请问关于EBV阳性弥漫性大B淋巴瘤

应新

家人穿刺活检，刚病理确诊EBV阳性弥漫性大B淋巴瘤，这个病难治吗？我们还没有开始治疗，请问去那个医院治疗比较好？感谢大家。

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TomWang-青岛

这个ebv阳大b比普通大b容易复发一些需要引起重视，一线方案rchop加pd1可以考虑。

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高天流云Y

我们也是

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应新

高天流云Y 发表于 2024-06-11 09:04
我们也是

你们现在有计划去哪里吗？

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cheflovski

有经济条件去上海（瑞金或复旦肿瘤）或北京（北肿 北人 天津的血研所等） 没有经济条件在本地治 不知道你是浙江哪里的 可以去杭州的浙一 我们是在宁波本地治的

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cheflovski

另外不知道你们病理在哪里做的 有条件的话可以再找一家三甲确认（本地的大三甲应该可以，最好把病理送到北京或上海） 如果两家三甲都确认是这个病 那就没问题了 之前我们在浙一做过病理 结论也是ebv阳性的弥漫大b 后来我们拿去北京周小鸽大夫那里做病理会诊 被推翻了 事实证明浙一把我们病理做错了

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应新

cheflovski 发表于 2024-06-11 11:20
另外不知道你们病理在哪里做的 有条件的话可以再找一家三甲确认（本地的大三甲应该可以，最好把病理送到北京或上海） 如果两家三甲都确认是这个病 那就没问题了 之前我们在浙一做过病理 结论也是ebv阳性的弥漫大b 后来我们拿去北京周小鸽大夫那里做病理会诊 被推翻了 事实证明浙一把我们病理做错了

上海瑞金分院

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应新

cheflovski 发表于 2024-06-11 11:20
另外不知道你们病理在哪里做的 有条件的话可以再找一家三甲确认（本地的大三甲应该可以，最好把病理送到北京或上海） 如果两家三甲都确认是这个病 那就没问题了 之前我们在浙一做过病理 结论也是ebv阳性的弥漫大b 后来我们拿去北京周小鸽大夫那里做病理会诊 被推翻了 事实证明浙一把我们病理做错了

看这个病要很多很多钱吗？

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cheflovski

应新 发表于 2024-06-11 11:23
看这个病要很多很多钱吗？

要看 治疗顺利的话化疗加移植可能五十万以内能解决 如果不做移植更便宜 不顺利的话上不封顶

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应新

cheflovski 发表于 2024-06-11 11:40
要看 治疗顺利的话化疗加移植可能五十万以内能解决 如果不做移植更便宜 不顺利的话上不封顶

没有医保自费要50万吗？太多了，那在上海估计50万都不够啊。

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高天流云Y

已经临床治愈 打算移植

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cheflovski

应新 发表于 2024-06-11 11:43
没有医保自费要50万吗？太多了，那在上海估计50万都不够啊。

如果要做移植的话 自体我们自费了将近二十万 异体三十万 化疗的话每个人因人而异 如果运气好完全不用外购药 那么一次化疗也就几千元 运气不好 一次化疗几万 这个事先谁都说不准

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应新

cheflovski 发表于 2024-06-11 14:36
如果要做移植的话 自体我们自费了将近二十万 异体三十万 化疗的话每个人因人而异 如果运气好完全不用外购药 那么一次化疗也就几千元 运气不好 一次化疗几万 这个事先谁都说不准

噢，感谢

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ebv阳弥漫大b

cheflovski 发表于 2024-06-11 11:20
另外不知道你们病理在哪里做的 有条件的话可以再找一家三甲确认（本地的大三甲应该可以，最好把病理送到北京或上海） 如果两家三甲都确认是这个病 那就没问题了 之前我们在浙一做过病理 结论也是ebv阳性的弥漫大b 后来我们拿去北京周小鸽大夫那里做病理会诊 被推翻了 事实证明浙一把我们病理做错了

送去周小鸽那边要多少钱 我也想拿去

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cheflovski

ebv阳弥漫大b 发表于 2024-08-21 04:07
送去周小鸽那边要多少钱 我也想拿去

会诊费800，加做项目的话另外算钱，不加做就不用

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愿爸早日康复

我爸也是这个，目前在北京友谊，刚准备治疗。
北京比较好的北大人民杨春淼，北医三院景卫红，北京肿瘤医院朱军。

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