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惰性淋巴瘤观察等待的重要意义

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发表于 2024-6-19 16:57:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
其实观察等待这个事之前很多大神都聊过,但是还是有很多病友会纠结这个问题,今天尝试着以更通俗的语言和观点让大家更理解为什么惰性淋巴瘤观察等待是如此重要


  • 为什么-观察等待的重要意义

1、【不可治愈性的大前提】对于Ⅲ~Ⅳ期患者,目前普遍认为尚不可治愈,且大部分患者病变进展缓慢,相当长时间不接受治疗亦可保持良好的生活质量。当然,我们也要说如果未来有证据表明通过某种治疗可以实现1/3的滤泡可以“彻底治愈”,那相信,届时,整体的治疗策略可能又会不一样了。(其实这也是对应为什么1-2期的滤泡,普遍还是鼓励积极治疗)
2、【也许可以观察很久】既往研究显示,在接受观察 等待的患者中,3 年和 10 年时仍无需启动治疗的 比例约为 46%和 20%,中位启动治疗的时间约为 31个月观察等待一个非常重大的意义是可以通过短期的观察有效的筛查出来可以长期不需要治疗的人。
3、【观察不会带来更多的负面影响】FL中,接受治疗的患者的10年HGT累积发生率为3.83%,接受观察的患者的HGT累积发生率为4.88%。
4、【观察等待不改变总生存期】在利妥昔单抗治疗前时代进行的几项前瞻性随机试验,未能证明在晚期、 低肿瘤负荷或无症状 FL 患者中,与观察等待相比的立即治疗生存获益。最近的研究结果表明,尽管与观察等待相比,利妥昔单抗单药立即治疗可使 开始新治疗的中位时间显著延长,但未改善 OS。


  • 如何正确的观察等待-治疗指征是安全红线


在权威的指南中,均为观察等待的“终点”提供了标准,也就是我们常说的治疗指征:可能看起来非常复杂,但实际上治疗指征本身就是回答:什么是观察等待的安全线?我们可以看到:B症状 、异常体征重要器官损害血液指标巨大肿块 、持续肿瘤进展几个方面分别从动态维度(肿瘤发展的快不快?)和静态维度(肿瘤目前影响大不大?)给所有的观察患者划了一条红线。守住红线是任何事情的底线(当然也包括观察等待)。
  • 错误观点1:排斥观察、“硬”治疗
中国滤泡性淋巴瘤初诊后立即治疗的比例是远远大于西方国家的,可能源于“肿瘤”这个词和“进展快”、“晚期不好治”密切关系,大部份人第一时间都很难接受罹患肿瘤还不需要马上治疗。目前滤泡经过规范治疗3年的PFS也只有70%左右,如果观察能够额外带来几年甚至十年的无病生存期(目前多项研究表明可以长期观察的患者的比例也许比以往的数据更高),那么观察的人很显然就已经“赢在了起跑线”了
  • 错误观点2:排斥治疗、“硬”观察
说了这么多观察的好处,那又会有很多患者已经明确达到了治疗指征,但是依然认为自己没有任何症状,可以继续观察。这时我们要回到上面提出的观点:治疗指征就是安全线,“越线了”不代表一定有事,但风险一定是倍增的(引用一举谚语:常在河边走,哪有不湿鞋)。一但达到了治疗指征,我们就应当考虑继续观察带来的收益和可能产生的风险的平衡,这里举个可能的例子:多三个月的观察但是因为重要器官受侵损失了半年的寿命,很显然得不偿失。
  • 错误观点3:观察“放飞自我”,当蒙头鸵鸟
观察等待最终传达到很多患者这里就变成了“不需要治”,但我们需要强调:观察等待,是观察在先,通过观察才可以得出等待的结论;而不是等待着观察。同时随着观察期的拉长,很多人会渐渐放松警惕,忽视复查,显然也是不可取的。
  • 错误观点4:观察反而更紧张,焦虑
在部分权威指南里也会有:“部分有强烈治疗意愿的患者”的表述,这里我们要说治疗意愿也许很重要,但是也是最后才需要考虑的。人类的重要目标之一是有质量的活得更久。了解惰性淋巴瘤、认识惰性淋巴瘤,理性看待惰性淋巴瘤才能朝着这一目标更近一步。

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发表于 2024-6-19 18:02:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
和观察对应的是治疗,所以,其实最难把握的是,治疗指征的把握,也就是临界值状态的处理。

以滤泡淋巴瘤为例,指征表大家都知道了,但是,是不是满足了其中任何一条,就必须治疗呢?风险与收益怎么平衡,很难很难。国内不同专家的权衡也不尽相同。以著名的春天老师为例,她脾大好多年了,密切谨慎随访下,能坚持治疗前8年的高质量生活。

换句话说,“可治可不治”阶段的研判。有人主张多个专家投票,有人主张从严。最后可能还是要个性化判断,并结合患者意愿。

有个说法,滤泡的生存平均中位数已经达到18年,如果不能改变这个,那么祝福大家都尽可能达到或超过中位数,同时18年里少受罪尤其是少受多轮罪,并迎接科技的新曙光,是最实在的祝福了。
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发表于 2024-6-20 08:28:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
[观察等待不改变总生存期]這理由牽強。總生存期是沒人預知的。早發現早治療是相对真理,逆著不治療是當下沒有好药案的暫時選擇。逻辑上早發現及時治疗應該是研發方向。天佑泡泡。
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发表于 2024-6-19 20:43:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏

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发表于 2024-6-19 18:20:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
HGT是什么意思
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发表于 2024-6-19 21:44:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
很多患者关心的话题
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发表于 2024-6-19 22:24:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
收藏学习。刚好提醒观察期的我,确实要警惕错误心态
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发表于 2024-6-20 18:44:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
滤泡.初治后維持 发表于 2024-06-20 08:28
[观察等待不改变总生存期]這理由牽強。總生存期是沒人預知的。早發現早治療是相对真理,逆著不治療是當下沒有好药案的暫時選擇。逻辑上早發現及時治疗應該是研發方向。天佑泡泡。

土豪大神说的是统计学上的总生存期,目前的既有研究支持他的观点
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发表于 2024-6-28 23:59:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
滤泡.初治后維持 发表于 2024-06-20 08:28
[观察等待不改变总生存期]這理由牽強。總生存期是沒人預知的。早發現早治療是相对真理,逆著不治療是當下沒有好药案的暫時選擇。逻辑上早發現及時治疗應該是研發方向。天佑泡泡。

对于一个目前无法完全治愈的分期,只能对比生存期还有生存期的生活质量。有数据支持等有了明确的治疗指证再介入治疗的总生存期几乎一样。但前几年的生存质量会更高。这个就是事实。
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发表于 2024-7-21 21:19:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
问一下,假设统计学表明滤泡总生存期为10
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2024-11-10
发表于 2024-7-21 21:21:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
10年,哪么某人观察8年后再冶疗,哪是不是再怎么治疗也只能活二年了
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发表于 2024-7-26 19:38:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我就是第三种错误理解,三年前确诊,医生说预期较好,观察为主,而我那时就是过于放松,还是胡吃海喝,作息混乱,去年十月终于达到指征条件,开始化疗
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2024-11-9
发表于 2024-8-17 15:46:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
感谢!解决了我这两天一直在纠结积极治疗还是观察等待的问题!滤泡性大部分发病年龄大概在60多岁,观察等待和积极治疗可能差距不大,那么年轻患者应该怎么选择呢?积极治疗会不会更好一些?
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发表于 2024-9-19 01:12:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光086 发表于 2024-07-26 19:38
我就是第三种错误理解,三年前确诊,医生说预期较好,观察为主,而我那时就是过于放松,还是胡吃海喝,作息混乱,去年十月终于达到指征条件,开始化疗

你这算转化吗?
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发表于 2024-11-9 07:38:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我是2022年12月发现异常淋巴结肿大,2023年3月复查穿刺后,病理报告确诊,然后就诊于上海交大附属瑞金医院,王黎主任接诊,一直按要求观察随访中。个人心态良好,本来就是临床一线的人员,可能就是三年抗疫后被免疫攻击了,也没什么特别的,所以,继续努力搬砖中。最近一次单位体检颈部淋巴结有增大。
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