搜索
查看: 3787|回复: 31

滤泡淋巴瘤三疗换第三种方案了!治疗进展?!现在毫无头绪。

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
发表于 2024-4-12 20:25:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
前期做了两次骨穿分别送博仁高子芬和陆道培做了病理,判断到底是否转化大b,但我看不懂陆道培的报告。
一疗用的G_chop方案,但医生通过目测体表肿大淋巴结觉得缩小后二疗前有点变大,而且腹部部位做了CT主治医生觉得没有达到理想疗效,考虑治疗中耐药或进展。
二疗直接换了DA-EPOCH-G联合方案96小时化疗且根据基因变异点位口服BTK抑制剂泽布替尼。治疗效果比较好,体表几处淋巴结肿大缩小50%以上,目测缩小明显。三疗前做了petCT评估疗效,肿瘤还是打掉了不少,但甲状腺部位有新增高代谢,医生考虑治疗中进展和耐药。将96小时方案停掉了,目前还在考虑下种治疗方案,好像是要用什么阿糖胞苷,还没最终定。
想问问论坛的家人和大神,这样二疗效果还可以的情况下,只是轻微新增高代谢就要推倒这个方案吗?现在到底是滤泡转大b同时耐药,还是滤泡耐药,完全没有头绪了,医生只说预后很差。
后续还有什么好方法吗?自体移植?双抗?cart?
下面是治疗前pet和二疗后pet报告。以及两次病理报告。也不知道这个骨髓细胞流式和微小残留是做什么的。。。
请各位大神们帮忙看看 @橙色雨丝 @小猪泡泡 @土豪gold 也给别的病友一些参考。






参加活动:0

组织活动:0

68

主题

335

帖子

6958

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-3-3
发表于 2024-4-12 22:52:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
1,初诊两家病理不一致,且其中有一家认为有大b转化,同时怀疑大b转化的医院看起来并没有做fish(myc/bcl2/bcl6)重排有些不稳妥。不稳妥点有两处,怀疑有大b细胞转化的应该加做fish排除更高级别淋巴瘤,否则会出现chop强度不够,第二处不妥是如果医生认可转化,那用rchop应该更合适
2,再说说二疗后换方案,没有pet活性支持的前提下,仅凭ct肿块大小认为效果不佳换96小时方案有些“操之过急”,如果真的觉得效果不佳,此时应该重新活检
3,肿块有缩小,但摄取值降低的不甚明显(18.4-》16.8),不能说完全无效,但也不能非常乐观的说效果很好
4,当下,个人依旧认为优先考虑重新穿刺活检,明确排除高级别淋巴瘤为当下最要紧之务(就是要优先回答你自己的那个疑问:到底是什么?),同时病理最好做二代基因,可以指导后续用药
5,至于后续治疗,个人认为在病理尚不确定前不建议再加换别的药(用药要有明确证据,不是一味的加强就一定有好效果)
回复 支持 8 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

68

主题

335

帖子

6958

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-3-3
发表于 2024-4-12 23:59:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
陈先生加油 发表于 2024-04-12 23:45
陆道培那个怀疑大b转化是我就诊医院的临床诊断。一疗用的gchop完事二疗前说是打下去的包有点反弹,耐药。现在关键是耐药很头疼

意见依旧如上,建议重新活检,明确性质,再看看基因突变(二代基因),效果不好一定是有原因的
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-13 09:13:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小猪泡泡 发表于 2024-04-13 09:12
靶向用药参考要做二代基因检测!!!
哪怕不看病理,几处suv过高,ki-67也很高,确实有转化侵袭性倾向,g-chop换da-epoch-g方案是没有问题的,甲状腺这里高不一定是耐药进展问题,建议一撸到底,是骡子是马,6疗后再做petct

医生已经给换了方案了小猪哥,哎,心里忐忑啊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-12 20:36:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

我都搞不清楚现在啥情况
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-12 20:27:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
在论坛两年了,从没见过这种情况,也没见过这种方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

4

主题

730

帖子

2450

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
苏州大学附属第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
发表于 2024-4-12 20:28:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
战斗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-12 20:29:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
96小时化疗,除了掉头发没有任何副作用和其他不良反应中间那周连测几次血项,血项都正常。是不是因为没有副作用才会影响疗效……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-12 23:45:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
土豪gold 发表于 2024-04-12 22:52
1,初诊两家病理不一致,且其中有一家认为有大b转化,同时怀疑大b转化的医院看起来并没有做fish(myc/bcl2/bcl6)重排有些不稳妥。不稳妥点有两处,怀疑有大b细胞转化的应该加做fish排除更高级别淋巴瘤,否则会出现chop强度不够,第二处不妥是如果医生认可转化,那用rchop应该更合适
2,再说说二疗后换方案,没有pet活性支持的前提下,仅凭ct肿块大小认为效果不佳换96小时方案有些“操之过急”,如果真的觉得效果不佳,此时应该重新活检
3,肿块有缩小,但摄取值降低的不甚明显(18.4-》16.8),不能说完全无效,但也不能非常乐观的说效果很好
4,当下,个人依旧认为优先考虑重新穿刺活检,明确排除高级别淋巴瘤为当下最要紧之务(就是要优先回答你自己的那个疑问:到底是什么?),同时病理最好做二代基因,可以指导后续用药
5,至于后续治疗,个人认为在病理尚不确定前不建议再加换别的药(用药要有明确证据,不是一味的加强就一定有好效果)

陆道培那个怀疑大b转化是我就诊医院的临床诊断。一疗用的gchop完事二疗前说是打下去的包有点反弹,耐药。现在关键是耐药很头疼
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

199

主题

7194

帖子

6478

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-4
发表于 2024-4-13 00:37:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
现在医院治疗可以这么任性?随心所欲啊,规范治疗和治疗逻辑如此慌乱。北京的医院会这样啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

199

主题

7194

帖子

6478

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-4
发表于 2024-4-13 00:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
陆道陪骨髓流式检测不到?但是pet里感觉非常明显累及骨髓了吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-13 06:36:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-04-13 00:47
陆道陪骨髓流式检测不到?但是pet里感觉非常明显累及骨髓了吧

是的 第一次骨穿在就诊医院说累及骨髓了,且骨髓内是弥漫大b
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-13 08:51:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这是新方案...
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:3

组织活动:0

104

主题

4556

帖子

7022

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海市曙光医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-3-3
发表于 2024-4-13 09:12:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
靶向用药参考要做二代基因检测!!!
哪怕不看病理,几处suv过高,ki-67也很高,确实有转化侵袭性倾向,g-chop换da-epoch-g方案是没有问题的,甲状腺这里高不一定是耐药进展问题,建议一撸到底,是骡子是马,6疗后再做petct
生命不息,运动不止…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

63

帖子

3985

家园豆

最后登录
2025-2-23
发表于 2024-4-13 09:17:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
陈先生加油 发表于 2024-04-13 09:13
医生已经给换了方案了小猪哥,哎,心里忐忑啊

北京医院这么艺高人胆大吗,你这样的情况,在滤泡群友中真是罕见了。加油呀!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-13 09:29:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小猪泡泡 发表于 2024-04-13 09:12
靶向用药参考要做二代基因检测!!!
哪怕不看病理,几处suv过高,ki-67也很高,确实有转化侵袭性倾向,g-chop换da-epoch-g方案是没有问题的,甲状腺这里高不一定是耐药进展问题,建议一撸到底,是骡子是马,6疗后再做petct

22年底确诊和上个月新取的病理都做了基因检测,不知道是不是二代,怎么分辨二代基因检测啊小猪哥
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

381

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-3-4

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-4-13 10:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡初治,如果怀疑有大B转化,最好做FISH排除双重打击。另外,方案不宜频繁的换,至少做两个疗程再看。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

167

帖子

422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
 楼主| 发表于 2024-4-13 11:01:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-04-13 10:27
滤泡初治,如果怀疑有大B转化,最好做FISH排除双重打击。另外,方案不宜频繁的换,至少做两个疗程再看。

雨丝大大,这个fish怎么做?也是借切片吗?还有医生换方案主要是考虑这个方案下还有新发部位,新方案对滤泡效果如何啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

381

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-3-4

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-4-13 11:45:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈先生加油 发表于 2024-04-13 11:01
雨丝大大,这个fish怎么做?也是借切片吗?还有医生换方案主要是考虑这个方案下还有新发部位,新方案对滤泡效果如何啊

切白片做。方案效果无法预测。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

199

主题

7194

帖子

6478

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-4
发表于 2024-4-13 11:59:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
陈先生加油 发表于 2024-04-13 09:13
医生已经给换了方案了小猪哥,哎,心里忐忑啊


dhap方案,检索看到是用于复发难治的二线方案?完全放弃了g/r单抗了。建议问问北京其他医院专家现在用是否过早

DHAP(顺铂100mg/m2,第1天,持续24小时输注;阿糖胞苷 2g/m2,第2天,输注时间3小时,每12小时一次,共两次;地塞米松40mg,第1-4天)
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号