一位康复8年的原发中枢神经系统淋巴瘤患者的心灵觉醒之旅

之家小编 · 发表于 2024-6-14 17:33:40

在本期的“灯塔家人”栏目中，我们荣幸地邀请到了病友笑看繁星，他不仅是一个战胜了原发中枢神经系统淋巴瘤的勇士，更是在康复之路上实现了心灵觉醒的旅者。笑看繁星的旅程从一位满怀梦想的青年开始，经历了疾病的严峻考验，最终以一种全新的视角和心态，重新审视和拥抱了生活。让我们一起走进笑看繁星的世界，从他的心灵觉醒之旅中汲取力量，学习如何在逆境中找到自我，重启人生，拥抱每一个新的开始 —— 这不仅是一个关于疾病和康复的故事，更是一段关于如何在人生低谷中找到自我，重启并拥抱新生活的旅程。

笑看繁星简介

24岁时确诊原发性中枢神经系统淋巴瘤，在北肿经过四次化疗（大剂量甲氨蝶呤+美罗华+口服替莫唑安），达到PR，后经过自体干细胞移植，目前康复已超过8年。

从热血青年，到血液肿瘤患者

2015年底，24岁的我，大学毕业刚刚一年，正是人生中最踌躇满志的时节，我辞掉了舒适的央企工作，来到北京，打算大干一番事业。王小波在《黄金时代》里写道：“在我一生的黄金时代。我有好多奢望。我想爱，想吃，还想再一瞬间变成天上半明半暗的云……我觉得自己会永远生猛下去，什么也锤不了我。”

然而突如其来的疾病，让这一切戛然而止。一天晚上公司聚餐结束之后，我忽然感觉头痛欲裂、一路呕吐，到了医院，CT检查结果显示颅内占位。随后我的病情迅速恶化，意识开始不清晰，面瘫。母亲从外地赶来，医生告诉她说：“肿瘤很大！”之后又经过了几家医院的辗转，最后哥哥通过某线上问诊平台找到了北京大学肿瘤医院的朱军教授，和他进行了线上问诊，朱教授建议我去北京海军总院神经外科活检。

记得当时是冬天，我穿着病号服，坐在轮椅上，身上还搭着一条被子。哥哥在最前面用轮椅推着我，后面风风火火跟着一群人，有亲戚、同学、朋友、公司领导。我感觉坐着轮椅好舒服，好像在飙车。后来才知道，我是在与生命飙车。

我做的是颅内活检。活检的时候，我的头上被安装了一个正方体的铁架子，固定头部不能动，然后我感觉一个钻头钻到头里，还伴随着钻头发出来的声音…… 手术结束后，我被推进了ICU，12个小时不能吃不能喝，基本也不能动。我当时想到很多事情，自己的病情、手术、家人、工作、未来……奇幻、不可思议、恐惧、不甘、难以释怀、不可以接受等各种复杂心情涌上来，深夜里默默的流泪，彻夜未眠。

开颅活检前后

一周后拿到结果：PCNSL 原发性中枢神经系统淋巴瘤，Ki67：90%，是一种少见的高度恶性血液系统肿瘤。24岁，我人生中最好的时光，我本壮志凌云，我有那么多想做的事情没有做，还没有来得及孝敬父母，还没有结婚生子，还没有周游世界……

发病前的那个踌躇满志的我

走进病房，走出觉醒的人生

拿到病理之后，朱教授很快就安排我进入北京大学肿瘤医院住院，于是我不得不停下终日忙碌的脚步，开始住院治疗。生病前，我总是想做出一番事业，总想着要去改变世界，这么多年来的座右铭一直是：趁年轻，快折腾。生病住院了，我开始有时间反思：之前自己追求的，是自己真正想要的，还是被这个浮躁的社会所裹挟着追求的？事业成功真的是最重要的吗？

北肿的淋巴瘤科在10楼，我每天早早起床，推着输液架沿着十楼的楼道散步。那个楼层人很少，我会边走边思考，心情是抑郁的，我不知道未来将会发生什么，那时候，楼道里张贴的几个简单的标语，上面写着“坚强”、“乐观”、“希望”…… 渐渐地我从初确诊时的抗拒与愤怒中消解过来，开始直面癌症和自己的处境，甚至开始与自己的肿瘤细胞以及自己的身体对话。

我在心里对肿瘤细胞说：“肿瘤兄弟，很荣幸遇到你们，兄弟们辛苦了，之前肯定是我做了什么出格的事情激怒了你们，才会出来闹事，向你们道歉，我以后一定会注意；我今年才24岁，我还有很多想做的事情没有做，能不能网开一面对我手下留情？我也会好好对你们的，每天和你们聊天，我们和平相处；而且你要知道，我这个人很不好对付的，我身体一直很强壮，我们相斗只能两败俱伤。”

我也和自己的身体对话：“我满目苍夷的身体，我好对不起你，都是我以前仗着自己年轻太不爱惜你了，如果再给我第二次机会，我会加倍爱护你，不让你受一点伤害；我的大脑，我知道你现在被肿瘤攻陷了，现在你肯定很难受吧，但是你依然还在坚持，辛苦了；奔涌在全身的血液姐姐们，刚刚化疗完，你们身体里都是毒素正在努力解毒，辛苦了，这一仗咱们一定要打赢！我的胳膊，你身上好多针眼，我知道你也很疼，坚持一下很快就可以解放了……”

每次和自己的身体对话完之后，都会有一个很好的状态，身体会充满能量感。这种方式可以让我能够正视自己的疾病并且有一个积极的心态，我认为对于遇到的任何事情都可以试试与自己对话的方式。

住院治疗的日子里，阅读也给了我很大的帮助。“微信读书”也是在那时候兴起，我是它最早的用户，在2015年-2016年治疗期间，包括化疗期间，以及做移植，在仓里的21天，我在微信读书上阅读时间有700多小时。阅读带给我心灵很大的治愈，陪我度过了最艰难的那段岁月。我阅读了很多有时代感的小说，以及大量的人物传记。读书能让我从对自己疾病的关注中，解脱出来，心胸更宽广。我感觉在宏大的历史背景中，我们都不过是沧海一粟，这个病，根本算不了什么。

住院期间，妈妈一直陪伴在我的身边。傍晚化疗结束，妈妈会陪我在医院附近散步，每次都要买医院后面那个老奶奶的烤红薯，特别好吃。自从到外地上学，就很少回家了，因为生病，我又回到了母亲的身边，有母亲的陪伴，让我感觉很幸福！

一场来势汹汹的疾病，让我学会倾听自己内心的声音，让我有更多时间去和自己对话。我觉得没有什么比健康、家人和朋友的陪伴更重要了。我越来越爱这个世界，我与自己和解，与这个世界和解，而不是去试图一味的追赶这个世界，我们本可以和这个世界和谐相处。

CR之后，我应该如何重启人生

2016年5月25日，我出院了。回到老家，我开始了在老家安安静静的过日子，陪陪父母，和几岁的小侄女玩耍，看看书，看看电影。每天下午，伴着夕阳都会去野外散步，温柔的岁月，忘却了北京的996、007，工作的各种繁杂，在这里一切都很慢。

那时候，刚刚经历过生死，我还不知道接下来，应该如何去生活，心里有两个声音在打架：一方面想趁着现在状态还不错，赶紧去放肆的享受生活；另一个方面，好不容易捡条命，应该创造更多的价值，过的更有意义一些。

这两种声音，有时候第一种占上风，有时候第二种占上风。我没管那么多，先走出去，给自己一个更广阔的视角来看待生命！移植后两个月，身体恢复得很好，于是我迫不及待地开始了我一个人的旅途。从上海出发，沿长江一路南行，途径南京、苏州、杭州、深圳、广州、云南、之后去了甘肃、青海、回到北京。一路上，我不再有任何学习和工作压力，非常轻松的状态，我感觉自己已经超脱了生死，可以冷静地看待这个世界，可以笑傲江湖了。

又经过一段时间，我决定来成都定居。一方面这里的节奏总体较慢，更适合现在的自己；另一方面成都有很多朋友和同学，更有归属感。2018年初，我来到了成都工作，我告诉自己，一个全新的生活来了，我想我做好准备了。

2020年8月，我遇到一个户外组织，从此开始了我的户外徒步之路。从最早的休闲线路，到3星、4星、5星线路等，一发不可收拾。通过户外运动，我也结交了不少户外的好朋友，无论是身体的健康程度，还是心理的幸福感，都得到了很大的提升。

成都，是我康复后，重启人生的地方。但其实，每一秒都是一个全新的开始，这取决于我们如何看待时间这个东西，就像那句歌词：“把每天当作末日来相爱，一分一秒都美到泪水掉下来。”

从超脱生死，到收获美满的爱情

曾经网上有个女孩提问：26岁患淋巴瘤，还可以拥有爱情吗？

首先，得了淋巴瘤，真的没有那么可怕，经过规范的治疗，同时保持一个好的心态，大家都可以过上正常的生活。尤其是淋巴瘤对年轻人没有太大的影响，我们中枢神经系统淋巴瘤的病友群里，目前有200多病友，我了解到的，大部分人都过得很好，有人去日本、去韩国留学，有人在读研究生，有人在大学里任教，还有个朋友在特斯拉工作，他们过得很好。

另外，我们需要提前把患癌的经历开诚布公地说出来，否则可能会对双方都造成伤害。得过淋巴瘤并不是什么见不得人的事情，如果对方不能接受，说明属于你的缘分还未到。现在的社会已经非常包容了，我们现在的父母也不再像以前那样传统古板。

几年前，我遇到了自己喜欢的女孩儿，和她正式交往之前，我把我的情况都告诉了她，让她一定不要立刻做决定，并且提醒她一定要慎重，这不仅是两个人的事情，也是两个家庭的事情。她是一个非常善良、开朗的女孩儿，她思考之后对我说，这可能都是缘分吧，既然缘分让我们相遇，她说她不后悔！

起初她父母并不赞成，也提醒他们的女儿，一定要考虑好。但是随着见面次数的增加，她的父母渐渐地发现我爱运动，每周都去爬山，性格开朗，情绪稳定，根本看出不来我像是生过大病的人，于是就同意我们在一起。记得我可以被她父母接纳的那一天，我们两个在一起抱头哭了一夜。

现在我们已经结婚了，生活地很平静，打算明年生孩子。每个人的生活都是独特的，没有标准答案。不管是选择独自面对生活的挑战，还是选择与喜欢的人组建家庭，分享人生的喜怒哀乐，没有对错可言，重要的是找到对我们来说最合适的方式。

我和我的妻子

END

编辑:行风