是否要用戈利昔替尼治疗排异反应？

cheflovski

妈妈是外周t，2019年底发病，经化疗和自体移植结疗。2023年7月同时感染甲流和新冠后复发，十月底做了异体移植。移植后感染过eb病毒诱发过ptld，后痊愈，每次复查一切均良好，原有的淋巴结不是缩小了就是完全消失了。
今年6月也就是移植后七个月，妈妈出现排异反应，最初是皮排（出现大片血点并伴有带状疱疹），同时伴有肝排。皮肤症状经过激素和阿昔洛韦治疗已经差不多消下去了，肝排的话一直在用护肝药控制，不算太严重。然后这两天出现了轻微的肠排，就是一天会有两三次肚子痛，痛过之后会上厕所，上完厕所就不痛了。最开始是正常便，昨天开始拉稀，吃了蒙脱石散并打了美罗培南后症状得到控制。
今天妈妈的主治医生说可以用新上市的戈利昔替尼来控制排异，可我有些犹豫。价格贵（大概四万一瓶）还是其次，我主要是怕现在吃了这个药，万一将来复发的话就无药可用了。因为我妈妈之前用维布妥昔单抗就是这样。初治时很有效，甚至可以说就是这个药救回来的，但复发后再用就发生了严重的过敏反应，无法再用了。现在很纠结，请大家帮我出出主意，谢谢啦！@橙色雨丝 @洪飞

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 17:33
你妈妈这十次化疗均未达到4度骨髓抑制，说明你妈妈的体质好。

说实话我们从来没看过骨髓抑制是几级，就知道白细胞或者血小板低了就到医院去打针，调理完后继续化疗。我妈妈体质其实并不好，还长期吃素，结果撑过了十几次化疗和两次移植，人的身体真的挺奇妙的。

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橙色雨丝

可以用，与必须用，不是一回事，问题在于，还有没有其它办法，或者，目前排异是否还属于可控的范围。

cheflovski

橙色雨丝 发表于 2024-06-20 11:52
可以用，与必须用，不是一回事，问题在于，还有没有其它办法，或者，目前排异是否还属于可控的范围。

谢谢大神！妈妈的皮排、肝排和肠排都在可控的范围，妈妈的血象也是稳定的。

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一支忘忧草

你好，请问你们自体及异基因在哪里做的？

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-26 23:32
你好，请问你们自体及异基因在哪里做的？

在浙江本地做的，但不是浙一，是我们本地三甲中血液科最好的医院～

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 01:19
在浙江本地做的，但不是浙一，是我们本地三甲中血液科最好的医院～

真羡慕你们可以做移植，我爸也是外周t，化疗效果不理想不具备自体移植条件。 看你说曾经使用维布妥昔单抗得到缓解，当初是单抗联合用药么？ cd30表达如何呢

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 09:27
真羡慕你们可以做移植，我爸也是外周t，化疗效果不理想不具备自体移植条件。 看你说曾经使用维布妥昔单抗得到缓解，当初是单抗联合用药么？ cd30表达如何呢

我妈妈也是化疗了十多次才达到自体移植的指标，她当时一直耐药，最后是维布妥昔单抗联合DHAP方案才救回来的。她的CD30是部分阳性，不过我听说过部分病友他们的CD30只有散见少量阳性但是用维布妥昔依旧有很好效果的。如果没办法了，建议试一下。另外新上市的戈利昔替尼也可以考虑

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 12:14
我妈妈也是化疗了十多次才达到自体移植的指标，她当时一直耐药，最后是维布妥昔单抗联合DHAP方案才救回来的。她的CD30是部分阳性，不过我听说过部分病友他们的CD30只有散见少量阳性但是用维布妥昔依旧有很好效果的。如果没办法了，建议试一下。另外新上市的戈利昔替尼也可以考虑

你们的努力最终没有白费，为你们感到高兴。我们也是少数阳性表达，前5次化疗整体效果不佳。本次起初打算上普拉曲沙或戈利昔替尼的，但综合考虑后还是想试一下维布单抗。 不知上述两种药你们用了没，效果如何？  另外，异基因供者如何选择的呢

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 14:10
你们的努力最终没有白费，为你们感到高兴。我们也是少数阳性表达，前5次化疗整体效果不佳。本次起初打算上普拉曲沙或戈利昔替尼的，但综合考虑后还是想试一下维布单抗。 不知上述两种药你们用了没，效果如何？  另外，异基因供者如何选择的呢

可以尝试用一下维布妥昔单抗联合化疗，部分病友也只是CD30散见阳性，但用了之后效果很好，我们当时用了各种化疗方案都不行，最后用了两三次维布妥昔单抗联合化疗就cr了。戈利昔替尼、林普利赛等免疫抑制剂我们没有尝试过，所以不知道效果如何。移植的话，我们当时是在中华骨髓库配到的半相合，我也和我妈是半相合，医生考虑到志愿者是年轻男性而我是女性，所以最终决定用了志愿者的干细胞。

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一支忘忧草

谢谢！ 刚刚问了下我们的主治医生，维布联合dhap，产生毒性作用我们可能不耐受，你妈妈这十次化疗，都没发生严重的毒副反应么（骨髓抑制）

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 15:17
谢谢！ 刚刚问了下我们的主治医生，维布联合dhap，产生毒性作用我们可能不耐受，你妈妈这十次化疗，都没发生严重的毒副反应么（骨髓抑制）

有骨髓抑制，但是通过升白升板针之类的控制得还行。妈妈人当然是很难受的，不过没有生命危险。我感觉整个过程中化疗所带来的痛苦远远比不上肿瘤进展所带来的痛苦。我妈妈一开始用的最经典的CHOP方案，有效，可惜中间肺炎，等治好肺炎后再用这个方案已经耐药了。后面又尝试GDP方案，完全无效，肿瘤进展，妈妈身体状况每况愈下，这也是她最痛苦的一个阶段。最后用了维布妥昔单抗联合DHAP方案，迅速CR，后面又做了自体移植，一切都比较顺利。

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 15:17
谢谢！ 刚刚问了下我们的主治医生，维布联合dhap，产生毒性作用我们可能不耐受，你妈妈这十次化疗，都没发生严重的毒副反应么（骨髓抑制）

接我上面的话：如果DHAP方案毒性确实太重，那么可以考虑换个毒性轻的方案，关键是这一次用上维布妥昔单抗试一下。外周T的药本来就不多，维布妥昔单抗某种程度都能算是“神药”了，如果实在没办法了，建议试一下～

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 16:43
接我上面的话：如果DHAP方案毒性确实太重，那么可以考虑换个毒性轻的方案，关键是这一次用上维布妥昔单抗试一下。外周T的药本来就不多，维布妥昔单抗某种程度都能算是“神药”了，如果实在没办法了，建议试一下～

chop我们用了两个疗程均是骨髓抑制4度，gdp用过效果也不理想。米托、西达、林普也都用了，整体来说勉强维持，没有达到缓解。 此次是6疗，希望达到好的效果，朝着你们持续缓解的方向努力。

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 16:43
接我上面的话：如果DHAP方案毒性确实太重，那么可以考虑换个毒性轻的方案，关键是这一次用上维布妥昔单抗试一下。外周T的药本来就不多，维布妥昔单抗某种程度都能算是“神药”了，如果实在没办法了，建议试一下～

你妈妈这十次化疗均未达到4度骨髓抑制，说明你妈妈的体质好。

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 17:29
chop我们用了两个疗程均是骨髓抑制4度，gdp用过效果也不理想。米托、西达、林普也都用了，整体来说勉强维持，没有达到缓解。 此次是6疗，希望达到好的效果，朝着你们持续缓解的方向努力。

嗯嗯 那就和医生商量一下 看怎样在疗效和毒性之间达到一个平衡 我们当时也是不得已用的DHAP方案 你们可以看看还有啥办法没～

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 17:36
说实话我们从来没看过骨髓抑制是几级，就知道白细胞或者血小板低了就到医院去打针，调理完后继续化疗。我妈妈体质其实并不好，还长期吃素，结果撑过了十几次化疗和两次移植，人的身体真的挺奇妙的。

白细胞低于1或者血小板低于25，就属于4度骨髓抑制。 我爸曾经白细胞一次0.27，还一次血小板17，持续打生白针、血小板，才一点点上去的。

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cheflovski

一支忘忧草 发表于 2024-06-27 18:13
白细胞低于1或者血小板低于25，就属于4度骨髓抑制。 我爸曾经白细胞一次0.27，还一次血小板17，持续打生白针、血小板，才一点点上去的。

按照这个标准，我妈妈曾经也有过几次四级骨髓抑制，当时也是打升白、升板针，也输过血小板，最后都恢复正常了。唯一有一次是怎么都不管用，后来发现是eb病毒感染，把病毒治好后血项也上来了～

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 18:24
按照这个标准，我妈妈曾经也有过几次四级骨髓抑制，当时也是打升白、升板针，也输过血小板，最后都恢复正常了。唯一有一次是怎么都不管用，后来发现是eb病毒感染，把病毒治好后血项也上来了～

你妈妈存在基因突变么？我爸tp53突变。

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一支忘忧草

cheflovski 发表于 2024-06-27 18:24
按照这个标准，我妈妈曾经也有过几次四级骨髓抑制，当时也是打升白、升板针，也输过血小板，最后都恢复正常了。唯一有一次是怎么都不管用，后来发现是eb病毒感染，把病毒治好后血项也上来了～

也存在eb病毒，血象异常感觉与自身免疫有关，过程中使用过胸腺法新、及激素药物，血象就恢复很好

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