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有不甘,有委屈,有痛苦,也有坦然,还有挂念

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发表于 2024-6-7 07:38:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
我是一名临床外科医生,工作9年了,今年苏州大学博士毕业,前段时间答辩前在南通出差开会,突然夜里3点钟⏰右侧腮腺下方淋巴结红肿热痛,顿时惊惧。作为医生的敏感让我有些害怕,当天会场没去,美团抗生素吃了关机睡觉,希望是急性淋巴结炎。但一般应该有相应区域的炎症,我都没有,所以还是非常不放心。回单位后查了核磁,局部渗出肿胀,腮腺下方淋巴结肿大,问了口腔科兄弟,怀疑腮腺来源的wathin瘤。离答辩还有两周,我先抗炎准备答辩,博士答辩顺利通过后,回单位再次复查彩超,发现淋巴结长得挺快,结合之前核磁提示鼻咽部黏膜增厚,我想排除一下鼻咽癌,于是找同事取了鼻咽部活检,送了病理。病理科朋友第二天给我发消息,我下了手术看到,他说不是直接恶性。我顿感不好,应该是说的比较委婉,于是我追问,他说不是鼻咽癌,但淋巴细胞增殖厉害,让我等第二天的免疫组化。当时抱着鼻炎局部增殖的心态来想,希望一切安好。但第二天和我说考虑不好,淋巴瘤可能,建议我送南京省人医病理专家会诊。于是抓紧联系了相关同事,把病理切片送到南京,做了基因检测,期间也有病理同事说没问题,看着不碍事,后来我知道都是安慰我。差不多三天后南京让做pet-CT。顿感不妙,抓紧联系了同事做了检查,当天非常难受,做检查的都是高龄患者,就我一个年轻人,唉,那个心里是真的委屈。做了检查以后我同事给我打电话说不太好,suv摄入高,我当时感觉心态都有点崩,正在开车,开车回家缓一缓,感觉病理还没出来,接着等吧。过了3天,病理出来了,免疫组化➕基因检测都提示滤泡淋巴瘤,ki67高表达。我知道不好,当时接完电话我在车里懵了很久,反复问了同事,同事说差不多百分之九十九吧,还是建议把淋巴结切下来活检。当时我懵了,回家后躲在车里,我发了消息给我老婆,她从单位骑车回家,我告诉了她相关的事情,她哭了,我没哭,我也不敢哭。当时我心里想,我最对不起的就是她了,我父母年纪大了我还有两个姐姐,可是我的老婆还很年轻,还有两个儿子。我生病了是我的命,可这个运改起来真的好难,我感觉太对不起她了。委屈了她。瞒着家里人办了住院,6月5号做了手术,这一天也是苏州大学毕业拍照的日期。手术的时候,还好,都是同事,蛮照顾我的,全麻做的手术,真希望永远都是睡的那么香。手术后回来我二姐也过来了,我通知了二姐,但没和大姐说,大姐家的小孩今天高考了。我一个朋友和我说,是不是很痛苦,日子刚刚要好了。确实,我本来今年要出国学习,马上也要高级职称了,没想到突然人生按下了加速键。手术后的病理快速下应该是3b,侵袭性。以后的生活不知道何去何从。

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发表于 2024-6-7 09:07:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
病理会诊:专家看切片
我就是个普普通通的上班族,家里有年迈父母,还有两个不争气的弟弟,家庭条件也一般,农村家庭,26岁不幸确诊了,还好自己工作几年存了点钱,不然治疗费用我都不知道该找谁借,本来也是存了钱想买个房,不想结婚,想以后有个自己的小房子,世事无常,治疗前后报销完用了20多万,现在也正常工作,正常生活,按时复查,马上快两年了,感觉22年受过的罪,回忆起来都不记得多痛了,现在每天我晚上还能跑步,跳跳广场舞,白天正常上班,和正常人无异,如果上天安排了这一苦难就安抚好自己,积极治疗,我当时确诊我不懂什么是淋巴瘤,刚听到我都觉得不是什么大病。后来百度,刚开始恐惧,害怕,觉得自己要死了,想想自己还这么年轻日子刚好起来,也是不甘心,后面也是安慰自己既然都这样了就一半交给天,一半交给医生,总之不要走在父母前面,所幸治疗过程都是很顺利。平安 CR,说了这么多,也是想说,心态调整好,一定可以战胜它✊
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发表于 2024-6-7 08:10:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
从怀疑,恐惧,抱怨,到悲观,接受,乐观,需要时间,时间会治愈一切!我们都经历了你所经历的,了解你的痛苦!不过相信我,一切都会好起来的!痛苦会消解,疾病会被治愈,人生还有无限可能!
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发表于 2024-6-7 09:17:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
首先调整好心态,积极面对。其次,你是医生,你已经让病友羡慕了,你没有走弯路,我们很多病友大多经历了曲折的几个月确诊过程,你因为职业背景基本上没有耽误确诊,治疗应该很快cr
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发表于 2024-6-7 15:47:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
修眠 发表于 2024-6-7 14:12
刚刚术后病理出来了,手术又再取了鼻咽病理,鼻咽pet-CT6.6,腮腺淋巴结12.3。腮腺取了淋巴结活检。确诊 ...


在分期和风险分层上,如果骨髓检查未见异常,LDH不高于正常值,那么分期是II期,smIPI评分是1分,低危,对应NCCN指南中的治疗策略是三四个疗程的R-CHOP后做PET评估,如果PET阴性,再做两三个疗程的R-CHOP,一共完成六个疗程的R-CHOP,后面是否再做放疗巩固看具体情况。

2024-06-07 (2).png
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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-6-7 15:19:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
修眠 发表于 2024-6-7 14:12
刚刚术后病理出来了,手术又再取了鼻咽病理,鼻咽pet-CT6.6,腮腺淋巴结12.3。腮腺取了淋巴结活检。确诊 ...

首先,WHO分类系统第4版中的滤泡性淋巴瘤3b级,在第5版中被重新命名为滤泡性大B细胞淋巴瘤(follicular large B-cell lymphoma)了;其次,相关研究*得出一些很有意思的结论:1)滤泡3b级与弥漫性大B在最初诊断时经常表现出介于中间状态的生长模式和/或同时发生在同一组织中;2)当同时发生时,滤泡3b级和弥漫性大B细胞淋巴瘤在遗传畸变或表型方面没有显著差异,但具有不同的基因表达特征,反映了不同的微环境;3)伴有和不伴有弥漫性大B的滤泡3b级在国际预后指数、对免疫化疗的反应、无进展生存率或总生存率方面没有区别;4)组织学检查发现弥漫性大B,不代表疾病更具侵袭性,也不代表滤泡3b级的转化或进展。

换句话说就是,滤泡3b级伴有弥漫大B区域,现在已经可以不认为是转化性淋巴瘤了,因为滤泡3b本身就已经是大B,只是形态学上呈结节样,反映了肿瘤微环境对其造成的影响,与弥漫大B在遗传学方面没有明显区别,与惰性的滤泡向大B转化具有不同的意义,不影响对免疫化疗的应答。

*https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35021600
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发表于 2024-6-7 11:30:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也要上博士了,也是在职读。。。希望一切都顺利。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。
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2025-2-16
发表于 2024-6-7 09:52:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
同病相连的人,太能理解了这些苦楚和无奈了。好在3b是有治愈希望的。加油吧!相信明天。
我复发了,今天要做pet,紧张到一夜末眠。也是两个儿子,上有老下有下。我也常常想睡着了就永远别醒来。七年了还是调整不过来。绝望的时看下一下橙色雨丝的文章,又会燃起希望的。推荐你看一下。活着就有希望!
一起努力啊!
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发表于 2024-6-7 07:48:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
人生无常是家人患病后最大的感悟,安心看病,你是临床医生,医疗资源没问题,现在血液肿瘤治疗进展飞快,之家有很多治愈病友的励志故事,加油吧!
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发表于 2024-6-7 15:31:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
修眠 发表于 2024-6-7 14:12
刚刚术后病理出来了,手术又再取了鼻咽病理,鼻咽pet-CT6.6,腮腺淋巴结12.3。腮腺取了淋巴结活检。确诊 ...

接下去看FISH的结果,如果有IGH/BCL2重排,不代表不好治,因为自从美罗华出现后这个不大是问题了,没有这个重排,不代表好治,甚至近期有研究显示没有IGH/BCL2重排的低级别滤泡预后反而相对差一些,因为可能有其它不太好的遗传学异常,例如BCL-6重排(与大B转化风险相关),不过这是否适用于高级别滤泡还不清楚。
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发表于 2024-6-7 11:51:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
安,释然 发表于 2024-06-07 11:30
我也要上博士了,也是在职读。。。希望一切都顺利。

加油,博士压力还是很大的,现在博士毕业要求极高。我毕业发了两篇Sci,中华3篇,做了基础课题,5年才毕业。如果再来一次,我或许不想这么拼。佛系一些。现在看来,都是浮云☁️。或许这些劳累,也是一大原因。不过,人生啊,不努力又怎么能行呢,该加油加油,该努力努力,该生活生活。
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发表于 2024-6-7 07:46:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
接受命运,安心治疗。
大部队里还有好几个医生。
感恩所有
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发表于 2024-6-7 07:49:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
加油,一切都会好起来的
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2025-2-23
发表于 2024-6-7 07:59:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
每个病友必经之路,加油
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发表于 2024-6-7 08:10:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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2025-2-15
发表于 2024-6-7 08:19:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
以后的日子还长着呢,难过,恐慌,担心,都是暂时的
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2025-2-1
发表于 2024-6-7 08:23:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
春(暖花开) 发表于 2024-06-07 07:46
接受命运,安心治疗。
大部队里还有好几个医生。

谢谢
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2025-2-22
发表于 2024-6-7 08:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
一切都会好起来的
生活总是风风雨雨
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2025-2-5
发表于 2024-6-7 08:29:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
问题不大,至少有cart兜底呢
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2025-2-23
发表于 2024-6-7 08:33:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心路历程,一起努力
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2024-11-1
发表于 2024-6-7 08:45:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
那你可知,一个93年的,俩儿子,农村户口,刚出月子就治疗的无力感……
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发表于 2024-6-7 08:52:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
等看病理吧,3b,ki67能高达99,快和伯基特一样了。相比3B滤泡,我更能接受弥漫大b。
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发表于 2024-6-7 08:52:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江

一切都会好起来的,一起努力。
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发表于 2024-6-7 08:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
吟听美好 发表于 2024-06-07 08:52
等看病理吧,3b,ki67能高达99,快和伯基特一样了。相比3B滤泡,我更能接受弥漫大b。

虽然它俩治愈率差不多
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2025-2-21
发表于 2024-6-7 09:03:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
人生的小插曲,不怕,相信会越来越好的,加油!
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2025-2-13
发表于 2024-6-7 09:08:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
只能接受,积极面对,会好的
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发表于 2024-6-7 09:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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