家族苗族自治州
之家可以啊,有了自己的资源。
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发表于 2024-6-29 23:39:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢洪飞老师
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希望之家越来越好!
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