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有没有大学生患淋巴癌的。。。

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2024-10-7
发表于 2024-6-7 19:22:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
高三就确诊霍奇金,没休学但已经复读一年了。好不容易上了大学,结果大一复查又复发,这个学期休学专门治疗,真的感觉天天待在医院和家里,被爸爸妈妈管着,天天吃喝各种营养但真的不好入口的食物,从前喜欢的东西一律忌口了,西瓜都不被允许吃,也没有朋友陪伴,大一上谈了个恋爱现在还是异地恋更难受了。特别想回到正常的学习生活,精神特别压抑,每天都感觉很难熬,只能靠读读书、练练字、写写日记、偶尔骑个车出个门短暂地让自己振奋起来……

万分期盼熬过这次做完cart就能立马好起来,可是cart还有两周多才算治疗完不说,后面还有一系列的维持措施,还要再考虑后续能不能做移植……幻想的校园生活遥遥无期呀呜呜

我知道这种心态不好,而且病人本身就没什么自由可言了,也知道自己生活经验非常不足,老想着自己还能和健康的同学们一样。想请教大家应该怎么调整自己,有没有同样大学生的朋友分享经验

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发表于 2024-6-7 19:39:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
工作了确诊淋巴瘤,比你学生时期感觉还要麻烦,经济压力,社会压力,对前途的担忧,对家人的担心,反而是学生时期更能够安心治病。别想那么多,先治好病,前途是光明的。
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 楼主| 发表于 2024-6-8 09:12:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Herui 发表于 2024-06-08 09:06
好吧。 我比你也就好那么一点  我从21年七月开始化疗 化疗方案用四五个了 后来用的pd1  缓解了  现在还在维持中。因为没钱,贵药没用 还进了临床试验。希望我们能苦尽甘来。早日康复。

要是pd1有效,建议把握住时机,千万不要听个别医生说几个月复查就真的傻傻等着,我就有这样的教训耽误了。要是医生说了过几个月再复查,就在这段时间里去大医院找专家看看,多看几个医生,保证抓住这个时机治愈了。
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2024-6-11
发表于 2024-6-8 17:44:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
年轻人患这种病,是不是与不良的生活方式有关,例如长期熬夜等,大家说说看。
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 楼主| 发表于 2024-6-7 19:43:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
吟游 发表于 2024-06-07 19:39
工作了确诊淋巴瘤,比你学生时期感觉还要麻烦,经济压力,社会压力,对前途的担忧,对家人的担心,反而是学生时期更能够安心治病。别想那么多,先治好病,前途是光明的。

谢谢祝我们都早日康复,永不复发!
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发表于 2024-6-7 19:47:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你已经很坚强了,祝cart成功
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2024-10-28
发表于 2024-6-7 19:55:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我儿子去年20岁检查出来纵隔霍奇金淋巴瘤,化疗四疗程后明显缓解,之后没有继续化疗,6个月后复查发现复发,现又在化疗之中,医生说还要放疗和骨髓移植,且不一定完全治愈,唉,不知道该怎么办,无尽的担心和恐惧之中。
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 楼主| 发表于 2024-6-7 19:55:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
fastrecover 发表于 2024-06-07 19:47
你已经很坚强了,祝cart成功

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2024-6-7 20:00:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
本哥 发表于 2024-06-07 19:55
我儿子去年20岁检查出来纵隔霍奇金淋巴瘤,化疗四疗程后明显缓解,之后没有继续化疗,6个月后复查发现复发,现又在化疗之中,医生说还要放疗和骨髓移植,且不一定完全治愈,唉,不知道该怎么办,无尽的担心和恐惧之中。

是呀,我父母也很担心,特别是我妈妈,只要一天没康复就每天都很愁不过积极治疗、放松心情就是向前走的吧,相信我们的痛苦都是短暂的!祝早日康复!
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发表于 2024-6-7 20:23:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
调节好心态,毕竟谁也不想这样,但是经历此劫,也是又一次的重生,平淡生活,先把身体养好,再去慢慢追求自己所求孙爱。
塞上牛羊
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发表于 2024-6-7 21:47:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心态好  一切都好
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发表于 2024-6-7 22:10:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
调整好心态  你为啥用cart啊  pd1 pdL1  还有BV 你都用了吗。   
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发表于 2024-6-7 22:57:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
非常能理解,我是研究生那一年确诊的病,你经历的我都经历过,你感受的痛苦我都感受过,现在逐渐走出来了,还一路向上,你也一定可以的
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发表于 2024-6-7 23:03:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
我跟你一样是21生的病。其实哪怕现在都对自己非常担心,感觉被困在一个牢笼里,走不出去也平静不下来,因为生病错过了许多许多机会,可是又无可奈何。
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发表于 2024-6-8 06:40:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
还是羡慕年少的感觉。多想想周边亲人的感受,也许自己就不会那么浮躁
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 楼主| 发表于 2024-6-8 08:59:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Herui 发表于 2024-06-07 22:10
调整好心态  你为啥用cart啊  pd1 pdL1  还有BV 你都用了吗。   

是呀,前期用太多药了,现在是没药用的地步了
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 楼主| 发表于 2024-6-8 09:03:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
生存一直很难 发表于 2024-06-07 23:03
我跟你一样是21生的病。其实哪怕现在都对自己非常担心,感觉被困在一个牢笼里,走不出去也平静不下来,因为生病错过了许多许多机会,可是又无可奈何。

谢谢!那已经结疗了呀,真好~想想你跨过的苦难,现在这些应该不算什么啦,继续好好爱护自己的身体,其他的慢慢来,不要给自己太大压力,会越来越好的,加油!
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发表于 2024-6-8 09:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
开学第一天 发表于 2024-06-08 08:59
是呀,前期用太多药了,现在是没药用的地步了

好吧。 我比你也就好那么一点  我从21年七月开始化疗 化疗方案用四五个了 后来用的pd1  缓解了  现在还在维持中。因为没钱,贵药没用 还进了临床试验。希望我们能苦尽甘来。早日康复。
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发表于 2024-6-8 11:42:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-6-8 14:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
做自体干细胞移植好点吧,为什么做cart?我们现在pd1维持治疗,前边做了化疗和放疗,还在纠结要不要移植。我们家目前大三,这两年边治疗边学习没有休学。生病打乱了很多计划,可是还得勇敢面对,一定会越来越好的,加油!
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发表于 2024-6-8 16:31:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本哥 发表于 2024-06-07 19:55
我儿子去年20岁检查出来纵隔霍奇金淋巴瘤,化疗四疗程后明显缓解,之后没有继续化疗,6个月后复查发现复发,现又在化疗之中,医生说还要放疗和骨髓移植,且不一定完全治愈,唉,不知道该怎么办,无尽的担心和恐惧之中。

一般都是六个疗程才能结疗的吧
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