6.26 罕见肿瘤关爱日 | 虽然罕见，但不孤单

之家小编

虽然罕见，但不孤单  You are Rare, but Not Alone.

今年，由澳大利亚罕见肿瘤（Rare Cancer Australia）发起将每年的6月26日作为罕见肿瘤关爱日（Rare Cancers Awareness Day）。这是一个旨在提高全社会对罕见肿瘤认知的特别日子。淋巴瘤同样包含多种罕见亚型，需要通过提升各界关注，以帮助患者获得更好的诊疗机会。所以淋巴瘤之家在今天与澳大利亚罕见肿瘤共同发声，希望更多人能了解和关心罕见肿瘤，促进社会对罕见肿瘤，特别是罕见淋巴瘤亚型，以及这些罕见淋巴瘤亚型的发病症状、诊疗以及对患者及其家庭的影响给于更多关注与支持。

图片文字：今天是罕见肿瘤关爱日

罕见肿瘤患者面临的常见挑战

肿瘤诊断通常很突然、令人恐惧与担忧。当患者被确诊时，通常医生会向患者介绍治疗计划。而作为患有罕见肿瘤的患者，他们将会要面临更多的挑战：

01 诊断较晚，预后不明。目前尚无筛查项目可以早期发现罕见肿瘤，因此这些肿瘤往往因诊断较晚而变得复杂，这使得肿瘤更难治疗，医生也很难估计预后，因为可供他们判断的数据太少；

02 相关知识较少。由于可依赖的研究并不多，专门研究罕见肿瘤的专家很少，这使得医生很难快速准确地找到治疗罕见肿瘤患者所需的方案；

03 与常见肿瘤相比，临床试验较少，支持药品注册和报销的数据有限。这意味着罕见肿瘤患者只有较少的经过验证的治疗方案和较少的可入国家医保的药物；

04 就诊不便。由于大多数癌症治疗中心和专家都位于大都市，许多居住在大城市以外的人需要长途跋涉，会有较长时间要远离工作、支持系统和家人；

05 诊疗费用可能更高昂。有些人被迫要进行众筹，也有些患者无奈选择放弃治疗……

这就是许多被诊断出患有罕见淋巴瘤亚型患者的现实，他们会感到孤单、害怕和迷茫。

因为罕见，更应被看见——淋巴瘤中的罕见亚型

淋巴瘤虽然是一种常见的恶性肿瘤，但是按照世界卫生组织的分类，淋巴瘤大约可分为100多种亚型，“淋巴瘤家族”中有很多亚型的发病率很低，部分亚型发病率甚至远低于国际上对罕见病定义的发病率（小于6/10万），也低于《中国罕见病定义研究报告2021》中提出的中国罕见病2021年定义中的比率（即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万）。如套细胞淋巴瘤（我国发病率约为0.13/10万）、慢性淋巴细胞性白血病（我国发病率约0.18/10万）、华氏巨球蛋白血症（我国发病率约0.021/10万）、霍奇金淋巴瘤（我国发病率约0.32/10万）、原发性中枢神经系统淋巴瘤（我国发病率约0.4/10万）等。这些亚型在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴。

除了以上这些亚型，在欧洲的罕见肿瘤信息网的目录，B/T淋巴母细胞淋巴母细胞淋巴瘤、伯基特淋巴瘤、T细胞淋巴瘤和NK/T细胞淋巴瘤等，也在罕见肿瘤之内（按发病率小于6/10万的标准）。

这些淋巴瘤的亚型由于分型复杂，病例数少，加之治疗方案的选择有限，给临床的诊断和治疗带来了很大挑战，许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重等多重困境。所以，正因为这些淋巴瘤亚型的罕见，他们更需要被看见。

图片文字：罕见，但并未被遗忘

罕见但不孤单，淋巴瘤之家愿与您同行

淋巴瘤之家创始人洪飞，早在2018年就致力于推动罕见淋巴瘤亚型的关注与认可。他向相关部门提议，将霍奇金淋巴瘤、套淋、慢淋以及华氏巨球等罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录。经过不懈努力，他不仅向决策者展示了这些罕见肿瘤患者未被满足的需求，还推动了肿瘤专家加入罕见病目录审查委员会，并在罕见病行业大会上组织了罕见肿瘤的深入研讨论坛。

终不负所望，2023年国家卫生健康委等六部门发布的《第二批罕见病目录》中，皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）和华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤（WM/LPL）得以正式列入，为这些罕见淋巴瘤亚型的患者带来了福音。

然而，我们深知仍有众多淋巴瘤亚型的患者在困境中摸索前行，缺乏足够的医疗关注与资金支持。即便有治疗方法和新药，高昂的价格与医保覆盖的缺失，仍让许多家庭不堪重负。

所以我们仍然需要将罕见淋巴瘤亚型患者的呼声放大，让更多罕见的淋巴瘤亚型被关注到，为这些患者争取更多的医疗资源和支持。

在6月26日这个特别的日子，我们要对那些在确诊时得知自己的亚型比较罕见的淋巴瘤病友说：疾病可能罕见，但您并不孤单！没有人应该独自经历抗癌之旅，我们将努力为您提供有关疾病科普和心理层面的双重支持，欢迎加入淋巴瘤之家，这里有更懂你的病友，有热心的领航员，有从发病到康复的真实经验，有你可能需要的医疗资讯、临床试验！

END

供稿：行风

无所谓66

之家大爱，燃放光芒！

来自安卓APP客户端