有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的病友吗？想与病友交流一下病情。

Try252163

阳光小可乐 发表于 2024-07-19 15:11
你高烧能控制得住吗？

高烧吃了芦可替尼就没在发烧了，现在已经换医院做Tcr基因检测了。这个病太难诊断了，20天了还没结果

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阳光小可乐

Try252163 发表于 2024-07-19 15:15
高烧吃了芦可替尼就没在发烧了，现在已经换医院做Tcr基因检测了。这个病太难诊断了，20天了还没结果

我确诊嗜血后也是吃的芦可替尼。

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Try252163

阳光小可乐 发表于 2024-07-19 15:16
我确诊嗜血后也是吃的芦可替尼。

吃了就退烧了吗，疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬，等了五个月，我这20天就已经迫切想知道结果了

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阳光小可乐

Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗，疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬，等了五个月，我这20天就已经迫切想知道结果了

不是因为我主要是一开始去了很多医院，应该是做了个穿刺，就说是炎症。后来就病情越来越严重，然后就住院转院，住院转院查不出来原因。再后来就到上海了。

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阳光小可乐

Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗，疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬，等了五个月，我这20天就已经迫切想知道结果了

私信你了，有问题私信里说。

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阳光小可乐

Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗，疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬，等了五个月，我这20天就已经迫切想知道结果了

淋巴瘤会合并嗜血综合征。

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一切都好会变好

Abing-Effy 发表于 2024-07-11 22:27
麻烦拉我下群，vx：179151100，感谢

VX：15736902965，麻烦拉我入群，谢谢！

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微笑健康人生

还有群吗，拉我进下v:13160875740

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然宝妈妈

Abing-Effy 发表于 2024-07-11 22:27
麻烦拉我下群，vx：179151100，感谢

能拉我进群吗，孩子刚病理结果会诊说是这个病18054624815我的微号

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小朱朱

Try252163 发表于 2024-07-19 14:31
这个病如何确诊，我这边活检说细胞形态和免疫组化符合皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，但是Tcr基因检测阴性，所以不能确诊

你好，看到你的评论和目前我们一样的情况，请问你们后来怎么确诊的

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