为我献血的父亲——十七
我自己就是白血病患者，印象很深的一件事儿是，治疗时有天下午，跟旁边病床家属聊天，那时他刚献血回来，手臂那里缠着医用弹力带，我和我爸都很好奇，问这是缠着是什么，从他这才了解到原来是去献血了，他说有时候不能马上输上血，直系亲属献血可以指定患者用血（2017年还未取消互助献血，现在只能优先用要排队等），而且还可以报销一部分患者用血花费。
从此我爸跟上了发条一样，半月就去血站拧发条，献一次血小板。
我当时每月化疗一次，骨髓抑制期时血常规全血细胞下降，会持续 1-3 周（这个时间还算比较正常，有些人更长），需要输血小板和红细胞，尤其血小板寿命短，输得频繁，每次化疗一疗程平均输 3-4 次板， 2-3 次红细胞，有时候约血后得到隔天晚上十二点或者大半夜才能输上，也是辛苦护士姐姐了。
家属则是肉眼可见的焦虑，不管谁只要推门进来，我妈就看是不是血到了，而我呢当时年龄小，就是叮嘱没事别下床，避免出血或晕倒。
陪姐姐输血的经历——俊姐
我是从 2023 年 5 月中旬开始陪姐姐看病的，我下面就把这一年多时间里，姐姐用血的情况做一个简单的介绍：
2023 年 5 月 9 日姐姐因为严重的贫血（血红蛋白3.3左右），从邯郸乘私家车运到石家庄省二院急诊。急诊和住院期间，血红蛋白持续下降，每日需要输红细胞维持生命。5 月 18 日，决定转院到北京协和急诊，当天上午输了 400ml 的洗涤红才勉强用 120 运到协和急诊。
协和急诊继续给予抗感染和输红细胞的措施，同时医生迅速进行了相关检查，确诊为脾边缘区淋巴瘤。遂转入血液科住院。住院期间，先服用泽布替尼，对改善贫血效果不佳，仍然需要每天，或者隔天输血，后改用单抗+化疗，贫血逐渐控制。
2023 年 9 月底，四次化疗之后，姐姐溶血再次复发，当时正值国庆假期，姐姐在隆福住院，多次申请红细胞，均无果，眼看血红蛋白持续下降，已经到了 5 克以下，只能冒险出院，赶往协和急诊尝试输血。
国庆期间，去协和急诊输洗涤红细胞，共5次。每次从申请血到输上血，需要 6-7 个小时。假期急诊病人很多，姐姐冒着被感染的风险，吸着氧气，在人群里等待。连续5天，每次护士通知说申请到洗涤红的时候，我才能松一口气。我看见姐夫和姐姐的父亲眼中总闪着泪光，记得我第一次告诉他们得到血了的时候，父亲再也忍不住，眼泪流了下了，说：又救回了一条命！
后来我们才知道，用血真正紧张的时候还没有到。
10 月 27 日，姐姐完成了脾切除术。12 月上旬又开始溶血。但是当时姐姐休养的医院申请到一次红细胞之后，就再也申请不到了。直到 12 月 19 日，小便颜色已经变为酱油色，我和姐姐决定先乘 120 到人民医院急诊输血。但是人医告诉我们，现在是冬天，严重的血荒，血库严重缺血，更别说洗涤红了。至此，我们第一次知道有“血荒”这个事，但是当时还没有意识到有多严重。我们觉得之前每次在协和都成功输上血了啊，于是，从人医又乘120 去协和急诊。然而到了那里，我们得到了相同的答复... ... 无奈又回人医继续申请红细胞。姐姐这时缺血已经非常严重，完全不能离开氧气，而且出现了冷凝集和嗜血现象。
我反复催急诊医生，急诊医生催输血科，输血科表示，只能等第二天看，但是不要抱很大希望。我连续两天一大早就去输血科窗口排队等洗涤红，都没有得到。因为每天血库只能送来 1-2 个单位的洗涤红。只能给一个病友。
人医急诊的医生已经让我通知家里人都过来，说情况很危急。我当时心里已经崩溃，我不能接受一个淋巴瘤病人，是因为没有输上那一袋子血而失去生命。在我反复地催促（恳求）之下，输血科同意把血库里剩下的十几袋血拿出来给姐姐配血，说，他们可以给试试，但是能不能给配上，就不能保证了。
我当时心里稍微好受一点儿，至少有人去尝试这件事情了。如果不是姐姐当时血红蛋白只有 1 点多克的情况，估计也得不到这样的待遇。然后，血配上了，虽然只有一个单位，但是，似乎可以熬过一夜。
第二天，继续前一天的流程。又配上了两个单位。同时，我找到杨申淼主任，她建议可以进行血浆置换，如果血浆不够，可以输血浆缓解。于是，我们又开始去申请血浆。血浆比洗涤红细胞感觉稍微容易得到一些，血浆置换的量虽然不够，但是可以输一些血浆缓解溶血情况。于是在难以得到红细胞的情况下，姐姐又输了两天的血浆。
12 月 25 日，姐姐在大家的帮助下，被克主任收入北医三院。转院有种种危险，在下午 5 点之前的几分钟，终于转入了三院的血液科病房。主治医生在了解完姐姐的基本情况后，第一件事就是告诉我们，现在是血荒，有可能申请不到洗涤红细胞，也有可能需要家属去献血。最终姐姐在三院又得到了两次洗涤红细胞，同时因为使用激素、丙球、美罗华等治疗措施，溶血逐渐控制住了。
在三院进行了 3 次美罗华的治疗之后， 2024 年 3 月间，姐姐在邯郸家里休养，等待再次入院进行化疗。迟迟没有等到入院的通知，又赶上清明假期——感觉假期就是淋巴瘤患者的劫。清明节期间，姐姐溶血又复发了。4 月 6 日，姐姐打了个 6000 元的 120救护车 ，从邯郸赶到北京三院急诊。赶到北京的时候，已经夜幕降临，刚到急诊，姐姐就因为贫血，撑不住了，血红蛋白又降到 5 克以下……于是又开始申请红细胞，紧急输血。
一年多时间以来，姐姐大概输血40次左右，我和姐姐共同经历了反复的溶血、输血的过程，得到血时候的绝境逢生，求不到血的时候的束手无策，现在回忆起来，还会不由地心跳加速，生命的脆弱，在“血荒”面前，体现地淋漓尽致......
我的献血故事——叶子
很开心能在即将来临的第 20 个国际献血者日，也是我 30 岁的这一年，跟大家分享下我和献血的故事……
我是一名白血病患者家属，此刻正在公益和医疗领域做着能持续帮助患者的工作。说来也遗憾，我和“血液”的结缘是从七年前我的哥哥确诊急性淋巴细胞白血病开始的。我哥哥是一名非常善良的大男孩，我看着他从确诊到移植再到经历各种排异经历的痛苦。如果没有那场病我们甚至不知道白血病是什么，更不知道血液科里每天有那么那么多极度缺血，为了能输上血四处求助，甚至不惜花高额成本找黄牛“买血”的人……每每看到这种情况，我除了无力还是无力……
我们都知道，血液是不能人工合成再生产的，那就意味着想要用血就一定需要有人实实在在的去献血，这样危急的病患才能用上…
因为哥哥生病，一路披荆斩棘来到了国内血液病治疗最权威的河北燕达陆道培医院，这里有国内最大的“小白村”，“小白村”的意思是这里聚集了国内大量的白血病患者...…他们很多是被地方医院宣布无治疗价值，但是家人还是选择背水一战到这里做最后的努力。
很多家庭面对巨大治疗费用已经很难很难了，但却时常还会因为输不上血四处求人，内心除了无奈也一直想为他们做些什么…...
因为这份看见，也因为内心这份念想，在看到那么善良美好的哥哥在与疾病抗争近 3 年还是离开的时候，我内心从不能接受到很强烈的想为这个群体多做一些……
于是在最美好的 26 岁做了一个很大的决定，决定和血液病这个群体站在一起，于是也在自己职业上升期时从商业领域辞职，全职加入专注于白血病帮扶项目的基金会，真正意义上的为这个群体奔赴，也自然而然的加入了中华骨髓库和无偿献血的队伍。
因为深入其中，我经常能看到我的同事们和患者群体中充满无助的紧急求血的朋友圈，每次看到时，内心第一反应就是赶紧问问在哪个城市，我是不是可以去献？
2023 年的一天，我看到群里血液病患的危急求助信息，我说我去！那天同事跟我说又有几个你？需求量那么大，一个你有多少血？是啊！多么现实的话，当时我微信回复“哪天我要自己建一个献血小队，名字就叫 New hope 献血小分队”...…于是除了自己定期会去献血外，但凡有机会就会安利身边的朋友跟我一起去献血，甚至遇到要约我吃饭的朋友，我会说吃饭别约了，我们约个献血吧……
于我个人而言，每年在我生日（也是哥哥离开的9月）和每年平安夜，以及日常很特别或能挤出时间的日子我都会去献血小板，同时我也在尽力的去影响我身边能影响的人，但是亲爱的大家，我想说我们的重症患者太多了，那些因为血项低没办法进一步治疗甚至因为输不上血有生命危险的人太多了，如果可以的话，希望我们更多的健康群体能加入献血队伍，献血不可怕，能献血一定程度上也说明我们很健康。
希望看到这篇故事的你也能加入，我们力所能及的给那些在绝境中的病患多一些生的希望……
因为和家人的这些经历，我也时常会想，终其一生，我们能留下些什么？就像无论多富有，当身患重疾躺在医院时再多的钱都换不回健康……与其这样，不如尽己所能的把握好每一个当下，好好爱自己，同时也向世界传播爱。
可能未来等我们老了或者某一天身心俱疲回看过往时，也能感慨下，原来我们也做了这么多有意义和不一样的事…...
很多事不是做给谁看，也无需要证明什么，只是纯粹的不想辜负自己，希望我的故事能给在看文章的你多一些不一样的感受。同时，也欢迎你和我一样加入中华骨髓库，加入献血队伍，让我们一起“有能力爱自己，有余力爱别人”吧……
我的献血故事——九九制
我是一名白血病患者家属，一位定期无偿献血者，同时还是“稻种”计划最初发起人，我家人治疗时，我在做大学毕业前准备，那时除了完成自己的学业、在病房简单照顾家人，别的我什么都不懂，用药、护理等等，真的都不太懂。我们家也经历过“用血紧张”，但是那时我是不太知情的。
很难评价我是因为家人生病的经历让我走入到患者组织工作，还是因为我本就有着超于常人的人文情怀，因为我很小就在看各类纪录片，例如那些后来大热的“人间世”、“生门”等等。当时我震惊于“天呐，人世间为什么有如此多的苦难呢”？于是大学我就尝试献血、留长头发捐发。
我的血管条件非常不好，但是我的血小板情况又很好，每次献血扎针都很困难，献血时间也很久，武汉血液中心的小姐姐们看到我来就开始“摇人”了，因为大部分人搞定不了我的血管，他们总是笑称“感谢你来提升我们的穿刺技术”，或者“要不是你意愿太强，你的血管条件一开始就被劝住不让献血了”。
从一开始每个月献两次、每次两个单位的血小板，到后来发现自己的血管恢复太慢改成每个月一次、两个单位的血小板，再到体重下降不适合献两个单位血小板了，只能一次一个单位的时候，我就总在想，要是自己血管条件争点气，就能救更多人了。不仅是献血，我也加入了中华骨髓库，我的家人因为种种原因最后移植时是用了骨髓库供者的造血干细胞，我就总是想，如果哪一天我也能成为别人“生”的希望，那也算是为我的家人努力回馈社会了。
2023 年我加入了“暖白小屋”，从天天混迹于病友群到成为服务大家的人，接触的患者量也增加了许多许多，不可避免的经历了更多的遗憾，去年有一位在我们群里的患者，他本人在网络上有一些影响力，也激励了许多患者抗白，虽然治疗之路一直不太顺利，但总是很乐观向上，我就总是在网上关注着他的动态，有一天知道他有些情况入院了，没过两天就看到患者群里讨论，他离开了......很突然......好像是因为血小板低大出血......
无论是作为一个患者家属，还是患者组织工作人员，还是一个人，一个活在这个世界上的人，我都很难接受这样的结果，我能接受一个血液肿瘤患者因为原发病离开，因为感染离开，因为重度排异或其他并发症离开，我真的接受不了因为“临床用血紧张，未能及时输上血”离开，所以除了自己依旧定期无偿献血，也开始倡导身边的人们去尝试无偿献血，尤其是患者群体的亲友们。
我一直认为，如果我们离患者最近的这些人都不做这件事，那我们没有资格倡导和呼吁社会大众加入到这个事业中。当倡导工作真正开始做的时候我才发现，真的太难太难了，不仅是社会大众，甚至我们自己的家属们也还是对“无偿献血”这件事本身有许多的误解......
可能确实是科普、倡导、工作做得还不足够到位，也可能我们做得还不够久，但是我想，如果我们一直坚持做，总能够触动一些人，让他们加入到无偿献血事业中来吧~~
END 编辑：九九制 | 
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发表于 2024-6-15 16:05:56
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