弥漫大B结疗评估求教

弥漫大B小木头 · 发表于 2024-4-12 08:05:19

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-12 08:01

感谢

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愿世间没有病痛 · 发表于 2024-4-12 09:00:57

2024一定会好发表于 2024-04-11 22:43
高危做自体是有获益的。当然确实也不能保证不复发。

是的，有收益，但是也有风险，以及意愿、经济因素等考量，平衡之下放在二线去做自体移植，您觉得这个想法可取吗

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愿世间没有病痛 · 发表于 2024-4-12 09:35:34

小小小小妖发表于 2024-04-11 23:28
我也没移植，害怕，因为感觉化疗后身体没恢复

看了很多病友的帖子，我现在是这么想的：当下比较重要，既然CR了，就不考虑复发的事，因为谈论复发只是预防，也许是无中生有也许没有尽头，而且存在过度治疗的问题。即使移植，也不是十全十美，在降低风险的同时也带来二次肿瘤的风险，更不用说这其中的健康、经济代价。珍惜从死神手里挽回的当下，当然更希望我们大家永远CR！

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2024一定会好 · 发表于 2024-4-12 09:40:33

愿世间没有病痛发表于 2024-04-12 09:00
是的，有收益，但是也有风险，以及意愿、经济因素等考量，平衡之下放在二线去做自体移植，您觉得这个想法可取吗

应该可取，不过nccn的指南上，对于12个月以下的复发并没有自体移植的建议，只有cart/二线方案，对于超过12个月再复发才考虑自体移植。
我不太懂原因，不知道是不是数据上效果不好，你可以@雨丝大神问问。

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小小小小妖 · 发表于 2024-4-12 11:03:44

愿世间没有病痛发表于 2024-04-12 09:35
看了很多病友的帖子，我现在是这么想的：当下比较重要，既然CR了，就不考虑复发的事，因为谈论复发只是预防，也许是无中生有也许没有尽头，而且存在过度治疗的问题。即使移植，也不是十全十美，在降低风险的同时也带来二次肿瘤的风险，更不用说这其中的健康、经济代价。珍惜从死神手里挽回的当下，当然更希望我们大家永远CR！

都说结疗后两年是复发高峰，如果做过基因检测，就吃两年btk维持下，不知道会不会获益

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愿世间没有病痛 · 发表于 2024-4-12 13:46:37

2024一定会好发表于 2024-04-12 09:40
应该可取，不过nccn的指南上，对于12个月以下的复发并没有自体移植的建议，只有cart/二线方案，对于超过12个月再复发才考虑自体移植。
我不太懂原因，不知道是不是数据上效果不好，你可以@雨丝大神问问。

谢谢您！@橙色雨丝大神可以帮忙解答一下吗，我母亲这个状况可以放在二线再考虑自体移植吗

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愿世间没有病痛 · 发表于 2024-4-12 13:50:57

小小小小妖发表于 2024-04-12 11:03
都说结疗后两年是复发高峰，如果做过基因检测，就吃两年btk维持下，不知道会不会获益

btk抑制剂主要是家庭经济考虑，全自费负担不起，另外，基因检测也没有做

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小小小小妖 · 发表于 2024-4-12 13:55:42

愿世间没有病痛发表于 2024-04-12 13:50
btk抑制剂主要是家庭经济考虑，全自费负担不起，另外，基因检测也没有做

嗯，没有不良预后就不要太担心，我是双表达

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橙色雨丝 · 发表于 2024-4-12 15:50:40

多处结外侵犯，包括骨髓，脾脏，肝肾，以及肾上腺等，中枢神经系统侵犯/复发的风险极大。要注意，继发中枢神经系统淋巴瘤的中位生存期只有几个月，只有少数极为幸运的患者可以长期生存，所以，必须做某种形式的预防，BTK抑制剂虽然可能有效，但是耐药很快，不足以作为唯一的预防手段。

沉着应对123 · 发表于 2024-4-13 18:10:13

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 20:15
之家这两天线上有些大拿问诊，你可以问问，别问多了

请问在哪里问诊

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山东青岛-Tom · 发表于 2024-4-13 18:11:58

沉着应对123 发表于 2024-04-13 18:10
请问在哪里问诊

淋巴瘤之家线上啊

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玉来玉好 · 发表于 2024-4-13 22:33:42

橙色雨丝发表于 2024-04-12 15:50
多处结外侵犯，包括骨髓，脾脏，肝肾，以及肾上腺等，中枢神经系统侵犯/复发的风险极大。要注意，继发中枢神经系统淋巴瘤的中位生存期只有几个月，只有少数极为幸运的患者可以长期生存，所以，必须做某种形式的预防，BTK抑制剂虽然可能有效，但是耐药很快，不足以作为唯一的预防手段。

大神请教下，初治时候侵犯过肾上腺，经过治疗后肾上腺上没有了，剩没有活性的肿瘤尸体在胰脾胃，已经8疗了，还需要腰穿做中枢预防吗，一直有在吃奥布，但似乎对生发中心用处有限？

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橙色雨丝 · 发表于 2024-4-14 07:24:25

玉来玉好发表于 2024-04-13 22:33
大神请教下，初治时候侵犯过肾上腺，经过治疗后肾上腺上没有了，剩没有活性的肿瘤尸体在胰脾胃，已经8疗了，还需要腰穿做中枢预防吗，一直有在吃奥布，但似乎对生发中心用处有限？

不要把全部希望寄托在BTK抑制剂上。

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愿世间没有病痛 · 发表于 2024-4-14 12:56:47

橙色雨丝发表于 2024-04-12 15:50
多处结外侵犯，包括骨髓，脾脏，肝肾，以及肾上腺等，中枢神经系统侵犯/复发的风险极大。要注意，继发中枢神经系统淋巴瘤的中位生存期只有几个月，只有少数极为幸运的患者可以长期生存，所以，必须做某种形式的预防，BTK抑制剂虽然可能有效，但是耐药很快，不足以作为唯一的预防手段。

雨丝大神，那自体干细胞移植呢，我母亲这个状况您推荐做吗？我们结疗的时候根据病友的建议和医生说了甲氨蝶呤做中枢预防，医生认为这个药的有效性不够，不如吃药维持，没有给我们做

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