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关于EB病毒高

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发表于 2024-6-7 17:32:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
去年NKT鼻咽部淋巴瘤，昨天复查验了EB病毒，是1.14E+04，和去年化疗后的1.71E+04少不了多少，这么高该怎么办，有什么好办法降下去吗？或是要吃什么药，请各位大神或有同样情况的病友指点一下
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 楼主| 发表于 2024-6-7 21:11:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
病理会诊：专家看切片
看明天 发表于 2024-06-07 21:02
我是血浆，一直都是阴，这次是阳，主治说更免疫力低下有关，开了胸腺五肽在打针，一个月后复查看eb情况

好的，祝你一个月后降至标准，标准后告知我一下，谢谢
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发表于 2024-6-7 17:48:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
你们查的是全血吗？全血无所谓，血浆这么高感觉病情很复杂
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 楼主| 发表于 2024-6-7 18:50:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
小雪❄️ 发表于 2024-06-07 17:48
你们查的是全血吗？全血无所谓，血浆这么高感觉病情很复杂

现在就是这是EB病毒不知道怎么能降低
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 楼主| 发表于 2024-6-7 18:55:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
小雪❄️ 发表于 2024-06-07 17:48
你们查的是全血吗？全血无所谓，血浆这么高感觉病情很复杂

是全血，全血为啥没有意义？
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发表于 2024-6-7 18:59:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-07 18:55
是全血，全血为啥没有意义？

全血包括了细胞液，基本每个人都会感染eb 病毒，细胞液里有很正常，但在外周血里阳性可能说明正在发生感染，有可能会活化肿瘤细胞，我理解是这个意思
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 楼主| 发表于 2024-6-7 19:07:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
吟游 发表于 2024-06-07 18:59
全血包括了细胞液，基本每个人都会感染eb 病毒，细胞液里有很正常，但在外周血里阳性可能说明正在发生感染，有可能会活化肿瘤细胞，我理解是这个意思

那你知道有什么好的方法能把他降下来吗
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 楼主| 发表于 2024-6-7 19:10:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
吟游 发表于 2024-06-07 18:59
全血包括了细胞液，基本每个人都会感染eb 病毒，细胞液里有很正常，但在外周血里阳性可能说明正在发生感染，有可能会活化肿瘤细胞，我理解是这个意思

这是昨天的增强磁共振
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发表于 2024-6-7 19:18:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-07 19:07
那你知道有什么好的方法能把他降下来吗

我也想知道，因为我也阳
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 楼主| 发表于 2024-6-7 19:47:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
吟游 发表于 2024-06-07 19:18
我也想知道，因为我也阳

哎，真的头大
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发表于 2024-6-7 20:43:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-07 19:47
哎，真的头大

我在高博，医生说只能靠自身抵抗力
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发表于 2024-6-7 21:02:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
我是血浆，一直都是阴，这次是阳，主治说更免疫力低下有关，开了胸腺五肽在打针，一个月后复查看eb情况
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 楼主| 发表于 2024-6-7 21:07:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
吟游 发表于 2024-06-07 20:43
我在高博，医生说只能靠自身抵抗力

我们医生也是这么说，看来这是一个大难题
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发表于 2024-6-7 21:42:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-07 18:55
是全血，全血为啥没有意义？

EB病毒主要是侵犯淋巴系统，主要是在B淋巴细胞（此时全血或单个核PBMC中即可检测到病毒），但是随着病情逐渐的加重，疾病会发展到细胞裂解程度，EB病毒游离使血浆中的EB病毒DNA含量不断升高，既然血浆的检测要等到疾病发展到一定程度，也就是感染细胞裂解后，才能被检测到。那么可以反推导一下，当血浆中的病毒量无法被检测出或者转阴时，那么恭喜了，说明EB病毒感染已经在恢复了，至少已经没有细胞裂解了。所以，大家也都很关注血浆中的病毒量了，可以作为感染情况的一个晴雨表。当然最终代表全部胜利，还是要全血或PBMC也同步转阴，只不过这个指标恢复的比较慢，还是需要一定时间的。
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发表于 2024-6-7 21:48:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-07 21:11
好的，祝你一个月后降至标准，标准后告知我一下，谢谢

好的，我也在期待eb转阴。
我们一定可以永不复发，永远cr
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发表于 2024-6-7 22:34:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
做个EB病毒6项检测看看是阴性阳性，可以知道是什么情况。
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 楼主| 发表于 2024-6-8 02:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
小雪❄️ 发表于 2024-06-07 21:42
EB病毒主要是侵犯淋巴系统，主要是在B淋巴细胞（此时全血或单个核PBMC中即可检测到病毒），但是随着病情逐渐的加重，疾病会发展到细胞裂解程度，EB病毒游离使血浆中的EB病毒DNA含量不断升高，既然血浆的检测要等到疾病发展到一定程度，也就是感染细胞裂解后，才能被检测到。那么可以反推导一下，当血浆中的病毒量无法被检测出或者转阴时，那么恭喜了，说明EB病毒感染已经在恢复了，至少已经没有细胞裂解了。所以，大家也都很关注血浆中的病毒量了，可以作为感染情况的一个晴雨表。当然最终代表全部胜利，还是要全血或PBMC也同步转阴，只不过这个指标恢复的比较慢，还是需要一定时间的。

就是不知道有没有什么药物可以治疗
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发表于 2024-6-8 07:01:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-08 02:58
就是不知道有没有什么药物可以治疗

EB病毒用药清除不了，主要靠自身免疫。
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 楼主| 发表于 2024-6-8 16:25:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
小雪❄️ 发表于 2024-06-08 07:01
EB病毒用药清除不了，主要靠自身免疫。

好像有辅助的药，但没有特效药
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发表于 2024-6-9 00:10:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
蝈蝈幸福生活 发表于 2024-06-08 16:25
好像有辅助的药，但没有特效药

PD-1/PD-L1，我们二疗才加的。血浆EB被打成阴性
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