一个胖子的经典霍奇金治疗日记 | （2）前期准备

超级无敌大胖子 · 发表于 2024-6-12 15:10:46

首先感谢各位大大们的点赞还有留言加油，我都看到了，就没一一回复，所以就在这里感谢大家了。这个治疗日记我会尽量继续更新，欢迎关注~

【前情电梯】
一个胖子的经典霍奇金治疗日记 | （1）诊断 https://www.house086.com/forum.p ... 9584&fromuid=135947

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在经过五月初的焦虑、迷茫、愤怒和烦躁之后，当我把病理结果、PET/CT报告、骨穿报告三项都取得的时候，我反而变得平静了许多。主要是因为几方面因素：

一方面是自己已经在网络上不断的搜集检索霍奇金相关的资料，基本可以知道在目前医学界的认知中，霍奇金淋巴瘤是有很高治愈率的一种恶性肿瘤。目前虽然没有在疗效、副作用和成本上十全十美的方案，但是对于初患、难治、复发都有一整套相对成熟的治疗方案。换句话说，这是一种癌症没错，但大多数情况下不是绝症。而且在很多患癌人群中，这个病都不算事儿。（事后在很多病友和大夫交流的状态中，我也感觉大家没那么沉重），这让我从认知上对自己有了信心；

另一方面是同样是网络，我通过不同途径认识到有淋巴瘤之家这样一个网站，有无数和我相同遭遇的病友在交流病情，在那段时间晚上我睡不着的时候，就在检索病友间讨论病情和治疗日记的分享（请原谅我在潜水）。通过一个个活生生的案例，我意识到，有很多人都已经经历了我过去经历的和我将经历的，他们多数人可能面临的病情比我要严重复杂得多，但是他们中很多人都扛过来了，都CR了，我应该也有机会扛过去，这让我从情感上有了信心；

当然，还有第三方面，我此前胸外的刀口一直没好，而且看来还要一段时间才好，所以即便化疗，也要过一段时间（拖延症心理在作祟）……

也有可能是我在病理出来后就忽略了咯吱窝下面这个微创刀口了，也有可能是当时拔导流管的时候就有些感染，不过这个刀口自从四月底手术后，一直到五月中旬了，不断换药，不断观察，但是迟迟没有好的迹象（刀口在缩小，但是持续有渗液出来）。当时自己犯了一个错误，就是怕给大夫添麻烦，没有去主动的联系大夫，觉得自己将就将就就好了，这也是给我的一个教训：在任何疾病的治疗过程中，不要害怕和大夫沟通，他可能会很忙，可能脾气会不好，可能会因为自己小题大做而不爽，但是我相信大多数大夫都希望把患者的病治好，一旦觉得事情有异常就一定要和大夫确认一下，即便可能是小题大做，也不要将就，因为身体是自己的，比起后面的事情，我其实很后悔当时没有提早让大夫亲自看一下我的刀口。

这里面刀口迟迟不好就是一个异常，等到我终于鼓起勇气去和大夫沟通的时候（其实我的胸外大夫是个很友善的哥，人非常好，他并没有觉得我找他是个麻烦），大夫仔细看了一下，说你这个有些严重，耽误的有些久了，可能内部已经形成窦道了，有些坏死的组织和脓液在身体里，需要清理出来……

我终于付出了自己勇气的代价——又挨一刀

于是，又是办入院，又是检查，就连病房保洁的大姐见到我都奇怪，这个胖子咋又回来了……（当时我住的胸外病房大部分人是重症，我在病房里最不像病号，住院时每天吊儿郎当的去电梯间去取外面，所以这个大姐对我记忆犹新）。这次是局麻，我又一次孤独的躺在手术台上……尽管我被用蒙布蒙得死死的，仅仅在大夫给我打麻药的时候我有点儿感觉。但是，我从声音听到了大夫在用剪子咔嚓咔嚓剪掉我身体里的坏死组织，这声音让我联想到了在吃韩式烤肉时用剪子剪肉的声音（顺便跟网友推荐一下沈阳当地的韩式烤肉，即便沈阳的西塔老太太连锁到了上海，感觉也没有沈阳当地的烤肉吃着地道）……手术很顺利，当时大夫说，只要再晚几天可能脓腔就烂到胸腔里了，到时候就又得插管，更麻烦……

再后来就是按部就班的等待刀口长好，然后等着和血液科的大夫确定方案。

啊对了，还有输液港。

在端午节前，终于可以安装输液港了，之所以选择输液港而不是PICC，主要原因是怕麻烦，输液港维护成本低，会省去很多麻烦。更主要的原因，输液港降价了。我记得之前大夫跟我说的时候输液港一个还好几千，等安装的时候大夫跟我说这玩意儿现在2000多了，我有些恍惚以为医院也搞618促销？而大夫跟我说想啥呢，集采了……

因为已经在胸外挨了局麻的第二刀了，所以安装输液岗的时候没那么担心，直到我在手机上搜到了一个输液港的手术视频。那个视频是从大夫视角看手术的进程的，当时感觉要塞那么一个东西进到身体里，是不是会嗷嗷疼啊，我当时甚至以为视频中的患者没撅起来是因为被绑在病床上。我甚至因此跑到之家的论坛上去问，输液港安装疼么……。事实上当天我并没有被绑起来，依然被用蒙布蒙住了头，看不到大夫是怎么操作的，但是实话说，不疼，连扎麻药都不太觉得疼。大概半小时吧，安装顺利完成，肩膀已经被粘成了个粽子（应景）当天即可回家休息，等着端午后再治疗。

事后结算后的费用：一共花费3678.68（医保报销852.14，个人支付2826.54），地点：沈阳，明细上看，输液港本身1479.50元（丙类），其他都是手术及住院费用，供各位病友参考。

端午三天在家无事，就是换药，查资料，等着节后治疗……随着假期的结束，看来终归面对的还是要面对的，哎……

（未完待续）

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以上文字为本人根据个人经历如实记录的治疗日记，其体验和用药方案仅为个人实际遭遇，因病情和个人体质不同，难免有差异，仅供参考。