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有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的病友吗?想与病友交流一下病情。

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发表于 2024-5-25 13:54:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本人2018年发现下肢出现些许肿块,于2020年7月在西京医院确诊为疑似皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,并给予干扰素+塞来昔布+泼尼松片治疗,身体肿块消失,以为病情康复就一直没有就医。
治疗一年半后病情复发,期间找了医院喝了一段时间中药,病情没有好转,反复发烧。于今年五月来到北京大学肿瘤医院进行检查,检查结果如下图。
本人18年至今患病六年,由于当时太小对淋巴瘤了解甚微所以一直没有积极去治疗,这段时间在淋巴瘤之家里也对这个病有一点了解,因为这个病的患者较少,我能得到的信息实在有限,有没有这个病的病友,大家可以交流分享下经验!


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发表于 2024-7-19 15:32:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗,疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬,等了五个月,我这20天就已经迫切想知道结果了

淋巴瘤会合并嗜血综合征。
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发表于 2024-5-25 15:16:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
有,我是去年7月份确诊的皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,已经结疗快四个月了。
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 楼主| 发表于 2024-5-25 15:17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
咱们这个病有病友微信群吗?我给您点关注了!您化疗了几次啊
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发表于 2024-5-25 15:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
清和 发表于 2024-05-25 15:17
咱们这个病有病友微信群吗?我给您点关注了!您化疗了几次啊

我没有病友微信群,我共化疗六次
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发表于 2024-6-26 23:32:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
清和 发表于 2024-05-25 15:17
咱们这个病有病友微信群吗?我给您点关注了!您化疗了几次啊

有群的
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 楼主| 发表于 2024-6-27 07:41:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
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发表于 2024-6-27 08:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

微信群的,你发你微信群号给我,我拉你进群
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发表于 2024-7-11 22:27:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
聪爱月 发表于 2024-06-27 08:18
微信群的,你发你微信群号给我,我拉你进群

麻烦拉我下群,vx:179151100,感谢
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发表于 2024-7-19 14:31:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
阳光小可乐 发表于 2024-05-25 15:16
有,我是去年7月份确诊的皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,已经结疗快四个月了。

这个病如何确诊,我这边活检说细胞形态和免疫组化符合皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,但是Tcr基因检测阴性,所以不能确诊
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发表于 2024-7-19 14:50:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Try252163 发表于 2024-07-19 14:31
这个病如何确诊,我这边活检说细胞形态和免疫组化符合皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,但是Tcr基因检测阴性,所以不能确诊

我是病理检测
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发表于 2024-7-19 14:50:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河

现在医院也不确定,你的活检是以免疫组化为主,还是Tcr基因检测。
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发表于 2024-7-19 14:55:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
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发表于 2024-7-19 15:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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发表于 2024-7-19 15:05:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
人家不是建议你换实验室重复tcr基因检测吗?
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发表于 2024-7-19 15:07:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
阳光小可乐 发表于 2024-07-19 15:03
你目前都有什么症状?

长疙瘩,高烧,食欲不好,症状也挺像的,这种病比较少见,第一个医院做了病理也下不了结论,我刚发的是第二个医院的病理结果,第二个医院正在做基因重排
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Try252163 发表于 2024-07-19 15:07
长疙瘩,高烧,食欲不好,症状也挺像的,这种病比较少见,第一个医院做了病理也下不了结论,我刚发的是第二个医院的病理结果,第二个医院正在做基因重排

小心嗜血综合征
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发表于 2024-7-19 15:10:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河

不太懂这个,你当时住院多久确诊的,我这20天了,还在继续检查
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发表于 2024-7-19 15:10:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Try252163 发表于 2024-07-19 15:07
长疙瘩,高烧,食欲不好,症状也挺像的,这种病比较少见,第一个医院做了病理也下不了结论,我刚发的是第二个医院的病理结果,第二个医院正在做基因重排

我就是长期高烧嗜血了
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Try252163 发表于 2024-07-19 15:07
长疙瘩,高烧,食欲不好,症状也挺像的,这种病比较少见,第一个医院做了病理也下不了结论,我刚发的是第二个医院的病理结果,第二个医院正在做基因重排

你高烧能控制得住吗?
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Try252163 发表于 2024-07-19 15:10
不太懂这个,你当时住院多久确诊的,我这20天了,还在继续检查

我是二月份生病到七月份才确诊。后来到上海确诊,其中的曲折不说了。
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