灯塔家人|马拉松，一位原发肺NK/T细胞淋巴瘤患者的灯塔

之家小编 · 发表于 2024-6-8 23:07:02

2024年的6月5日是“全球跑步日” (Global Running Day)，今天的灯塔家人将向大家讲述一位美国原发肺NK/T细胞淋巴瘤患者汤米（Tommy Rivs）的故事。

2020年7月，35岁的汤米被确诊原发肺NK/T细胞淋巴瘤，经历了85天药物诱导下的昏迷，多次的胸部手术和六轮化疗后，他的淋巴瘤得到缓解，尽管他需要重新学习吞咽和坐起来，他却仍然将跑马拉松当作自己生命中的灯塔，最终重返马拉松赛场。“这无关成绩，只是为了要达到那里。”汤米说。

当马拉松运动员遭遇原发肺NK/T细胞淋巴瘤

汤米是一位优秀的马拉松运动员，他曾在 2017 年的波士顿马拉松比赛中获得第 16 名，成绩为 2 小时 18 分。他赢得过多次马拉松比赛，包括凤凰城马拉松赛和穿过凤凰城都市区的亚利桑那摇滚马拉松赛。他还被选为美国队的一员，参加一项全球性的超马拉松比赛中的 50 公里公路赛。就是这样一个热爱奔跑的人，却在35岁的年龄遭遇了淋巴瘤的生死考验。

2020年夏天，汤米在参加一个大峡谷个人超级马拉松的活动中，遇到了一个缺乏液体补给的队员，当时峡谷底部的温度达到46-49摄氏度，汤米把自己的液体给了她，挽救了她的生命。这件事不仅展示了汤米一直所体现的侠胆柔肠，也是汤米诊断故事的开端。

随后汤米开始经历无情的头痛，心率升高，他很快就无法调节自己的体温，呼吸困难。最终，他不得不放弃了大峡谷超级马拉松计划，并回家。不幸的是，当他回家后，症状并没有减轻。汤米继续盗汗，心率非常快，呼吸困难，最糟糕的是，永无止境的干咳，他会咳嗽到昏倒，醒来时枕头上会有血。

汤米的妻子斯提芬（Steph Catudal）回忆说：“在三周的时间里，医生一直把他当作新冠患者来治疗，因为他有所有新冠的症状，然而他的健康状况一直在恶化，所有的检测结果都呈阴性。因此，我感觉他可能会因为一种未知的疾病死亡。我只是想要一个诊断，这样至少有可能得到治疗，或者至少我们知道是什么病。但是实际上我们不会得到诊断。我记得有一位ICU的肺科医生告诉我，有些人就是有不知名的肺部疾病，他们永远也找不出那是什么。我无法接受这一点。“

最终ICU医生打电话告诉汤米的妻子说，汤米的肺部衰竭了，不能再等了，必须给他插管。医生说：“因为他是运动员，他非常健康。他能够以非常低的氧气水平存活，比如他的氧气饱和度在70%，他会摘下他的氧气监测器，他还尝试在重症监护室的床上做仰卧起坐，在床边做俯卧撑，他就像是超人。“在医生给汤米接上呼吸机之前，他给妻子打了电话，说他会没事的。在他被镇静前的几分钟，他仍然非常清醒。

汤米戴上了呼吸机，在药物诱导下昏迷了85天，从2020年夏天到2020年10月底。在汤米被镇静后的一周，医生最终确诊了汤米得的是原发肺NK/T细胞淋巴瘤，一种高侵袭性的血液系统恶性肿瘤，发现他的肺部几乎完全被侵入性结节所取代。

汤米在重症监护室

“马拉松就像是一个灯塔，是我一直以来遥望的目标。”

在药物诱导的昏迷期间，他接受了无数次的手术：通气插管、开胸活检等，他还出现了肺部塌陷、内出血、急性肝衰竭、静脉血栓、肺部感染、脓毒性血液感染等一系列的危险情况。汤米的尾骨和骶骨有三级压疮，以及其他严重的压疮，还有治疗引起的全身肌肉萎缩。最终，汤米流失了超过34公斤的肌肉，瘦到了只有43公斤多一点。他的肺功能只有他生病前的20%左右，这对一个优秀的耐力运动员来说似乎是一个悲剧。

当汤米从昏迷中醒来后，他才知道自己得了癌症，并一直在医院接受化疗。他不得不重新学习一切，如何说话、吞咽和使用双手，如何将身体的重量从一侧转移到另一侧，如何坐起来，以及如何走路！他说，“使用餐具或钢笔的想法超出了我的理解范围，当我使用智能手机时，它的重量让我吃了一惊。“

他还要努力理解他在ICU期间发生的事情。他必须区分真实的记忆和昏迷期间注入他身体的高剂量类固醇、吗啡和其他止痛药引起的错觉。他经历了大约三周时间来戒断这些药物和排毒。

经过了六轮的化疗，2020年11月底，汤米回家了。尽管癌症几乎夺走了他的生命，但这并没有阻止汤米的想要恢复健康的脚步，他开始了自己的康复锻炼。从学习走路开始，逐渐过渡到和女儿在大峡谷徒步，最终他自己锻炼散步和慢跑。2021年4月底，他还需要助行器才能走两英里，每走五分钟就得停下来休息。后来，他已经可以在高海拔地区连续行走6、7个小时！

汤米说：“生活中的满足和幸福不是来自坐着，什么都不做，它来自于非常非常努力的工作，并且不时地完成它——这就是在那场斗争中找到幸福的地方。”

然而，他的肺部和重症护理专家赛斯·阿萨尔医生说，“无论他多么努力，汤米的肺活量可能永远不会与两年前完全接近。他的肺就像瑞士奶酪，充满了癌变结节所在部位的小洞和疤痕组织。”

但是汤米对耐力运动的热情从来都不是比赛结果，而是在他潜力范围内追求卓越。他决定参加2021年11月举行的纽约市马拉松比赛，不是为了比赛，也不是为了复出，更不是为了成为一个励志的故事。他说，“马拉松就像是一个灯塔，是我一直以来遥望的目标。”

2021年，汤米经过淋巴瘤的化疗，计划重返纽约马拉松赛场（照片来自：纽约时报）

2021年11月，汤米来到了纽约，比赛当天，有的观众为他挂起鼓励的标语，还有一些人和他一起步行加入比赛。他衡量自己的进度不是按里程标记，而是按他所说的“我是在这些爱和鼓励的表达之间，点对点地移动”。最后几英里，他的妻子也加入了，汤米努力不去想任何事情，只想全身心地投入到当下。他说，“你只要闭上眼睛，一直走，最后你就能到达终点。”

他到终点的时候，太阳已经下山，大多数观众都回家了。他的成绩是 9:18:57，比他参加2017年波士顿马拉松比赛的2:18:20成绩慢了7个多小时。“我看到他拥抱了这个结果，他不沮丧，不会因为几年前的样子而感到愤怒和痛苦，真是太美了。”汤米的妻子斯蒂芬说。

“就在一年前，他几乎不能走路。他重新学习迈出第一步，看着一个以跑步为生的人，现在有足够的勇气在一个马拉松上走7个小时，成为最后一个通过的人，对我来说，这是我见过的最伟大的英雄主义行为，也是我见过的最伟大的勇敢。他的谦卑使他勇敢，这让我认识到了力量的真相，那就是：即使完全破碎，仍然要到达终点线，或甚至是起跑线，不管我们有多破碎，仍然要向前移动。”斯蒂芬说: “我认为他现在比以前任何时候都更强——这与他将要跑得多快或他是否会完成比赛无关。”

从那时起，汤米又可以开始跑步了。2022年，汤米说，他可以以每英里10到12分钟的速度跑30秒，然后是30秒的步行。他一直在练习跑60秒，然后走60秒，但这让他很疲惫。“我很高兴，并且接受了一切，我接受了每次30秒，这也没关系。”汤米说。

2022年，汤米在完成波士顿马拉松后进行庆祝

2022年，汤米参加了波士顿马拉松（6:39:49）和纽约马拉松（6:13:54）的比赛，将自己的马拉松比赛时间缩短了大约3个小时。

2023年，汤米继续跑得更快，变得更强壮，以4小时53分44秒完成了2023年波士顿马拉松，以4小时41分57秒完成了纽约马拉松。

最初，医生告诉汤米，如果他活下来，他可能会一辈子使用呼吸机。然后医生说，如果他活下来，他需要长期吸氧。最后，医生们干脆不再给他任何预测，他们会说“嗯，这就是汤米”，他的潜力，常人无法预测。

“请不要放弃，永远不要失去希望。”

2022年4月11日，汤米在社交平台上写到：“活着是多么好的礼物啊。今天早上，体重秤读数为79公斤。这比我生病之前的比赛体重还要重，比16个月前第六轮化疗后的体重多了 36公斤。从那时起，我们每天都在慢慢地重新建造，在最黑暗的时期，饥饿是最大的威胁。我已经放弃了所有的希望，似乎无法鼓起力量继续战斗，斯蒂芬在那里流着泪恳求我不要放弃，并以某种方式找到吃饭的方法。她对我说，其他人都尽了自己的职责，而吃饭这件事取决于我自己。这是我可以控制的一件事。所以我尝试了，每天只专注于我能控制的事情，剩下的事情就不是我能掌控的了，但我奇迹般地做到了这一点。所有的成长都伴随着痛苦，这也不例外。 ”

“我感谢那些没有放弃我的人，即使我已经放弃了自己。你们给了我第二次机会，一个新的循环、重生。现在这是一个新的身体，也是一个新的生命，就像幼虫仍然被束缚在这个坚硬的蛹里，才一岁，但充满了潜力。所以我唯一的目标就是继续前进！对于那些正在进行一场看似不可能胜利的战斗的人，请不要放弃，永远不要失去希望。“

2022年7月7日，汤米继续写道：永远不要阻止任何不断进步的人，无论进步有多慢。实现目标可能很困难，因为改变是需要时间的，进展缓慢。如果没有达到目标，很少是因为缺乏动力，人类其实是充满动力的。通常因为动力太多，过度使用造成的伤害是最常见的伤害类型。我们只是不太擅长在很长一段时间内使用这种动力。我们做得太多、太快，我们希望立即得到结果。我们希望实时看到适应性变化。当我们看不到它时，我们认为有些东西不正常，所以我们放弃这个过程，实际上这个过程是有效的，这个过程只是需要很长时间。

去年我第一次醒来时，我无法移动自己的手、无法说话或坐起来，我花了几个月的时间才能够站立。然后花了几个月走路。我想尝试做引体向上，这是不可能的。于是我站上凳子，抓住一根横杆，然后用力尽可能缓慢地放下身子。这样做让我精疲力尽，以至于我整天都躺在床上。我尝试做两次，经过几周和几个月的时间，我已经积累了足够的力量来完成一次引体向上。然后我会尽可能多地做一个。然后我可以做 2个，然后 3个，10个，更多。

当我的身体趋于萎缩和虚弱时，除了增强力量和反击之外，没有任何理由放弃。我最近又进行了一次胸部手术。尽管现在无法跑步，但我会继续尽我所能。我可以骑自行车，可以步行，也可以做引体向上。几天前，我去拉上骑行服的拉链，发现它有两处裂开了。这让我哭了，因为我终于可以看到了我锻炼的证据，证明我积累的每日小进步开始起效了。

“勇气，并不是没有恐惧，而是认为有其他事情比恐惧更重要。”

2022年，汤米现在跑步是为了感恩重生，也为了如果癌症复发时能够有足够的力量去战斗。(摄影：Nick Gruen)

“虽然汤米的淋巴瘤的复发率非常高，”阿萨尔医生说，“但自从他出院后，汤米每月都超出了我们的预期，这给了他持续缓解的希望。如果它真的回来了，汤米的新力量和健康将是一种资产，可以继续战斗。 ”

“我认为汤米没有生活在恐惧和负担下，”阿萨尔医生说，“他继续了他的正常生活，而且他每天都在突破自己。“

汤米说：“勇气，并不是没有恐惧，而是认为有其他事情比恐惧更重要。”

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编辑：行风