一个淋巴瘤患者的血泪史。共勉！

月巴仔 · 发表于 2024-6-28 20:52:27

2023年10月隐约感觉颌下有个小的肿块。不痛不痒，当时以为是上火了淋巴肿大没有在意。之后发觉有变大，吃了一段时间的草药没有见好转。反而一直增大！于12月去三甲医院口腔科检查。初步判断良性肿瘤，安排了切除！之后40岁生日当天得知病理报告弥漫大B淋巴瘤。得知结果后没有告诉家人，自己瞒着家人做了所有的检查：基因检测，骨髓穿刺，免疫组化，fish。做检查的一个月过程中已经切除的肿瘤也在重新长出，而且生长速度比之前的还要快。等各种检查结果出来完后，医生说有基因突变，预后非常不好，三到五年。需要加自费药，当时因为觉得太贵了。一次要五万自费，因为前面各种检查已经把身上的私房钱用完了，所以没有用自费药。先化疗。2024年1月19日穿刺置入了picc管，一根让化疗药物从手臂的血管直达心脏的细管。置管后马上用r-chop化疗方案开始化疗。上药三天后感觉肿瘤开始变软变小。第一次化疗也没见什么不舒服，只是胃口有点不好而已。化疗结束肿瘤部位就看不出有突出了。非常开心，出院时医生让21天后(21天后正好是除夕)来化疗，不能拖延时间。

回家后第四天，肿瘤开始变硬，第七天开始又生长了。问了医生说这样情况必须要加药了，口服tki抑制剂奥布替尼。下个化疗还要加很贵的维布妥昔单抗。因为知道那么短时间再长的话肯定不正常。所以去之家发帖求助。感谢之家工作人员把我拉进了战友群。而后呢，雨丝大神和战友们对我的病理作出了正确的推断-伯基特淋巴瘤。当时我跟我的主治说的时候她已经不理会我了，可能她都没有听说过这个分型。我决定自救！！
我去上级医院的时候已经是年二十七了，我不放弃听战友们的，即使过年放假了不能进行化疗，那起码先把病理做出来。去了省医院挂了主任号，他也很负责的给我的病理加急。并给我再次做了很全面的检查。为收假就能马上化疗做好充分的准备。不负所望，病理两天就做出来了。明确伯基特淋巴瘤！世界上生长最快的肿瘤，恶化速度极快，如果不及时治疗生命周期按周算。
简单的过了个年，过年期间肿瘤一直在以肉眼可见的速度生长！坐立不安2月13号年初四就去医院住院了，初五简单检查和医生要求使用R-Hyper-CVAD/MA方案，起初还不答应，说病人不能自己选择方案。但是我坚持使用越快越好。医院只能让我签字后果自负！初六上利妥昔单抗，初七上化疗药。这个时候肿瘤已经有拳头那么大了！
上药第三天肿瘤开始软。第七天的时候消了大半。这次的化疗反应比第一次明显。胃很不舒服，什么都吃不下，水也不想喝，而且还吐了一次，以后在医院的几天基本没吃下去东西，感觉喝水都是农药。停药等待是第九天这样肿瘤又开始变硬了，之后第11天上长春新碱后肿瘤以肉眼可见的速度消肿。两三天就不见了。由于改用口服药，本该十五天的一疗，我第十二天出院了出院是医生说第28天来二疗，我说不是二十一天吗，她说我们这里是28天！！我无语了。这件事奠定我只能要转院的念头。
回家后胃口也不好，吃得很少，瘦了很多。可是肿瘤还是顽强的在第十五天变硬了。3月6号我在一疗后第二十天开始了B方案。我看到之家的战友们用B方案大剂量甲氨蝶呤是是4~6个小时输完。而这边给我的是24小时输完，我去跟主任说其他医院都是4-6个小时输完的。她马上发飙了，问我谁说的，那个人治淋巴瘤有我厉害吗？这个领域的我都知道，你告诉我是谁说的，如果有我厉害我就按照你说的做！我一脸懵逼了，我说是新方案是这样用药的。她说你要在这里治就按照我的流程来，医生永远比你懂得多。……我哑口无言，毕竟我的命还需要她救呢。就按照她的来吧！第二天腰穿…让我终生难忘的这次腰穿。一个主任和一个主治给我插了一个多小时没有插成功！然后竟然说当天不是好日子…无语了。。这个时候头大开始大量的脱发了。很多体毛也在掉。

等输完B方案，上药完的第二天护士拿盐水来说要每天漱口，吃东西前漱口，吃完后漱口。最好每两个小时漱口一次。主治说药打完了你想出院吗？(其实B方案是不建议马上出院的，等骨髓抑制期过了才能出院。我当时不懂这次那么厉害，以为很前面的一样就出院了)，我还问她腰穿还没做呢，她说下次来再做也可以。既然这么说就让她开了漱口水，恩地卡韦，我就出院了，出院后回家心情大好，肿瘤很快的也消了，而且是消得很彻底完全摸不到了。战友说B要注意防感染，戴口罩，漱口。这段时间幸好口腔也没有出现溃疡，在家心惊胆颤的自我隔离。回家第五天去社区医院验血常规时血象都已经跌到底了。立即马上就往省医院跑。
3月15号又住院养血了。安排了双人间，隔壁床的老头还是肺炎治疗一个月了的。当时我也不知道血象到底了要住层流房，所以医生安排那里就去那里了。当时已经用药一个星期肿瘤都还是那么安静。以为这回控制了。在医院里护士们也说看不见肿了，挺开心的。住院当晚就打了两针升白。做了ct说肺部有阴影，护士让戴好口罩，睡觉也戴。第二天又是两针升白。晚上开始发烧，不过吃了退烧药就好了，其他的没什么症状，就是发烧退钱。第三天好像又打了两针。发烧吃药退钱一直这样。到住院的第五天。中午睡觉发冷，因为前两天准备都会发冷，所以没在意。盖了被子接着睡。不久感觉胸闷，一直抖，不自觉的发抖。开始呼吸困难。马上呼叫护士。

这是我离死神最近的一次了。护士过来询问后马上给带了氧气，上了监护，监护爆响。但我就是一直抖个不停，身体一直颤抖。护士想插针抽血都按不住。心率高，血氧低。呼吸困难，感觉都呼吸不到氧气！当时因为是中午没有什么医生在。两个护士按住我，一个就打针，然后抽血，静脉，动脉全插了。然后又心电图。当护士把床摇起来的时候我看见监护机没有一项是正常的。不知道多久过去了，护士应该用完了她们所学的知识来救我。一直在给ICU打电话。按照电话里，让我调整呼吸，用力深呼吸，长吐气。那样我根本做不到，身体本能的一直在急促的呼吸。于是给我上了呼吸罩。慢慢的鼓励我调整呼吸！在我无数次用力的深呼吸后，颤抖的身体慢慢停下来。心率也开始变正常。从鬼门关走了一趟又回来了。后来氧气就一直戴着了，不然血氧低。ICU的医生过来看见我好好的，就没让过去，先观察。随后我就转到了1号病房1号床。特级护理对象。期间氧气不能离身，一拿出来就感觉没有了空气一样呼吸困难。开始上肺炎药。一天都在点滴，期间没有食欲，身体状况不好，没想到我这个吃货竟然有吃不下东西的一天……

治疗肺炎期间肿瘤又开始长起来了，不过最初没有那么快。可能那段时间没有胃口吃东西都是营养液。身体不好肿瘤也长的慢！肺炎一直不好就不能化疗，做了基因检测发现各种真菌感染和细菌感染，还有新冠。用最贵的药对症下药。氧气也慢慢不用戴了。这期间查阅了很多资料，各种百度，微博小红书抖音。得知我现在的情况是化疗耐药了，再化疗已经没有用了只能拖垮身体，只有移植或用120万一针的cart免疫治疗才能控制病情。但是因为太贵，也没有那个钱所以还是相信化疗能好，毕竟化疗了肿瘤就没有了。想着豁出去下重药也许能好！

当我认为肺炎应该好转了可以用药了，又到清明放假了。好吧又等三天，期间我从战友了解到了很多淋巴瘤的治疗方案，还有化疗期间的注意事项，真是一群可爱的人。那里拿到了北京博仁医院医生的微信，聊了我现在的情况。把检查的结果都给她看了，那边医生说我这个情况应该是耐药了，我将信将疑。收假后做了肺部ct。说明显好转。可是药不能停一直在用药。身体恢复了肿瘤也快速生长。几天后一个老主任来查房，主治医生说我过两天就可以上化疗药了，我正暗喜的时候我听见那个老主任跟我的医生说过几天就放假了！！！哎哟，我去。该不会因为放假而不顾我的生死吧。我憋不住了，去问我的医生什么时候她竟然说没得那么快。这回好了，我算是彻底失望了。立马给我家人打电话第二天来接我。又联系了博仁，她们说把检查报告全部带上，来之前提前一个通知她们，去到马上化疗。于是我当机立断，第二天出院了。回去收拾了一下东西。4月9号坐上了飞往北京的飞机。当天就入院了！
来到博仁，第二天简单抽血检查。因为我的肿瘤恶化速度太快，等不了移植了，和主任制定方案：减瘤桥接cart，双靶点序贯。第三天采细胞，当时我的肿瘤已经长到脸上了，感觉再拖几天就爆开了。第四天，正好是广西三月三放假当天，博仁给我上了减瘤化疗。化疗三天肿瘤就消完了，后又打了两天的清淋。在4月22进行了cart细胞的回输。回输后一直低烧状态，第二天肿瘤开始水肿。医生说是正常现象，因为cart细胞和肿瘤细胞在打架。过几天就消。
正如医生所说，第五天这样水肿开始慢慢消退血象也到最低点，进了层流床。慢慢的肿瘤也真的摸不到了。第八天高烧一个晚上。第九天高烧两个小时。之后都是低烧。五一假期在医院度过的，收假后一大早主治医生来说，细胞扩增平稳明天可以出院啦，一个月后再回来序贯。。第二天结账就上了飞机了，不得不说的是北京飞南宁真的便宜。都不到南宁飞北京的一半。回家按时吃药，伐昔洛韦，恩地卡韦，磺胺。好好吃饭适当运动。有时候真的忘记自己是个病人。一个月后，6月17号来到北京博仁做PET/CT。结果是CMR。缓解了，肿瘤消失了。
但是还有五年的等待期防止复发，在博仁苏国爱医生的建议下我又打了清淋。6月26号序贯回输了cart细胞以维持现在的身体状况。

一路多么艰辛，患肿瘤的绝望，前期瞒着家人的压力，一次次肿瘤再生长的焦虑。几次勇闯鬼门关的疲惫，雨过天晴的释怀……留着眼泪编辑。感谢家人的不离不弃，感谢挚友们的关怀，感谢战友们的鼎力相助。还有许多善良的陌生人。可爱的护士姐姐白衣天使们，是你们给了力量和勇气。祝我们治疗顺利，永远cr！愿天下无癌！！

一个淋巴瘤患者的血泪史。共勉！

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